Galactosemie Vereniging Nederland

Voor mensen met galactosemie is er een patiëntenvereniging: de Galactosemie Vereniging Nederland. Hier kunt u terecht voor informatie, advies en praktische hulp.

Lotgenotencontact

De Galactosemie Vereniging Nederland (GVN) is de patiëntenvereniging voor mensen met galactosemie en hun naasten. De vereniging bestaat sinds 1995 en was daarvoor bekend als de Galactosemie Contactgroep. Het doel van de contactgroep was om (ouders van) mensen met galactosemie bij elkaar te brengen. Nog steeds is dit ‘lotgenotencontact’ een van de belangrijke taken van de GVN.

Bijeenkomsten

De GVN organiseert jaarlijks een aantal bijeenkomsten. Hier kunt u andere mensen met galactosemie ontmoeten.

Tijdens de najaarsbijeenkomst kunt u aan allerlei activiteiten deelnemen. Bijvoorbeeld: de algemene ledenvergadering en presentaties bijwonen van artsen en onderzoekers. Ook zijn er workshops, bijvoorbeeld over sociale vaardigheden en het dieet.
Tijdens de voorjaarsbijeenkomst kunt u lotgenoten ontmoeten en aan het dagprogramma deelnemen.
Ook de jongvolwassenen (18 - 25) gaan jaarlijks met elkaar op pad om gezellig bij te kletsen en ervaringen uit te wisselen.

Voorlichting

De GVN verstrekt informatie aan leden, maar ook aan zorgverzekeraars, zorgaanbieders en andere geïnteresseerden. Ze biedt informatie aan via:

een informatiebulletin (twee keer per jaar) met nieuws op medisch gebied, tips, recepten, ervaringsverhalen, verslagen en foto’s van bijeenkomsten en een activiteitenkalender.
de website www.galactosemievereniging.nl. U vindt hier informatie over galactosemie, ervaringsverhalen, foto’s, informatie over wetenschappelijk onderzoek, een activiteitenkalender en links naar andere pagina’s over galactosemie.
het dieetboekje Dieet bij galactosemie (te bestellen via de website) en de folder Ik heb Galactosemie.
persoonlijke hulp. U kunt telefonisch of via e-mail contact opnemen als u vragen heeft of uw hart wilt luchten. U kunt via de vereniging ook een afspraak maken met ervaren ouders. Tijdens zo’n ontmoeting heeft u rustig de tijd om te praten over alle vragen en zorgen die u heeft.

“Voor een heleboel moeilijke dingen in het leven kun je bij je vrienden terecht, gewoon omdat iedereen die moeilijke dingen uit ervaring kent. Een knallende ruzie met een vriend of vriendin, een blauwtje lopen, een financiële tegenvaller, een examen niet halen, afgewezen worden bij een sollicitatie - het overkomt iedereen wel eens. Maar bij galactosemie ligt dat anders. De meeste mensen kunnen zich er - na enige uitleg- wel iets bij voorstellen, maar kennen het niet uit eigen ervaring. Juist daarom, was het voor mij zo goed om eens met mensen te zijn die hetzelfde doormaken en om te praten met mensen die wel uit ervaring weten wat galactosemie betekent. Over wat het met je kan doen.”

Belangen behartigen

De GVN maakt zich sterk voor mensen met galactosemie. Dit doet zij door:

overleg te voeren met gespecialiseerde artsen en wetenschappers. Om goed op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen is het nodig om met specialisten te overleggen en brainstormen over mogelijke onderzoeken.
mensen met galactosemie te stimuleren om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek en ondersteuning te bieden in de afspraken tussen patiënten en onderzoekers.
wetenschappelijk onderzoek (financieel) te stimuleren via het Galactosemie Onderzoek Fonds.
contact te onderhouden met buitenlandse patiëntenverenigingen, via de Europese Galactosemie Vereniging (EGS).
leden de mogelijkheid geven moeilijk verkrijgbare lactosevrije producten te bestellen, zoals seizoensartikelen van pure chocolade met Pasen en Kerstmis en lactosevrije slagroom in karton of spuitbus. Deze producten worden door slechts enkele fabrikanten bij hoge uitzondering gemaakt en zijn niet in normale supermarkten verkrijgbaar. Soms worden ze geïmporteerd.

Lidmaatschap

Als u galactosemie heeft, kunt u lid worden van de GVN. Een lidmaatschap heeft veel voordelen. U krijgt automatisch uitnodigingen voor bijeenkomsten, een abonnement op het infobulletin en u kunt het dieetboekje bestellen.

U kunt zich aanmelden via de website of het secretariaat van de GVN. Het adres vindt u hierna.

Donateurschap

U kunt de vereniging ook een warm hart toedragen door donateur te worden. U kunt onderzoek naar galactosemie steunen door een bedrag over te maken op bankrekening 58.74.79.043, ten name van de GVN, onder vermelding van ‘Galactosemie Onderzoek Fonds‘ of ‘GOF’. Ook kunt u een sponsoractie starten op de website.

De GVN houdt donateurs via een nieuwsbrief en de website op de hoogte van de activiteiten en de besteding van donaties. U kunt zich aanmelden als donateur via de website of het secretariaat.

Adres

Secretariaat GVN
Ingrid Lindeboom-Weerts
De Haarstraat 16
8141 EX Heino
0572 - 39 05 00
[email protected]
www.galactosemievereniging.nl

In het kort:

De Galactosemie Vereniging Nederland is de patiëntenvereniging voor mensen met galactosemie.
U kunt hier terecht voor informatie en advies.
Ook organiseert de vereniging een aantal bijeenkomsten waar u lotgenoten kunt ontmoeten: mensen die ook galactosemie hebben.
Leden kunnen daarnaast aankloppen voor praktische hulp.
U kunt bijvoorbeeld voedingsmiddelen bestellen die moeilijk verkrijgbaar zijn.