Jaren van onzekerheid

Onbegrepen klachten

Sommige mensen leven al jaren met klachten voordat duidelijk wordt dat zij een hypofyseaandoening hebben. Gemiddeld duurt het vijf tot tien jaar vóór de juiste diagnose wordt gesteld en vóór er met een behandeling kan worden gestart. Soms duurt deze periode wel twintig jaar.

Mensen die al die tijd klachten hadden en zo lang op de diagnose moesten wachten, hebben dan jaren in onzekerheid doorgebracht. Al die tijd was onduidelijk wat er met hen aan de hand was, wat de oorzaak van hun klachten was en wat er aan de klachten kon worden gedaan.

Deze mensen hebben de periode vóór de diagnose ervaren als een moeilijke en zware periode. Allereerst komt dit natuurlijk door de klachten waar de aandoening mee gepaard gaat. De klachten zijn vaak duidelijk aanwezig. Na verloop van tijd worden de klachten erger en kunnen ze het dagelijks leven geheel gaan overschaduwen.

Nieuwe klachten

Omdat de klachten zoveel hinder geven, kunnen ze weer tot nieuwe klachten leiden. Meestal gaat het dan om problemen op sociaal en psychisch gebied: psychosociale klachten. Een paar voorbeelden:

• Mensen met een hypofyseaandoening kunnen zich erg vermoeid voelen. Deze vermoeidheid houdt steeds aan, een avondje vroeg naar bed helpt niet. Zaken die vroeger een fluitje van een cent waren, kosten ineens ontzettend veel energie. Dit kan leiden tot problemen op het werk, ook al omdat vermoeidheid vaak leidt tot concentratieproblemen. Soms wordt het onmogelijk een baan uit te oefenen en volgt ontslag – al dan niet vrijwillig. Omdat er geen officiële diagnose is, bestaat er ook geen recht op een uitkering bij arbeidsongeschiktheid. De vermoeidheid leidt dan dus niet alleen tot het verlies van uw baan maar ook van uw inkomen.
• Ook seksuele problemen komen voor. Dit uit zich bijvoorbeeld in het minder zin hebben in seks. Dit kan leiden tot spanningen met de partner. Soms ontstaan er relatieproblemen.
• Er zijn ook mensen met een hypofyseaandoening die te maken krijgen met vruchtbaarheidsproblemen. Ongewilde kinderloosheid is een zware dobber. Het kan leiden tot veel verdriet en ook tot spanningen in de relatie.
• Ook stemmingswisselingen komen voor. Omdat niet duidelijk is waar deze vandaan komen, kan dit leiden tot onzekerheid bij degene met de hypofyseaandoening en tot onbegrip bij de mensen in de naaste omgeving.
• Kinderen kunnen achterblijven in groei en ontwikkeling. De kans dat deze kinderen gepest worden of als jonger worden behandeld is groter dan bij andere kinderen. Dit zijn risicofactoren voor het ontwikkelen van psychosociale problemen.

Niet-begrepen worden

Veel mensen met een nog niet ontdekte hypofyseaandoening stuiten op onbegrip. Dit is misschien wel een van de zwaarste aspecten van de periode voor de diagnose. De problemen worden niet herkend en worden door de naaste omgeving vaak afgedaan als ‘vaag’. Sommige mensen krijgen zelfs te horen dat het allemaal ‘tussen de oren’ zit. Veel mensen met een hypofyseaandoening geven aan dat ze zich in de periode voor de diagnose erg alleen en onbegrepen hebben gevoeld.

“Mijn collega’s vonden mij een aansteller. Ze vonden dat ik te vaak verzuimde en lieten dat merken ook. Als ik aangaf dat ik me niet lekker voelde werden er cynische opmerkingen gemaakt, zuchten geslaakt en veelbetekenende blikken uitgewisseld. Mijn chef zei in een functioneringsgesprek dat ik niet voor ieder wissewasje thuis moest blijven. Mijn toenmalige vriend zei min of meer hetzelfde tegen me. Als hij op stap moest zonder mij, stak hij zijn ergernis niet onder stoelen of banken. Ook spoorde hij me regelmatig aan om me over mijn klachten heen te zetten en iets te gaan dóén. Hij vond dat ik meer moest ondernemen. Goedbedoeld allemaal, maar het was wel duidelijk dat hij mijn problemen niet al te serieus nam.”

Onbegrip komt niet alleen voor bij collega’s, kennissen, vrienden en familieleden. Ook bij hulpverleners heerst soms onbegrip. Hypofyseaandoeningen zijn zeldzaam, waardoor de meeste hulpverleners er geen ervaring mee hebben. Ook ontstaan de klachten vaak geleidelijk, waardoor een hypofyseaandoening niet altijd direct door de huisarts wordt herkend.

“Mijn huisarts was altijd even vriendelijk, maar zijn hele houding straalde uit dat hij mij een zeur vond. Hij zei dan wel niet dat het tussen de oren zat, maar het was duidelijk dat hij dat wel dacht. Van alles heeft hij me aangeraden: yoga, meditatie, tai chi, assertiviteitstraining, op tijd naar bed, dagelijks een blokje om, een weekje ertussenuit.”

Extra lastig is het dat vrijwel alle klachten ook bij andere aandoeningen voorkomen. Het is daardoor mogelijk dat u meerdere keren wordt doorverwezen en op verschillende aandoeningen wordt onderzocht. Het kan behoorlijk teleurstellend zijn om dan iedere keer weer een negatieve uitslag te moeten krijgen.