En dus?

Leven met galactosemie

Hoe lastig het leven met galactosemie ook kan zijn, veel mensen vinden dus een manier om ermee om te gaan: met of zonder hulp. U kunt hulp krijgen van uw naasten, maar ook van artsen, een diëtist en in sommige gevallen van andere hulpverleners, zoals de logopedist.

U kunt ook terecht bij een patiëntenvereniging. Patiëntenverenigingen beschikken vaak over veel informatie. Ook kunt u via deze verenigingen in contact komen met mensen die hetzelfde doormaken.

• De Galactosemie Vereniging Nederland is er voor mensen met galactosemie en hun naasten: 0572 - 39 05 00, www.galactosemievereniging.nl.
• U kunt ook terecht bij de vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS): 038 - 42 01 764, www.stofwisselingsziekten.nl.

“In het begin heb ik alle informatie gelezen die er maar te vinden was. Alles wilde ik weten. Ik heb de arts de kop gek gevraagd, de bibliotheek platgelopen en zelfs een internetcursus gedaan. Maar galactosemie is zo’n zeldzame ziekte, ik kon er maar weinig over vinden. Uiteindelijk heb ik mijn weg naar de Galactosemie Vereniging Nederland gevonden. Een hele opluchting, want eindelijk kreeg ik antwoorden op vragen die ik al zo lang had…”

Goede informatie

Ook deze tekst is bedoeld om u te helpen. U vindt hier informatie over de ziekte zelf, natuurlijk medische informatie, maar ook informatie over de gevolgen van galactosemie en hoe u daarmee kunt omgaan. Welke therapieën kunt u volgen, waar vindt u de juiste hulp en welke praktische tips helpen u beter om te gaan met de (gevolgen van) galactosemie? Ook over zakelijke aspecten vindt u informatie, zoals ziektekosten en sociale regelingen.

Deze informatie is dus bedoeld als wegwijzer bij galactosemie. We hopen dat u ermee geholpen bent zodat u een prettig leven kunt leiden, zonder al te veel hinder van de gevolgen van galactosemie.