Wat kunt u doen?

Verwerken

Iedere vader of moeder heeft bepaalde verwachtingen of wensen voor zijn kind. Die wensen wegen natuurlijk niet allemaal even zwaar, ze kunnen variëren van stiekeme, kleine wensen ('misschien wordt ie wel advocaat...') tot grootse verwachtingen ('ik wil dat mijn kind met respect voor de natuur in het leven staat'). Maar de meeste mensen willen toch vooral dat hun kind gelukkig wordt.

Dat uw kind groeihormoondeficiëntie heeft kan een inbreuk op uw wensen en verwachtingen vormen. Een ziekte is een obstakel op het levenspad van uw kind. Uw kind komt terecht in 'het medische circuit'. Ook heeft uw kind misschien het gevoel dat hij of zij 'anders' is dan anderen. Die zaken kunnen de weg naar volwassenheid nog lastiger maken dan hij al is.

Tegelijkertijd kunt u de groeihormoondeficiëntie zien als een mogelijkheid om uw kind 'iets extra's' mee te geven. Uw kind is op een leeftijd dat het zich automatisch tot u zal wenden voor steun en begeleiding. U kunt uw kind door deze lastige tijd heen helpen, bijvoorbeeld door uw kind te leren relativeren.

Ermee omgaan

Hoe leert u uw kind ermee omgaan dat hij of zij groeihormoondeficiëntie heeft? Daar is geen kant-en-klaar recept voor te geven. Na verloop van tijd vindt vrijwel iedereen zijn eigen weg. Aanvankelijk heeft u misschien nog het gevoel dat uw hele gezin om de aandoening van uw kind draait, maar dat gevoel verdwijnt meestal. Samen met uw kind vindt u het antwoord op vragen over de toekomst, leert u overweg te gaan met emoties, zoekt en vindt u steun bij anderen enzovoort.

Hoe lang dit verwerkingsproces duurt, verschilt van persoon tot persoon. Houd er rekening mee dat u zo nu en dan een moeilijke periode zult doormaken. Bijvoorbeeld als het effect van de behandeling tegenvalt of als uw kind in de puberteit komt en zich erg druk maakt om zijn of haar uiterlijk. Steeds als zoiets gebeurt, wordt u weer duidelijk herinnerd aan de groeihormoondeficiëntie. Dan zult u weer een nieuw evenwicht moeten vinden.

"Eigenlijk sta ik er nog maar zelden bij stil dat ze klein is. Soms, als ik met haar over straat loop en ik zie dat mensen iets te lang naar haar kijken... dan realiseer ik het me ineens weer. Dan gaat er een soort schokje door me heen: 'O ja, ze is anders!' Alsof ik haar ineens door de ogen van een vreemde zie."

Verzamel informatie

Als u niet goed begrijpt wat er aan de hand is, kunt u zich erg onzeker voelen. U zit met allerlei vragen waarop u geen duidelijk antwoord heeft. Misschien begrijpt u niet goed waar een bepaald onderzoek voor nodig is. Of misschien weet u niet hoe u iets moet uitleggen aan uw kind. En waarschijnlijk maakt u zich zorgen over de toekomst.

Door informatie te verzamelen, zal deze onzekerheid verdwijnen. U weet beter waar u aan toe bent. Veel mensen voelen zich daar lekkerder bij. Niet voor niets luidt het gezegde: kennis is macht.

Informeer anderen

Houd informatie niet voor uzelf maar deel deze met anderen. Ook voor uw kind is het prettig om te weten wat er aan de hand is. Bovendien kan uw kind dan zelf weer uitleg geven aan anderen: vriendjes, klasgenoten, de trainer van de sportclub enzovoort.

Ook de mensen in de omgeving van uw kind – leerkrachten, ouders van vriendjes – kunt u informeren over groeihormoondeficiëntie. Ook voor deze mensen is het prettig om te weten wat er aan de hand is en hoe ze met uw kind om kunnen gaan. Een goede uitleg levert een beter begrip op.

Misschien vindt u het lastig om alle informatie te vertalen in gewone-mensen-taal. Of misschien weet u niet goed wat u wel en niet aan een kind kunt vertellen. Als u hier moeite mee heeft kunt u hulp vragen aan uw arts of aan de patiëntenvereniging.

Waar vindt u informatie?

Voor informatie kunt u altijd bij uw eigen arts terecht, zeker als u vragen heeft over uw eigen situatie. Daarnaast kunt u aankloppen bij één van de patiëntenorganisaties. Natuurlijk is internet ook een belangrijke bron van informatie. Maar: op internet staat ook veel onzin. Probeer daarom goed in te schatten hoe serieus u een website kunt nemen. Overleg met uw arts als u twijfels heeft. Een goede website met informatie over groeistoornissen bij kinderen en groeihormoondeficiëntie is www.groeiwijzer.nl. De informatie is aangevuld met interactieve multimedia en ervaringsverhalen.

Zoek hulp en steun

Hulp krijgt uw kind natuurlijk allereerst van hulpverleners: de kinderarts, verpleegkundige enzovoort. Voor emotionele en praktische steun kan uw kind waarschijnlijk terecht bij u en de andere leden van het gezin.

Contact met lotgenoten

Daarnaast kan het voor uw kind prettig zijn om in contact te komen met kinderen die ook niet goed groeien. Deze 'lotgenoten' verkeren in een min of meer vergelijkbare situatie en moeten daar net als uw kind mee leren omgaan. In zo'n gezelschap bevindt uw kind zich nu eens niet in een uitzonderingspositie.

Ook voor u kan het een positieve ervaring zijn om te praten met andere ouders van kinderen met groeihormoondeficiëntie. U kunt dingen bij elkaar herkennen en leren van elkaars oplossingen. Andere ouders begrijpen goed waar u het over heeft, en hebben vaak al aan een half woord genoeg.

Lotgenoten kunt u ontmoeten via de patiëntenvereniging: de Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling.

Een levensles

Als u bovenstaande adviezen naleeft, leert u uw kind om op een actieve manier met groeihormoondeficiëntie om te gaan. Zo'n actieve houding heeft vaak een positief effect. Het komt erop neer dat u uw kind leert zoveel mogelijk zélf baas te blijven over zijn of haar situatie, in plaats van bij de pakken neer te zitten. Uw kind kan dan zelf het heft in handen nemen en een eigen leven opbouwen.

"Hij is uitgegroeid tot een zelfverzekerde jongeman. Hij laat niet over zich heen lopen, weet wat ie wil in het leven. Als ik hem vergelijk met zijn leeftijdgenoten, vind ik hem toch meer in evenwicht. Of dat met die groeihormoondeficiëntie te maken heeft? Ja, waarschijnlijk wel. Hij heeft een paar rottige periodes gehad, en zoiets vormt je toch."