Te weinig bijnierschorsstimulerend hormoon
Secundaire bijnierschorsinsufficiëntie
Bijnierschorsstimulerend hormoon (ACTH) zet de schors van de bijnieren ertoe aan om hormonen aan te maken. Een van deze hormonen is cortisol, een hormoon dat op zijn beurt weer veel invloed heeft in het lichaam. Het hormoon zorgt ervoor dat de bloeddruk, de spierkracht en de hoeveelheid suiker in het bloed (bloedglucose) op peil blijven en heeft invloed op de balans tussen vocht en zout.
Als de hypofyse de bijnierschors te weinig stimuleert, maakt deze te weinig cortisol aan. De bijnierschors blijft wel gewoon aldosteron, een ander hormoon, aanmaken: aldosteron staat nauwelijks onder invloed van ACTH uit de hypofyse maar wordt onder invloed van een andere stof uit de nieren zelf aangemaakt. Door het tekort aan cortisol ontstaat bijnierschorsinsufficiëntie.
Een tekort aan cortisol kan ook veroorzaakt worden door schade aan de bijnierschors zelf. De oorzaak is meestal een auto-immuunziekte, deze aandoening heet primaire bijnierschorsinsufficiëntie of de ziekte van Addison. Als de oorzaak in de hypofyse zit, wordt dit secundaire bijnierschorsinsufficiëntie genoemd.
Klachten
Een tekort aan cortisol leidt tot een slap gevoel en vermoeidheid en een lage bloeddruk. Een lage bloeddruk kunnen klachten als duizeligheid en misselijkheid geven.
Een acuut tekort aan cortisol kan levensbedreigend zijn, maar dat geldt alleen voor mensen die cortisolsubstitutie (hormoonvervangers) gebruiken. Het gaat om situaties waarin het lichaam normaal gesproken ineens veel meer cortisol aan zou maken: bijvoorbeeld als u gestrest bent of als u koorts heeft.
Er kan dan acute bijnierschorsinsufficiëntie ontstaan: u kunt in shock raken. Bij een shock is de bloeddruk zo laag dat het hart, de hersenen en de andere organen onvoldoende bloed aangevoerd krijgen. Als er niet tijdig wordt ingegrepen, komt u te overlijden. Deze acute situatie is onder meer te herkennen aan ernstige misselijkheid, overgeven, diarree, ernstige buikpijn en flauwvallen.
Bij acute bijnierschorsinsufficiëntie moet er onmiddellijk worden ingegrepen: het tekort aan cortisol moet zo spoedig mogelijk worden aangevuld. Dit gaat het beste als er een vervangend middel wordt ingespoten. U kunt dit zelf doen, uw hulpverleners leren u hoe dit moet. Draag uw medicijnen en uw naalden altijd bij u.
- Let op: bij de ziekte van Addison (primaire bijnierschorsinsufficiëntie) wordt zo’n acute situatie een Addison-crisis genoemd. In de praktijk wordt de term ‘Addison-crisis’ ook wel voor acute bijnierschorsinsufficiëntie gebruikt.
“In het begin is het raar. Ik voelde me net een wandelende tijdbom. Steeds ging ik weer controleren of ik die spuit wel bij me had. Maar op een gegeven moment wen je er wel aan, hoor. Zo’n crisis slaat niet zomaar toe. Als je ziek wordt, voel je dat vaak toch wel aankomen, en dan heb je nog tijd genoeg om met je arts te overleggen. Vaak is het voldoende als je meer van je gewone medicijnen neemt. Maar goed, je moet toch alert blijven. Door de hele situatie ben ik wel veranderd. Vroeger leefde ik meer van dag tot dag. Nu denk ik meer vooruit, leef ik gestructureerder.”
Diagnose
Met bloedonderzoek wordt de hoeveelheid ACTH en cortisol in het bloed gecontroleerd. Als dit laag is, zegt dit op zich niet zo veel: de hoeveelheden van dit hormoon wisselen sterk gedurende de dag. Daarom volgen er nog stimulatietesten: bijvoorbeeld de insuline tolerantie test en de ACTH-test.
Insuline tolerantie test
Via een infuus krijgt u insuline toegediend: hierdoor neemt de hoeveelheid suiker in het bloed (bloedglucose) af. Hiermee wordt een stresssituatie nagebootst: ook in het geval van stress wordt het bloedglucosegehalte lager. Normaal gesproken geeft de bijnierschors in zo’n situatie meer cortisol af.
Bij deze test wordt voor en na het toedienen van de insuline de hoeveelheid cortisol gemeten. Bij bijnierschorsinsufficiëntie neemt de hoeveelheid cortisol niet voldoende toe.
ACTH-test
Met deze test kan worden gecontroleerd of de oorzaak van de bijnierschorsinsufficiëntie in de bijnierschors ligt. U krijgt hierbij een infuus met ACTH. Als de bijnierschors nog goed werkt, neemt de hoeveelheid cortisol toe.
Het is dan waarschijnlijk dat de oorzaak van de bijnierschorsinsufficiëntie elders in het lichaam ligt, bijvoorbeeld in de hypofyse. De arts kan de hypofyse onderzoeken met behulp van een MRI-scan.
De test is geen ideaal meetinstrument en geeft niet altijd duidelijke resultaten. Als de bijnieren voor langere tijd zijn uitgevallen, is de test zelfs onbruikbaar.
Behandeling
De behandeling bestaat uit medicijnen: deze vullen het cortisol in het lichaam aan. De dosis zal op gezette tijden door u zelf moeten worden aangepast: normaal gesproken maken de bijnieren in bepaalde situaties ook meer cortisol aan. Het gaat dan om situaties die lichamelijke of geestelijke inspanning kosten. Hier zijn duidelijke richtlijnen voor. Uw arts zal uitleggen hoe u hier het beste mee om kunt gaan.
“Ik heb een schema, daar staat precies op hoeveel ik moet gebruiken. Als ik koorts heb, moet ik de hoeveelheid verdubbelen.”
Let op: Addisoncrisis
Verder ligt altijd het gevaar van acute bijnierschorsinsufficiëntie (Addison-crisis) op de loer. Uw lichaam heeft dan te weinig beschikking over cortisol. Dat kan leiden tot een shock waarbij de druk in de bloedvaten te laag wordt en de vitale lichaamsfuncties bedreigd worden. Draag daarom altijd uw medicijnen bij u, en bij voorkeur ook een papier – bijvoorbeeld een artsenverklaring of een medicatieoverzicht – waarop staat vermeld welke medicijnen u gebruikt en wat omstanders moeten doen als u het bewustzijn verliest. U krijgt van uw arts een ampul voorgeschreven, de Solu-Cortef noodinjectie, die in geval van nood kan worden toegediend. Uiteraard krijgt u hierbij ook voldoende uitleg en toelichting. Leg aan de mensen in uw omgeving – gezinsleden, vrienden, collega's, de huisarts – uit wat er met u aan de hand is en hoe zij u kunnen helpen in een crisissituatie.
Witte Kruis
U kunt uw medische gegevens laten registreren bij het Witte Kruis Internationaal Medisch Alarmsysteem (Witte Kruis IMA). Uw gegevens kunnen in spoedgevallen door een hulpverlener worden opgevraagd via een telefoonnummer dat altijd bereikbaar is. U draagt dit telefoonnummer aan een kettinkje om uw hals of pols of op een polshorloge, zodat het altijd te vinden is.
Voor meer informatie kunt u bellen (070 – 311 04 86) of kijken op www.internationaalmedischalarmsysteem.nl. Aan deze hulp zijn kosten verbonden. Informeer bij uw zorgverzekeraar over de vergoeding hiervan.
Meer informatie
- De Bijniervereniging NVACP heeft diverse materialen ontwikkeld voor mensen met een bijnierziekte. Deze materialen helpen patiënten om snel kenbaar te maken dat zij een bijnierziekte hebben en van cortisol afhankelijk zijn in stress-situaties. Deze producten zijn te koop via de webshop van de Bijniervereniging NVACP op www.nvacp.nl.
- Op het BijnierNET, www.bijniernet.nl, vindt u ook uitgebreide informatie over hoe te handelen bij een Addisoncrisis. Er staat ook een filmpje op de site over hoe de Solu-Cortef noodinjectie moet worden toegediend.
- Meer informatie vindt u ook op www.hypofyse.nl (onder Addisoncrisis/noodinjectie).