Na de behandelingen

Weer een 'normaal' leven leiden

Na de onderzoeken, diagnose en behandelingen breekt voor veel mensen een periode aan waarin ze de draad proberen op te pakken: ze gaan weer een 'normaal' leven leiden.

Wat dat precies inhoudt zal van persoon tot persoon verschillen. De een gaat fluitend over tot de orde van de dag. Een ander heeft het moeilijker. Vooral als de aandoening direct gevolgen heeft voor het dagelijks leven, kan het een tijdje wat moeilijk gaan. Als u iedere dag medicijnen moet inspuiten, kunt u dat als belastend ervaren. Of als u merkt dat een bepaalde klacht is blijvend is, kan dit flink wat van uw aanpassingsvermogen vragen.

Een andere kijk op het leven

Ook uw kijk op het leven kan veranderd zijn. U heeft een chronische aandoening. U weet dat de klachten kunnen terugkeren en dat u opnieuw behandeling nodig heeft. Veel mensen gaan door dit soort zaken anders tegen het leven aankijken. Ze vragen zich bijvoorbeeld af waarom ze ziek zijn geworden of hoe waardevol de relaties met andere mensen zijn.

Wat staat er in dit hoofdstuk?

Kortom, de draad oppakken is niet voor iedereen een eenvoudige opgave. In dit hoofdstuk beschrijven we een aantal zaken waarmee u te maken kunt krijgen:

de mogelijkheid dat de klachten terugkerende vragen die u zult hebbende veranderde relatie met mensende vraag of u uw werk weer wilt en kunt oppakken

Terugkerende klachten

Na verloop van tijd kunnen de klachten terugkeren. De oorzaak hiervan kan van persoon tot persoon verschillen. Het is mogelijk dat uw klachten toenemen. Ook is het goed mogelijk dat de dosis medicijnen die u krijgt niet meer past bij uw huidige situatie.

Medicijnen

Onder invloed van een bepaalde situatie of levensfase kan uw hormoonhuishouding veranderen. Bij mensen met groeihormoondeficiëntie wordt het natuurlijke evenwicht zo veel mogelijk nagebootst met medicijnen. Als uw situatie verandert, raakt het evenwicht weer verstoord. Uw medicijnen moeten dan opnieuw ingesteld worden: de dosis moet worden aangepast.

Vraag hulp

Het is erg belangrijk dat u met uw arts overlegt als u klachten krijgt. Of het nu gaat om teruggekeerde klachten of om nieuwe klachten... uw arts kan u waarschijnlijk succesvol behandelen.

Vragen

U zult veel vragen hebben. Wat moet ik doen als u een keer vergeten bent medicijnen in te nemen? Wat doe ik met medicijnen als ik op vakantie ga? Kan mijn aandoening door bepaalde zaken verergeren? Kan ik mijn aandoening doorgeven aan mijn kinderen?

Stel uw vragen

Blijf niet met deze vragen rondlopen. Medische vragen kunt u stellen aan de medisch specialist en deels ook aan de gespecialiseerde verpleegkundige. U kunt met hen een afspraak maken om uw vragen te stellen. Wacht niet tot het weer tijd is voor een controle of totdat u weer klachten heeft, maak de afspraak meteen. Veel mensen doen dat, want het is nu eenmaal lastig in één keer alles te onthouden wat de arts of verpleegkundige vertelt.

"Ik heb een soort vragenschriftje gemaakt. Iedere keer als er een vraag in me opkomt, schrijf ik die meteen op. Ook al is het midden in de nacht! En iedere keer als ik naar de specialist ga, gaat dat schriftje mee. Zo weet ik zeker dat ik niet met onbeantwoorde vragen blijf zitten. Verder gaat mijn man naar alle afspraken mee. Twee horen meer dan een. Achteraf weet hij vaak beter hoe het zit dan ik."

Lotgenoten

Op veel vragen kunt u antwoord krijgen van lotgenoten: andere mensen met groeihormoondeficiëntie. U kunt deze onder meer ontmoeten via de Nederlandse Vereniging voor Groeihormoondeficiëntie en Groeihormoonbehandeling.

Relaties

Het is mogelijk dat uw aandoening invloed heeft op uw relaties met andere mensen. Veel mensen met een chronische aandoening voelen zich eenzaam: anderen begrijpen vaak niet goed wat het is om een chronische aandoening te hebben.

Mensen met groeihormoondeficiëntie hebben dit gevoel misschien nog wel vaker dan anderen omdat deze aandoening zeldzaam is. Het kan daarom erg prettig zijn om in contact te komen met lotgenoten: anderen met dezelfde aandoening. U kunt lotgenoten ontmoeten via de patiëntenvereniging.

Werk

Groeihormoondeficiëntie kan gevolgen hebben voor uw baan. Vóór de diagnose heeft u zich misschien regelmatig ziek moeten melden omdat u veel last had van uw klachten. Ook in de periode dat u onderzoeken moet ondergaan en in de eerste periode van behandeling bent u misschien niet altijd in staat om op het werk te verschijnen. Vooral de onderzoeken en de eventuele operatie kunnen veel tijd in beslag nemen.

Als de behandeling eenmaal resultaat heeft, kunnen de meeste mensen met een groeihormoondeficiëntie weer aan het werk. De klachten zijn dan meestal verdwenen.

Voor een enkeling is het niet meer mogelijk terug te keren naar de vroegere baan. Dit kan bijvoorbeeld als een klacht of meerdere klachten blijvend zijn.

Wat wilt u?

Mogelijk komt zelfs de vraag bij u op of uw baan u nog wel voldoening schenkt. Misschien bent u toe aan meer uitdaging, nu u zich lichamelijk weer goed voelt. Of misschien bent u door uw ziekte het belang van werk gaan relativeren en wilt u stoppen met werken of wilt u een ander soort baan.

Dat zijn ingewikkelde vragen die niet alleen gaat over uw werk en carrière, maar ook over uw dagbesteding, over uw toekomst, uw sociale contacten en niet te vergeten uw inkomen. Over dit soort vragen kunt u praten met uw naasten maar bijvoorbeeld ook met een P&O-medewerker van uw bedrijf, een maatschappelijk werker of een psycholoog.

"Ik wilde heel graag terugkeren in mijn oude baan. Helaas lukte dat niet. Het ging om een veeleisende baan en dat redde ik niet meer. Ik heb toen vrijwillig een stapje teruggedaan, ik kon op een andere afdeling terecht in een baan met minder uren. Natuurlijk was ik blij dat ik bij het bedrijf kon blijven, maar toch heb ik het er moeilijk mee gehad. Mijn oude baan betekende veel voor mij, en ik ging er financieel natuurlijk ook op achteruit. Eigenlijk vraag ik me nog steeds wel af of ik er goed aan heb gedaan. Het is best gezellig op de afdeling, maar toch ... ik heb het gevoel dat ik meer kan."

Financiële aspect

Verderop gaan wij dieper in op de regelgeving rond ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid.

Vraag hulp

Het is voor te stellen dat het u zwaar valt de draad weer op te pakken. Een chronische aandoening kan een ingrijpende invloed op uw leven hebben.

"Ik bleef maar malen. Hele nachten lag ik terug te denken aan wat er allemaal was gebeurd in het ziekenhuis, welke onderzoeken ik allemaal had gehad en wat de specialist nu precies had gezegd. Ik wilde er de hele tijd over praten, had op een of andere manier het gevoel dat ik er nog niet klaar mee was. Mijn man en kinderen zeiden dat ik er niet zo over moest zeuren, dat het goed was afgelopen en dat ik nu verder moest met mijn leven. Daardoor voelde ik me erg gekwetst. Ik heb altijd voor ze klaargestaan en nu wilde ik eens mijn verhaal doen en nu had niemand tijd voor me."

Als het u niet lukt de draad weer op te pakken, vraag dan hulp. U kunt onder meer terecht bij uw huisarts: huisartsen hebben doorgaans veel ervaring met het begeleiden van mensen met een chronische aandoening.

Eventueel kan de huisarts u verwijzen naar een maatschappelijk werker of psycholoog, bijvoorbeeld als u erg somber bent en daar zelf niet uitkomt. Omdat sombere gevoelens ook een lichamelijke oorzaak kunnen hebben, is het belangrijk dat u deze ook altijd bespreekt met uw medisch specialist.