Groeihormoon

Uit het laboratorium

Bij groeihormoondeficiëntie maakt de hypofyse te weinig hormonen aan. Als de hypofyse te weinig hormonen aanmaakt, worden deze hormonen vervangen door medicijnen. Een behandeling met medicijnen heet daarom ook wel substitutietherapie: substitutie is een ander woord voor vervanging.

Voorwaarden

Groeihormoon mag alleen worden voorgeschreven door een arts die ervaring heeft met dit middel. In de regel is dat een hormoonspecialist: een kinderarts-endocrinoloog (bij kinderen) of een internist-endocrinoloog (bij volwassenen).

Kinderen

Voordat een kind met groeihormoon behandeld kan worden, is het meestal zo dat de medisch specialist eerst een aanvraag moet indienen bij Stichting Kind en Groei (zie www.kindengroei.nl). Dit is een onafhankelijk kenniscentrum op het gebied en groei van ontwikkeling van het kind.

Stichting Kind en Groei beoordeelt of er inderdaad sprake is van een aandoening die met groeihormoon behandeld kan worden, en of er aan alle voorwaarden is voldaan. Bij een positief advies wordt de behandeling vergoed door de zorgverzekeraar.

In deze situatie komt langzaam verandering: diverse verzekeraars nemen de aanvraag voor een behandeling met groeihormoon momenteel zelf in behandeling.

De verzekeraars vergoeden de groeihormoonbehandeling alleen aan de ziekenhuizen waar een kinderarts-endocrinoloog werkzaam is. U kunt het groeihormoon tegenwoordig dus alleen in deze ziekenhuizen ophalen en niet bij uw eigen apotheek of in de apotheek van ziekenhuizen zonder kinderarts-endocrinoloog.

Volwassenen

Voor volwassenen is het anders geregeld. De arts schrijft groeihormoon op rekening van het ziekenhuis voor. Daarbij beoordeelt de arts de mate van uitval en de noodzaak van een behandeling met groeihormoon. Hij of zij geeft een schriftelijke verklaring als de behandeling noodzakelijk is. U kunt de medicijnen in het ziekenhuis afhalen en soms laten thuisbezorgen.

Duur van de behandeling

Kinderen

De behandeling met groeihormoon is een langdurige behandeling: bij kinderen duurt deze in ieder geval tot de groei is voltooid en de volwassen leeftijd is bereikt, soms langer. Een behandeling van tien jaar is geen uitzondering. Sommige kinderen ervaren dit als belastend. Jaar in jaar uit moeten ze iedere dag geprikt worden. Dus: óók als ze op kamp zijn, óók op de avond van hun eerste afspraakje, óók als ze een feestje hebben of een voetbalwedstrijd.

Zomaar ophouden met de behandeling is niet mogelijk: dat heeft een negatief effect op de groei. Bij het afbreken van de behandeling neemt de groeisnelheid af. Het kind wordt kleiner dan gepland. Groeihormoon speelt ook een rol bij het sterk houden van de botten en dat is nodig voor de gezondheid van hart en bloedvaten. Als het lichaam nauwelijks groeihormoon aanmaakt, mag de behandeling ook om die reden niet gestaakt worden.

Daarom is het belangrijk dat een kind echt wil meewerken aan de behandeling. De arts zal dit met een kind bespreken. Eventuele twijfels kan het kind altijd met de arts bespreken.

"Op haar dertiende vond ze ineens alles stom. Dus ook de behandeling met groeihormoon, het ziekenhuis, de arts, de controles. Tijdens een van die controles is ze vreselijk tekeergegaan tegen de arts. Ze beschuldigde hem ervan dat hij haar in een keurslijf wilde dwingen. Want waarom moest ze net zo lang zijn als andere mensen? Waarom mocht ze niet gewoon klein zijn? Was klein soms niet goed genoeg? Nou ja, op die toer... zo ging het een tijdje door. Het was vreselijk, en ik was bang dat die arts ons met het hele gezin buiten zou zetten. Maar hij hoorde het allemaal rustig aan, liet haar razen en tieren. En daarna heeft hij uitgebreid uitgelegd wat voor afwegingen een arts maakt voor hij zo'n behandeling start. Dat het niet alleen om uiterlijk gaat. Na zijn uitleg was ze zo mak als een lammetje en ik heb haar nooit meer horen klagen over de behandeling."

Als het kind het afgelopen half jaar minder dan een centimeter is gegroeid, is dit meestal een teken dat de groei is gestopt. Een röntgenfoto van de linkerhand kan dan uitwijzen of de groeischijven zijn gesloten. Tijdens de behandeling wordt af en toe zo'n handfoto gemaakt.

Niet alle kinderen hebben nog aanvullend groeihormoon nodig als ze zijn uitgegroeid. Bij minder dan 50 % van de kinderen is het tekort zo groot dat ze ook als volwassene groeihormoon moeten blijven spuiten.

Volwassenen

Bij volwassenen is het doel van de behandeling met groeihormoon anders dan bij kinderen. Volwassenen zijn al uitgegroeid. De behoefte aan groeihormoon is daarom ook vele malen lager dan bij kinderen. Volwassenen gebruiken groeihormoon onder andere ter vermindering van klachten en ter verbetering van kwaliteit van leven. De dosering is gebaseerd op de hoogte van de IGF-I concentratie. Soms kan in overleg met de arts besloten worden de dosis aan te passen of zelfs te stoppen, bijvoorbeeld als iemand geen baat heeft bij de behandeling of de behandeling te belastend vindt. Soms zijn er medische redenen waardoor het beter is om geen groeihormoon voor te schrijven, bijvoorbeeld omdat het medicijn invloed heeft op een andere klacht of aandoening.