Verder lezen over galactosemie
Brochures
De Galactosemie Vereniging Nederland geeft twee brochures uit: het Dieetboekje en Galactosemie. U kunt de brochures bestellen via de website: www.galactosemievereniging.nl, of telefonisch: 0572 - 39 05 00. Deze informatie kunt u downloaden via de website van de vereniging.
Informatiebladen
- DNA-diagnostiek in Nederland - RIVM Informatieblad RIVM over galactosemie. U kunt het informatieblad downloaden via: www.rivm.nl (zoeken op: galactosemie).
- Twee maal per jaar komt het informatiebulletin van de Galactosemie Vereniging Nederland uit voor leden.
Websites
- www.galactosemievereniging.nl: website van de Nederlandse patiëntenvereniging voor mensen met galactosemie.
- www.stofwisselingsziekten.nl: website van de patientenvereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten met veel informatie over stofwisseling, stofwisselingsziekten en onderzoeksmethoden. Ook is er een apart gedeelte voor kinderen.
- www.facebook.com/Metakids: via deze Facebookpagina kunt u informatie en acties vinden van Metakids (doet onderzoek naar stofwisselingsziekten).
- www.galactosemia.org: Op deze Engelstalige website van de Amerikaanse patiëntenvereniging voor mensen met galactosemie vindt u veel informatie over galactosemie.
- www.galactosaemia.com: website van de Europese patiëntenvereniging.
- www.ntvg.nl is de website van het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Als u zoekt op het zoekwoord ‘galactosemie’ vindt u een aantal wetenschappelijke artikelen.
- www.erfelijkheid.nl, informatie over galactosemie en erfelijkheid.
- www.metaboleziekten.nl, website van het AMC met informatie over klachten, behandeling en onderzoek.