Lokale klachten

Op de plaats van de tumor

Een hypofysetumor groeit langzaam en neemt steeds meer ruimte. Soms groeit de tumor buiten de sella turcica, de holte waar de hypofyse in ligt. In dat geval oefent de tumor niet alleen druk uit op de hypofyse, maar ook op het gedeelte van de hersenen dat rondom de hypofyse ligt. Dit kan leiden tot verschillende klachten. De meest voorkomende klachten zijn:

• verminderd gezichtsvermogen
• hoofdpijn

Verminderd gezichtsvermogen

Boven de sella turcica liggen de oogzenuwen: dit zijn de verbindingen tussen het oog en de hersenen. Informatie die via het oog binnenkomt, wordt via deze zenuwen naar de hersenen geleid. Daar wordt de informatie verwerkt: er wordt betekenis aan gegeven en het wordt opgeslagen.Direct boven de hypofyse kruisen de oogzenuwen elkaar. Op dit kruispunt (chiasma opticum) wordt de informatie van de ogen verdeeld.

De zenuwen die informatie doorgeven over de linkerhelft van ons blikveld worden samengebundeld en doorgestuurd naar de rechterhersenhelft. Omgekeerd gebeurt hetzelfde. Met andere woorden: wat we aan onze linkerzijde waarnemen, wordt door de rechterhersenhelft verwerkt tot beelden, en vice versa.

Als een hypofysetumor op de oogzenuwen drukt, kan daardoor het gezichtsvermogen afnemen. De informatie die via de ogen binnenkomt, kan niet meer goed worden doorgegeven aan de hersenen.

Dit leidt tot een versmalling van het gezichtsveld, oftewel: bitemporale hemianopsie. Veel mensen melden dat de zijkant van hun blikveld waziger is geworden of zelfs is verdwenen: dit geeft ze het gevoel dat ze oogkleppen op hebben. De buitenste gezichtsvelden vallen uit.

“Steeds vaker leken brommers en fietsers zomaar uit het niets op te duiken. Iedere keer schrok ik me helemaal wild, dacht ik: waar komt die nu vandaan?”

Hoofdpijn

Een andere, veel voorkomende klacht is hoofdpijn. De tumor prikkelt bepaalde structuren in de hersenen of hersenvliezen en hierdoor ontstaat druk of irritatie op het omkledende hersenvlies. Dit brengt een gevoel van spanning teweeg.

De ernst van de hoofdpijn hangt niet samen met de grootte van de tumor: het is dus niet zo dat een grotere tumor meer hoofdpijn geeft.

Andere klachten

De volgende lokale klachten komen ook voor:

• Naast de sella turcica, vlak bij de zenuwen voor de oogspieren, lopen de zenuwen van de huid van het gelaat. Wanneer deze bekneld of beschadigd raken, kan dit leiden tot gevoelsstoornissen in het gelaat of dubbelzien.
• Wanneer de tumor naar voren groeit, tot boven in de neus, kan dit aanleiding geven tot lekkage van hersenvocht met daarbij de kans op een hersenvliesontsteking.
• Bij een craniofaryngeoom kan er een hydrocephalus (waterhoofd) ontstaan. De tumor blokkeert de afvoer van hersenvocht, daardoor hoopt zich hersenvocht op in de schedel. Door de verhoogde druk kan er hoofdpijn ontstaan, deze kan gepaard gaan met misselijkheid en braken.

En nu?

Lokale klachten vormen vaak een aanleiding om hulp te zoeken. Als u slecht ziet, roept u waarschijnlijk de hulp van een opticien in: deze verwijst u naar een oogarts die u vervolgens weer naar een internist of endocrinoloog kan sturen. Hoofdpijn kan een aanleiding zijn om de huisarts te bezoeken, die u ook naar een medisch specialist kan verwijzen.

Wat dat betreft zijn de klachten een geluk bij een ongeluk: ze kunnen ervoor zorgen dat de hypofysetumor eerder wordt ontdekt en dat u eerder een goede behandeling krijgt.

Tijdens de behandeling wordt de tumor kleiner gemaakt of zelfs geheel verwijderd. De druk op de hersenen neemt daardoor af. De kans is groot dat uw klachten daardoor geheel verdwijnen. Vaak krijgt u voor de lokale klachten speciale begeleiding. Als u bijvoorbeeld problemen heeft met zien, komt u ook onder behandeling van een oogarts.

Soms blijvende klachten

Als de tumor erg lang op de oogzenuwen heeft gedrukt, verdwijnen de klachten soms niet meer helemaal. Let op: dit komt maar een heel enkele keer voor. Maar als het gebeurt, betekent het dat u met deze klachten moet leren leven. Een oogarts en ergotherapeut of fysiotherapeut kan u daarbij helpen.

De therapeut kan u bijvoorbeeld oefeningen geven en u leren uw dagelijks leven zo in te richten dat u zo min mogelijk last heeft van de visuele problemen. Ook leert hij of zij u uw gedrag aan te passen aan de visuele stoornis. Als de randen van uw blikveld niet scherp zijn, kunt u uzelf bijvoorbeeld aanwennen om regelmatig met uw hoofd te draaien.

Soms is het mogelijk een revalidatieprogramma in uw eigen omgeving te volgen. Meer informatie over revalidatie bij visuele stoornissen vindt u onder meer op de websites www.bartimeus.nl en www.visio.org.

Tot slot: het kan ook zinvol zijn om contact met lotgenoten te zoeken. Zij kunnen u misschien handigheidjes leren.

Niet alleen bij tumoren

Lokale klachten komen niet alleen voor bij hypofysetumoren, maar eigenlijk bij alle aandoeningen waarbij de hypofyse groter is dan normaal. De klachten kunnen dus ook optreden als de hypofyse ontstoken is, of als er bloed rond het hypofyseweefsel loopt. Dit laatste kan gebeuren bij een hersenbloeding of bij een operatie om een hersenbloeding te voorkómen.

Er zijn ook hypofyseaandoeningen waarbij alleen lokale klachten voorkomen. Dit is het lege-sellasyndroom. Het syndroom komt bijvoorbeeld voor bij een tumor of u wordt ermee geboren. De sella turcica is soms vergroot maar houdt soms ook zijn normale formaat. Een lege sella ontstaat doordat er hersenvocht door een gat in het diafragma (in het harde hersenvlies) de sella in kan stromen. Het vocht verdringt de hypofyse: op scans kan dit het beeld van een lege sella (ook wel: empty sella). Een lege sella wordt meestal bij toeval ontdekt: klachten zijn er meestal niet of nauwelijks.

Vandaar dat uw arts eerst zal proberen uit te zoeken waar de lokale klachten precies door worden veroorzaakt. Een goede diagnose is de eerste stap op weg naar een goede behandeling.