Patiëntenverenigingen

In Nederland zijn er veel verschillende patiëntenverenigingen: organisaties van en voor mensen met een bepaalde aandoening. Via de patiëntenorganisatie kunt u in contact komen met andere mensen met groeihormoondeficiëntie of ouders van kinderen met groeihormoondeficiëntie.

Contact met lotgenoten

IS_259.jpgAls u of uw kind groeihormoondeficiëntie heeft, krijgt u professionele hulp: van de huisarts, de medisch specialist, de psycholoog, de genetisch consulent enzovoort. Maar misschien wilt u ook wel eens praten met andere mensen die hetzelfde doormaken als u. Het contact met lotgenoten heeft veel voordelen:

  • Deze mensen zijn 'ervaringsdeskundigen'. Zij kennen uit eigen ervaring de dagelijkse problemen die een groeistoornis kan veroorzaken. Vaak hebben ze trucjes en tips: bepaalde handigheidjes voor in het dagelijks leven. U kunt met deze deskundigheid uw voordeel doen.
  • Omdat lotgenoten uit ervaring weten wat u meemaakt, zullen ze snel begrijpen waar u mee zit. Terwijl u aan anderen soms veel moet uitleggen, hebben lotgenoten vaak aan een half woord genoeg.
  • Het contact met lotgenoten is minder 'officieel' dan met professionele hulpverleners. Bij de hulpverlening moet u een afspraak maken voor een gesprek of u kunt alleen tijdens het spreekuur terecht. Vaak moet u naar een ziekenhuis of andere instelling toe en moeten er verzekeringszaken worden geregeld. In het contact met lotgenoten spelen dit soort zaken niet.

Deze mensen hebben niet alleen veel kennis, ze begrijpen vaak ook wat u voelt. Op die manier kunt u emotionele steun krijgen.

Hoe kunt u in contact komen met lotgenoten?

Lotgenoten kunt u ontmoeten via een patiëntenvereniging: de Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling (NVGG). U kunt daar bijvoorbeeld terecht voor ontmoetings- en voorlichtingsbijeenkomsten. Ook zijn er speciale contactgroepen voor ouders. Ook zijn er vaak speciale jongerengroepen, die allerlei activiteiten organiseren.

Daarnaast wordt regelmatig een arts of wetenschapper uitgenodigd om een lezing te houden. Hierbij is er dan de gelegenheid om vragen te stellen.

"De eerste keer dat ik naar zo'n bijeenkomst ging had ik twijfels. Ik dacht: dat zullen wel van die klagers zijn, die zijn de hele dag bezig met hun aandoening. Maar dat viel gelukkig mee. Wat me opviel was dat sommige mensen heel... Hoe moet ik dat zeggen? Ik vond ze heel 'strijdbaar'. Die straalden echt uit van: ik ben heb dan wel een aandoening, maar ik ben nog steeds de baas over mijn eigen leven... Ik merk nu dat ik stapje voor stapje ook die houding krijg en dat andere mensen daardoor ook beter op mij reageren. Wat er bijvoorbeeld bijna nooit meer gebeurt, is dat mensen me als een zielig geval behandelen. Gelukkig maar, want daar heb ik een hekel aan..."