Lotgenoten

Contact met lotgenoten

Als u ITP heeft, krijgt u professionele hulp: van de huisarts, de hematoloog, de verpleegkundige enzovoort. Maar u kunt ook steun vinden bij lotgenoten: andere mensen met dezelfde klachten en problemen. Dit lotgenotencontact heeft veel voordelen:

• Andere mensen met ITP zijn ‘ervaringsdeskundigen’. Zij kennen uit eigen ervaring de dagelijkse problemen die uw aandoening kan veroorzaken. Vaak hebben ze tips, ze weten bijvoorbeeld hoe u met een bepaalde klacht om kunt gaan, kennen een goede hulpverlener of weten bij welke zorgverzekeraar u het beste kunt aankloppen. U kunt met deze deskundigheid uw voordeel doen.
• Omdat lotgenoten uit ervaring weten wat u meemaakt, zullen ze snel begrijpen waar u mee zit. Terwijl u aan anderen soms veel moet uitleggen, hebben lotgenoten vaak aan een half woord genoeg.
• Het contact met lotgenoten is minder ‘officieel’ dan met professionele hulpverleners. Bij de hulpverlening moet u een afspraak maken voor een gesprek of u kunt alleen tijdens het spreekuur terecht. Vaak moet u naar een ziekenhuis of andere instelling toe en moeten er verzekeringszaken worden geregeld. In het contact met lotgenoten spelen dit soort zaken niet.
• Andere mensen met ITP hebben niet alleen veel kennis, ze begrijpen vaak ook wat u voelt. Op die manier kunt u emotionele steun krijgen.

Hoe kunt u in contact komen met lotgenoten?

Lotgenoten kunt u ontmoeten via een patiëntenorganisatie. Een patiëntenorganisatie biedt verschillende voordelen. U kunt er niet alleen andere mensen met dezelfde aandoening ontmoeten, u kunt er ook terecht voor informatie.

In Nederland is er één patiëntenvereniging voor mensen met ITP: ITP Patiëntenvereniging Nederland.

Is een patiëntenvereniging iets voor mij?

Bij andere aandoeningen aarzelen mensen nog wel eens om lid te worden van een patiëntenvereniging. Ze willen zich niet zo veel bezig houden met hun aandoening. Of ze hebben geen zin om ‘zielig te doen’ over hun ziekte.

Bij mensen met ITP spelen dit soort twijfels veel minder. ITP is een zeldzame aandoening, daarom is het interessant en ook plezierig om een ander te ontmoeten die hetzelfde heeft.

“Als ik nieuwe mensen leer kennen, komt na verloop van tijd altijd mijn ziekte ter sprake. De standaardreactie is dan: ‘Wat? ITP? Daar heb ik nog nooit van gehoord!’ Daarna leg ik dan altijd uit wat het is en ben ik nog een tijdje bezig met het beantwoorden van vragen. Soms vind ik dat zo vervelend, dat ik wéér over mijn ziekte moet vertellen. Daarom zeg ik er soms niks over, dan hoef ik niet opnieuw die riedel af te steken. Maar als je mensen dan beter leert kennen, zijn ze soms beledigd omdat je er eerder niks over hebt gezegd. In mijn sombere periodes vermijd ik het contact met nieuwe mensen wel eens, dan praat ik op een feestje alleen met mensen die ik al langer ken. Wat dat betreft was het zo’n verademing toen ik voor het eerst bij de contactdag van de patiëntenvereniging kwam! Dat ik niet hoefde uit te leggen wat ITP was, dat iedereen dat gewoon wist!”

Veel mensen komen vlak na de diagnose, in hun speurtocht naar meer informatie, al in contact met de ITP Patiëntenvereniging Nederland. Goede informatie is schaars – en dus zeer waardevol. Een patiëntenvereniging kan alleen maar brochures en websites blijven maken als ze financieel gesteund worden door hun leden: ook een reden dat veel mensen lid worden van een patiëntenorganisatie.

Het helpt u mondig te worden

Bovendien merken veel mensen na verloop van tijd hoeveel een patiëntenorganisatie te bieden heeft. De ervaring leert dat mensen zich door het lotgenotencontact na verloop van tijd minder machteloos gaan voelen.

U komt meer over uw aandoening te weten en leert hiermee om te gaan. In de plaats van de machteloosheid kan dan mondigheid komen. U bent dan zélf in staat om uw omgeving duidelijk te maken dat u niet zielig bent. En u kunt zélf aangeven wat u wel en niet wilt of kunt. Deze weerbaarheid kan uw leven er anders uit laten zien; het kan de kwaliteit van uw leven zelfs verbeteren.