Wat nu?

Verwerking kost tijd

Het verwerken van de uitslag gaat niet van de ene dag op de andere. Het zal een tijdje duren voordat u alles op een rijtje heeft gezet. Voordat bij u en uw naasten echt is doorgedrongen dat u een chronische ziekte heeft, wat de gevolgen daarvan zijn en hoe de toekomst eruitziet.

Het stellen van vragen kan u bij de verwerking helpen. Hoe meer u weet over uw aandoening, het verloop ervan, de verschillende onderzoeken en behandelingen, hoe beter u met uw ziekte leert omgaan.

Het verzamelen van informatie geeft u het gevoel dat u zelf wat kunt doen. Daar bent u waarschijnlijk hard aan toe, na al die jaren dat onduidelijk was wat er met u aan de hand was, dat de artsen maar geen diagnose konden stellen. Informatie geeft u eindelijk houvast, het kan u het gevoel geven dat u eindelijk weer grip op uw eigen leven krijgt.

Daarnaast heeft u ook zelf invloed op het verloop van de behandeling. De arts stelt een behandeling voor, maar uiteindeljik bent u degene die beslist. Actief informatie verzamelen over uw aandoening kan dus veel verschil maken.

Bij wie kunt u met uw vragen terecht?

Hypofyseaandoeningen zijn zeldzaam. Bovendien weten de deskundigen nog lang niet alles over de hypofyse en haar hormonen. Bepaalde zaken blijven daardoor onduidelijk. Deskundigen zijn er bijvoorbeeld nog steeds niet achter waardoor hypofysetumoren kunnen ontstaan, of waarom mannen ook het 'borstvoedingshormoon' prolactine in hun lichaam hebben.

Waarschijnlijk heeft u al op internet naar informatie gezocht. Let op: niet alle informatie die op internet staat, is even betrouwbaar. Ook sluit de informatie niet altijd even goed aan bij uw persoonlijke situatie. Vragen over uw aandoening kunt u daarom beter stellen aan uw medisch specialist of de gespecialiseerde verpleegkundige. U weet dan zeker dat de informatie wel betrouwbaar is.

Patiëntenvereniging

Daarnaast kunt u altijd terecht bij de patiëntenvereniging. Patiëntenverenigingen beschikken vaak over veel informatie. De mensen die actief zijn in de patiëntenvereniging hebben zelf ook te maken met een hypofyseaandoening. Ze zijn dus echt betrokken.

Via de patiëntenvereniging krijgt u ook verhalen uit de praktijk te horen. U kunt in contact komen met mensen die in dezelfde situatie zitten als u.

“Het was zo’n verademing. Eindelijk eens kunnen praten met mensen die hetzelfde hadden meegemaakt…”

Welke hypofyseaandoening u ook heeft, u kunt altijd terecht bij de Nederlandse Hypofyse Stichting. Daarnaast is er misschien nog een andere patiëntenvereniging die interessant voor u is. Welke dat is, is afhankelijk van uw precieze aandoening. Relevante organisaties zijn onder meer de De Bijniervereniging NVACP en de Schildklierstichting Nederland.