Naar een nieuw evenwicht

Mensen reageren verschillend

De mededeling dat u ITP heeft kan verschillende reacties oproepen. Sommige mensen schrikken erg, zeker als de ITP chronisch blijkt te zijn. Ze hebben er nooit bij stilgestaan dat ze chronisch ziek kunnen worden. Anderen zijn bang dat de ziekte een ernstig verloop zal hebben. Weer anderen zijn juist opgelucht: ze waren bang dat ze leukemie of aids hadden. De diagnose ITP lijkt in eerste instantie dan wel mee te vallen.

Iedereen zal zich afvragen wat voor invloed de ziekte op de rest van het leven heeft. Veel komt in een ander licht te staan: gezondheid, relaties, werk, toekomst... De een reageert emotioneler dan de ander, maar ongeloof, angst, woede en verdriet zijn geen ongewone reacties. Tegelijkertijd zijn sommige mensen blij als ze merken dat de behandeling aanslaat en de klachten verdwijnen.

“Die eerste periode was ik vooral stomverbaasd. Wat gebeurt er met me? dacht ik de hele tijd. Er komt zoveel op je af, je krijgt zoveel informatie te verstouwen. Ik vroeg me ook de hele tijd af waarom mij dit moest overkomen. Ik was bang dat ik iets verkeerds had gedaan, te ongezond geleefd misschien. Gelukkig heeft mijn arts dat schuldgevoel snel uit mijn hoofd weten te praten.”

Warboel

Waar het op neerkomt, is dat het in de periode na de diagnose een warboel van gevoelens en gedachten kan zijn. Het is lastig om meteen te overzien wat de diagnose allemaal betekent. Vaak is het afwachten hoe de ziekte zal verlopen en of de behandelingen zullen aanslaan.

In de loop van de tijd zal steeds duidelijker worden hoe ITP zich bij u ontwikkelt. Stukje bij beetje zal doordringen wat de gevolgen van ITP zijn en bij vlagen kan dat emotioneel zijn. Het kan een tijdje duren voordat in de warboel van gevoelens en gedachten weer wat lijn komt. Door het grillige verloop van ITP kan zo’n periode van verwarring zich bovendien herhalen.

Een plek geven

Het kost tijd om weer een nieuw evenwicht te vinden, en de ziekte – en alle gevolgen ervan – een plaats in uw leven te geven. Met dat laatste bedoelen we dat u weer plezier krijgt in uw leven, begrijpt hoe u met de ziekte om kunt gaan, het antwoord vindt op vragen over de toekomst, overweg leert gaan met emoties, steun vindt bij anderen enzovoort.

Iedereen doet dit op z’n eigen manier en in z’n eigen tempo. Terwijl de een na enkele maanden zijn of haar draai weer heeft gevonden, duurt dit bij de ander een jaar of nog langer. Dit hangt natuurlijk ook samen met de ernst van de klachten. Bij sommigen heeft ITP een relatief mild verloop, bij anderen is de ziekte steeds duidelijk aanwezig. Toch komen de meeste mensen er uiteindelijk wel uit: onderzoek van de patiëntenvereniging bevestigt dat de meeste mensen hebben leren leven met ITP en de gevolgen ervan.

“Net als veel andere mensen met ITP heb ik veel last van vermoeidheid. Dat vind ik eigenlijk nog het vervelendste. Ik weet nooit hoe ik me morgen zal voelen, of het me zal lukken de dingen te doen die ik me heb voorgenomen te doen.”

Naar evenwicht blijven zoeken

Zo nu en dan kan het aantal bloedplaatjes plotseling weer dalen en kunt u opnieuw klachten krijgen. Steeds als zoiets gebeurt, wordt u weer duidelijk herinnerd aan uw ziekte. Het kan dat u dan opnieuw een moeilijke periode doormaakt. U moet dan proberen een nieuw evenwicht vinden.

Oplossingen

Kant-en-klare oplossingen om een nieuw evenwicht te vinden zijn er niet. Toch valt er wel wat te leren uit de ervaringen van anderen. Daarover gaat de rest van dit hoofdstuk.