Kan ik blijven werken?

Vragen

Hoe ga ik om met mijn aandoening? Kan ik nog wel werken en mijn eigen inkomen verdienen? Dit zijn vragen die alle mensen met een hypofyseaandoening zich op een zeker moment gaan stellen. Leren leven en werken met deze aandoening is voor de meeste mensen een grote opgave.

“Elke persoon is anders, wat bij de een kan, kan bij de ander helemaal niet. Je eigen balans zoeken met een niet werkende hypofyse is op zich al een dagtaak en dan maar hopen dat je energie voor die dag genoeg is. Elke dag is dat maar de vraag!”

Informatie helpt

De regie zoveel mogelijk in eigen handen houden en actief omgaan met de situatie kunnen helpen om te leren leven en werken met een chronische aandoening. Houd het hoofd koel. Zoek naar informatie, verdiep u in de verschillende onderwerpen en zoek eventueel hulp en ondersteuning. Deze informatie kan u hierbij helpen.

Algemeen: werken met een chronische aandoening

Werken, waarom?

Werken is voor de meeste mensen belangrijk in hun leven. Dit geldt ook, en soms nog sterker, voor mensen met een chronische aandoening. Voor hen versterkt ‘werken’ het meedoen in de maatschappij. Maar juist dat ‘meedoen’ komt door de aandoening vaak onder druk te staan.

Maar werk is ook belangrijk om de financiële positie te versterken. Deze wordt door de chronische aandoening in veel gevallen (erg) verzwakt.

Minder werk, minder inkomen, minder geld

Chronische zieken gaan er vaak financieel (sterk) op achteruit door de hogere kosten en door het niet vinden of behouden van werk: ze komen in de bijstand terecht, hun bedrijfje gaat failliet, of ze zijn akkoord gegaan met een kleine UWV-uitkering, omdat er geen oplossing gevonden kon worden voor behoud van werk met een beperking. Via werk kan de financiële positie verbeteren, waardoor meedoen in de maatschappij ook beter mogelijk wordt. Dit is een indirect effect van werk op het verbeteren van de maatschappelijke participatie.

Specifiek voor hypofysepatiënten 
Uit de enquête waaraan 462 leden van de Nederlandse Hypofyse Stichting in april 2013 hebben meegewerkt, blijkt dat 164 mensen (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt zijn verklaard. Van de 285 personen die niet arbeidsongeschikt zijn verklaard geven 63 personen aan dat er door de aandoening sprake is van verlies van inkomen.

Algemeen: oorzaken van de problemen

Het streven naar verbeterde maatschappelijke participatie in de vorm van werk is dus van groot belang. Het gaat erom aan het werk te komen en aan het werk te blijven, ondanks een chronische aandoening.

Onvoldoende kennis

Dat de arbeidsparticipatie in veel gevallen niet optimaal is, heeft meerdere oorzaken. Wat bijna altijd meespeelt bij een chronische aandoening (in het algemeen) is de grote onbekendheid met de aandoening bij werkgevers, leidinggevenden en collega’s. Dit kan leiden tot problemen wanneer iemand met een chronische aandoening moeilijkheden ondervindt op de werkplek. Bijvoorbeeld:

• een werkgever die niet weet wat er van iemand op grond van zijn of haar aandoening verwacht kan worden en daarom geen planning durft te maken
• een leidinggevende die een functioneringsgesprek niet naar behoren uitvoert door klachten te bagatelliseren
• collega’s die onterechte vooroordelen of angsten hebben
• onbekendheid met regelingen en wetten die ingezet kunnen worden om de arbeidsparticipatie te verhogen
• het niet uitnodigen voor sollicitatiegesprekken

Ook ‘de deskundigen’ weten het niet altijd

Onbekendheid met het ziektebeeld en de gevolgen speelt niet alleen bij werkgevers en collega’s maar, helaas, in een aantal gevallen ook bij professionals die hierbij betrokken zijn, zoals medewerkers van het UWV, arbo- en verzekeringsartsen, WMO-ambtenaren.

Weet de zieke het zelf wel?

Daarnaast is het ook zo dat de chronisch zieke zelf niet altijd op de hoogte is van de invloed van de aandoening op werk en de oplossingen die hiervoor gevonden kunnen worden.

Slechte verstandhouding

Door deze onbekendheid en vooroordelen komt het gesprek tussen de chronisch zieke en de werkgever (en anderen die hierboven genoemd zijn) in veel gevallen niet of niet goed op gang, en worden er geen oplossingen gezocht en gevonden voor problemen die zich op de werkplek voordoen. Dit heeft een negatieve invloed op de arbeidsparticipatie en daarmee op hun maatschappelijke participatie.

De cijfers

Bij gezonde mensen heeft 60% betaald werk. Bij mensen met een chronische aandoening heeft 30% betaald werk. Het aantal ziektedagen is gelijk bij gezonde mensen en bij mensen met een chronische aandoening. Mensen met een chronische aandoening melden zich vaker ziek, maar zijn dan korter ziek (BRON: sept 2011).