Behandeling van persisterende en chronische ITP
De ziekte houdt aan of keert terug
Als de behandeling van acute ITP na drie maanden nog niet voldoende resultaat heeft opgeleverd, is er sprake van persisterende (= aanhoudende) ITP. Die term wordt ook gebruikt als de ITP weer terugkeert in de periode dat u de medicijnen aan het afbouwen bent of als u bent gestopt met de medicijnen.
Als er na twaalf maanden nog steeds geen verbetering is (ondanks de medicijnen), heeft u chronische ITP. Bij ongeveer een op de twee volwassenen met ITP ontstaat chronische ITP.
Persisterende en chronische ITP worden op dezelfde manier behandeld. De behandeling start meestal pas als de bloedplaatjes onder de twintig miljard per liter zakken. Voorwaarde is dan wel dat u geen bloedingen heeft. Bij een verhoogde bloedingsneiging start de behandeling uiteraard eerder.
Meestal geen behandeling nodig
Behandeling is pas nodig als het aantal bloedplaatjes gevaarlijk laag wordt of als u bloedingen heeft. Voor de meeste mensen geldt daarom dat zij geen behandeling hoeven te ondergaan.
ITP blijft natuurlijk wel een aandoening waar u rekening mee zult moeten houden. Uw arts zal u daarom vertellen wat u zelf kunt doen om problemen te voorkomen. Daarnaast komt u regelmatig op controle, zodat uw arts of verpleegkundig specialist de hoogte van het aantal bloedplaatjes in de gaten kan houden.
Algemene maatregelenOok als u geen behandeling nodig heeft, is het toch mogelijk dat u medicijnen krijgt voorgeschreven: geen medicijnen tegen ITP, maar andere medicijnen. Deze medicijnen krijgt u uit voorzorg, om verdere problemen te voorkomen.
|
Als er wel behandeling nodig is
Zoals gezegd is er wel behandeling nodig als de hoeveelheid bloedplaatjes te diep zakt of als er bloedingen zijn. Als een behandeling met corticosteroïden niet aanslaat of onvoldoende resultaat geeft, volgt een tweedelijnsbehandeling. Deze behandeling kan bestaan uit:
- medicijnen: TPO-R-agonisten (eltrombopag (Revolade) en romiplostim (Nplate)), rituximab of nog andere medicijnen
- als medicatie onvoldoende resultaat geeft, kan een miltverwijdering worden overwogen
Voor de tweedelijnsbehandeling van start gaat
Voordat er echter een nieuwe behandeling van start gaat, zal vaak een beenmergonderzoek gedaan worden (als dat nog niet eerder gedaan is). Dit onderzoek kan nog beter dan bloedonderzoek duidelijk maken wat er misgaat met de bloedplaatjes. Zo kan het onderzoek bijvoorbeeld uitwijzen dat de afname van de bloedplaatjes toch een andere oorzaak heeft.
Verwijdering van de milt
De behandeling die goed lijkt te werken bij chronische ITP is het operatief verwijderen van de milt. Deze ingreep heet ook wel splenectomie.
De milt vangt gewoonlijk de bloedplaatjes weg. Door de milt weg te halen blijven de bloedplaatjes langer in het lichaam en neemt de totale hoeveelheid bloedplaatjes in het lichaam weer toe. Deze behandeling heeft ook nadelen.
Mensen kunnen zonder milt leven, andere organen nemen de functie van de milt grotendeels over. Veel mensen met ITP zien echter erg tegen deze ingreep op, onder meer omdat het onomkeerbaar is en omdat het risico op infecties toeneemt. Om het risico op infecties te verminderen krijgt u inentingen en moet u tot twee jaar na de verwijdering antibiotica gebruiken. Uw arts zal de voor- en nadelen van deze ingreep daarom uitgebreid met u bespreken. De operatie vindt alleen plaats als u er volledig achter kunt staan.
Scan van de milt
Een miltscan laat zien waar de bloedplaatjes worden afgebroken, in de milt de lever of een combinatie van beide. Deze uitkomst maakt het beter te voorspellen of de miltverwijdering zal slagen.
Verwijdering: pas na een jaar
Artsen verwijderen de milt bij voorkeur niet binnen een tot anderhalf jaar na het stellen van de diagnose ITP. Om deze periode te overbruggen kan worden afgewacht of kan de arts andere medicijnen voorschrijven. De arts bepaalt welke medicijnen in deze situatie het meest geschikt zijn.
“Zelf kreeg ik corticosteroïden om dat eerste jaar te overbruggen, maar ik heb ook wel gehoord dat mensen een heel ander soort medicijnen kregen. Bijvoorbeeld rituximab of TPO-R-agonisten.”
Resultaat
Splenectomie geeft bij veel mensen een goed resultaat. Bij twee op de drie mensen heeft de operatie een goed effect: het aantal bloedplaatjes stijgt tot een acceptabel niveau en blijft ook op dat niveau.
Medicijnen
Bij sommige mensen is het verwijderen van de milt vanwege medische bezwaren niet mogelijk. Voor iemand die een slechte hart- of longfunctie heeft of op hoge leeftijd is, kan een operatie te gevaarlijk zijn. Ook gebeurt het dat de verwijdering van de milt onvoldoende resultaat geeft en er opnieuw problemen ontstaan. In een dergelijke situatie krijgt u medicijnen voorgeschreven. Er wordt dan naar gestreefd de hoeveelheid bloedplaatjes te laten stijgen totdat het ‘veilig’ is. Bij de meeste mensen ligt het veilige niveau rond de vijftig miljard bloedplaatjes per liter.
“Omdat ik ook COPD heb is mijn algehele conditie te slecht. Een operatie is gewoon niet verstandig in mijn situatie. Daarom kreeg ik van mijn arts het advies om medicijnen te gaan gebruiken.”
TPO-R-agonisten
De medicijnen die de arts dan meestal voorschrijft zijn trombopoëtine-receptor-agonisten (TPO-R-agonisten). Deze medicijnen bootsen de werking van het hormoon trombopoëtine na. Dit hormoon is betrokken bij de aanmaak van nieuwe bloedplaatjes. De medicijnen zorgen ervoor dat het lichaam meer bloedplaatjes aanmaakt.
TPO-R-agonisten moet u lange tijd, waarschijnlijk levenslang, gebruiken. Het doel van de behandeling is het aantal bloedplaatjes op een veilig niveau te brengen en te houden. Als de behandeling met dit medicijn gestopt wordt, zal over het algemeen het aantal bloedplaatjes weer dalen. Bij een klein deel van de mensen blijft na lang, stabiel gebruik het aantal bloedplaatjes goed op peil, al is de medicatie gestopt.
Rituximab
Een medicijn dat ook wel wordt voorgeschreven is rituximab. Dit middel grijpt in op het afweersysteem: het doodt de cellen die de auto-antistoffen aanmaken. Op korte termijn werkt het middel bij ongeveer de helft van de mensen met ITP, maar daarna komt de ziekte vaak toch weer terug. TPO-R-agonisten verdienen daarom de voorkeur.
Overige medicijnen
Daarnaast zijn er nog verschillende andere medicijnen die bij ITP gebruikt kunnen worden: azathioprine, ciclosporine, cyclofosfamide, danazol, dapson, mycophenolaat mofetil en vincristine. Het merendeel van deze medicijnen onderdrukt het afweermechanisme, maar dat geldt niet voor allemaal.
Over het algemeen geven deze medicijnen weinig resultaat. Ook kunnen ze veel bijwerkingen geven. Toch worden ze wel eens voorgeschreven, omdat het altijd mogelijk is dat ze bij sommige mensen wel een positief effect hebben. Er bestaat immers geen standaardbehandeling voor ITP! In het hoofdstuk over medicijnen vindt u een korte beschrijving van deze middelen.
Controles horen erbij
Regelmatig wordt u opgeroepen voor controle. Tijdens de controle wordt bloed bij u afgenomen. Vervolgens controleren de medewerkers van het laboratorium hoe het met de bloedplaatjes gesteld is.
Hoe vaak u op controle moet komen valt niet precies te zeggen, ook dit verschilt van persoon tot persoon. Wanneer u onder behandeling bent, zal controle vaker nodig zijn dan wanneer uw ziekte stabiel is. Voorafgaand aan een ingreep van de tandarts of een andere chirurgische ingreep, is controle van het aantal bloedplaatjes altijd nodig. De hematoloog of verpleegkundig specialist gaat dan na of het ‘veilig’ is om de ingreep te ondergaan.
Zo nodig past uw arts de behandeling aan of krijgt u extra hulp of begeleiding. Een controle is ook altijd een goed moment om de vragen te stellen waar u misschien mee rondloopt.
Tips
- Neem naar iedere afspraak een schrift mee, hierin kunt u tijdens de afspraak aantekeningen maken. Op deze aantekeningen kunt u later terugvallen.
- Artsen zeggen wel eens dat de meeste vragen ontstaan tussen spreekkamer en afsprakenbalie. Schrijf dat soort vragen meteen op in uw schrift. U kunt ze dan op een later moment stellen. Misschien biedt de hematoloog u de mogelijkheid om vragen per mail te stellen. Informeer naar de mogelijkheden.
- Neem eventueel iemand mee waarop u kunt terugvallen. Twee horen meer dan één.
“Het is me regelmatig gebeurd dat ik wekenlang met een bepaalde vraag rondliep, maar dat ik er bij de afspraak niet meer op kon komen wat ik ook al weer wilde vragen. Op de terugweg naar huis schoot die vraag me dan weer te binnen: o ja, dat had ik nog willen vragen… Vorig jaar gaf de verpleegkundige me de tip om al mijn vragen te noteren zodra ze me te binnen schoten. Dat ben ik gaan doen, ik zet ze in mijn mobiel omdat ik die altijd en overal bij me heb. Superhandig!”
Zelf een afspraak maken
Als u regelmatig last heeft van bloedingen (blauwe plekken, puntbloedingen) kunt u beter niet afwachten tot u op controle moet komen. Dit soort klachten wijzen erop dat uw ziekte niet langer stabiel is en dat u een behandeling nodig heeft. Maak in zo’n situatie zelf een afspraak met uw hematoloog of verpleegkundig specialist voor bijvoorbeeld een extra bloedcontrole.
Uiteraard zal uw hematoloog ook met u bespreken in welke gevallen u direct contact moet opnemen.