Wat kunt u zelf doen?
Geen kant-en-klaar recept
Er is geen kant-en-klaar recept te geven hoe u kunt verwerken dat u chronisch ziek bent. Er is niet één goede manier om daarmee om te gaan. Dat verschilt van persoon tot persoon, en zelfs één persoon kan er de ene dag zus en de andere dag zo mee omgaan.
Toch worden hier enkele adviezen gegeven. Ze zijn gebaseerd op de ervaringen van andere mensen met een chronische ziekte. Misschien heeft u er iets aan.
Praten over uw aandoening
Een chronische ziekte kan veel negatieve gevoelens met zich mee brengen, bijvoorbeeld angst, twijfel of boosheid. Als u deze gevoelens met iemand deelt door erover te praten, kan dat opluchten. Een ander kan de zaak nuchterder bekijken, waardoor misschien blijkt dat sommige angsten en zorgen niet nodig zijn. Door alleen maar te luisteren kan een ander veel spanningen bij u wegnemen.
Steun zoeken bij anderen
De steun van anderen is heel belangrijk. Dit kan emotionele steun zijn: iemand die een keer naar uw verhaal luistert. Iemand tegen wie u kunt zeggen dat het die dag niet zo lekker gaat. Maar het kan ook praktische steun zijn, bijvoorbeeld als iemand u naar de controles in het ziekenhuis rijdt.
Probeer bewust naar deze steun te zoeken. U kunt dat doen door bij uw partner, familie of vrienden duidelijk aan te geven aan welke steun u behoefte heeft. Een ander weet dan wat hij of zij voor u kan doen. Dit voorkómt bovendien dat goedbedoelde hulp averechts uitpakt.
Sommige mensen vinden het moeilijk om steun te vragen. Ze hebben de neiging zich terug te trekken. U wilt dan geen mensen zien of u wilt anderen niet lastig vallen met uw ziekte. Ook kunt u boos of gefrustreerd zijn en dit afreageren op anderen. Hierdoor maakt u het voor anderen moeilijker om u te steunen.
Zelf in actie komen
Heel wat mensen gaan na de eerste schrik actief met hun ziekte aan de gang. Zij gaan bijvoorbeeld informatie over groeihormoondeficiëntie zoeken, zodat ze beter weten waar ze aan toe zijn. Ze zoeken uit wat de hulpmogelijkheden zijn en of er alternatieve behandelingen zijn. Anderen worden actief in de patiëntenvereniging. Weer anderen gaan 'gezonder leven', bijvoorbeeld stoppen met roken, of meer regelmaat in het leven brengen.
In al deze gevallen proberen mensen zo veel mogelijk baas te blijven over hun situatie in plaats van machteloos bij de pakken neer te zitten. Veel mensen vertellen dat dit hen goed gedaan heeft.
Geloof en levensbeschouwing
Veel mensen vinden steun in hun geloof of levensbeschouwing. Groeihormoondeficiëntie kan al op jonge leeftijd ontstaan, op een leeftijd dat mensen nog bezig zijn hun leven vorm te geven. Veel mensen denken op die leeftijd na over de grote levensvragen. Een chronische ziekte kan dit nog eens versterken.
Dit kan voor mensen een reden zijn om zich aan te sluiten bij een geloofsorganisatie. Anderen zoeken steun bij bijvoorbeeld een humanistisch raadsman of een spiritueel adviseur, of ze geven op hun eigen manier invulling aan hun overtuigingen.
Contact met lotgenoten
'Lotgenoten' zijn andere mensen met een hypofyse-aandoening. Zij verkeren in een min of meer vergelijkbare situatie en hebben daarmee leren omgaan. Door met elkaar te praten en ervaringen uit te wisselen, kunnen lotgenoten veel bij elkaar herkennen en leren van elkaars oplossingen. Bovendien zijn lotgenoten vaak prettige gesprekspartners: ze begrijpen u sneller dan anderen, u hoeft niet alles uit te leggen enzovoort.