ITP Patiëntenvereniging Nederland

Algemeen

De ITP Patiëntenvereniging Nederland is in 2003 opgericht door mensen die zelf te maken kregen met ITP. De vereniging heeft als doel het welzijn van mensen met ITP te bevorderen. De activiteiten van de vereniging zijn onder meer gericht op informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging.

Voorlichting

Informatie over ITP wordt op verschillende manieren aangeboden.

De website

Op de website (www.itp-pv.nl) kunt u informatie vinden over ITP. Onderwerpen die aan bod komen zijn onder andere klachten, behandeling en verloop. Naast deze informatie wordt op de website ook aandacht besteed aan nieuws dat te maken heeft met ITP.

Informatiebrochures

Via de website kunt u verschillende informatiebrochures downloaden en/of bestellen. Er is een brochure over ITP bij kinderen en een algemene patiënteninformatiefolder, een jongerenbrochure (12 – 20 jaar) en een brochure over miltverwijdering.

Nieuwsbrieven

Leden ontvangen driemaal per jaar een nieuwsbrief van de vereniging.

Informatiebijeenkomsten

ITP Patiëntenvereniging Nederland organiseert jaarlijks meerdere contactdagen en -avonden door het hele land heen. Tijdens deze bijeenkomsten kunt u lezingen van deskundigen bijwonen. Hierdoor bent u goed op de hoogte van de stand van zaken op het gebied van onderzoek en behandeling, en weet u wat u van uw behandelaars kan en mag verwachten.

Lotgenotencontact

ITP Patiëntenvereniging Nederland biedt mogelijkheden om in contact te komen met lotgenoten. Dit lotgenotencontact wordt op verschillende manieren georganiseerd.

• Jaarlijks zijn er verschillende contactdagen en -avonden. De vereniging nodigt hiervoor deskundigen uit om u bij te praten over ontwikkelingen op het gebied van ITP. Op deze dagen kunt u kennis en ervaringen uitwisselen met anderen. Waar en wanneer deze contactdagen precies plaatsvinden, leest u op de website. Er is ook een speciale kindercontactdag.
• Verder kunt u via het besloten forum op de website in contact komen met lotgenoten. Op het forum vindt u verhalen en vragen van anderen en kunt u zelf ook berichten plaatsen.
• Er bestaat ook een Facebook-pagina, ook een middel om contact te leggen met lotgenoten.

Belangenbehartiging

Een deel van de activiteiten van ITP Patiëntenvereniging Nederland is gericht op belangenbehartiging. De vereniging werkt nauw samen met behandelaars van ITP. Zo beschikt de vereniging over actuele informatie, die zij met haar leden kan delen.

Tegelijkertijd kan de vereniging aan de behandelaars laten weten met welke problemen mensen met ITP te maken krijgen. Voor patiënten is de kwaliteit van leven ook belangrijk. Hier kan bij het verbeteren van een behandeling dan weer rekening mee worden gehouden.

Medische adviesraad

Sinds 2012 heeft de vereniging een medische adviesraad. Hierin zitten zes ITP-specialisten. Leden kunnen deze specialisten raadplegen indien zij vragen hebben die niet door de vereniging en/of de eigen arts beantwoord kunnen worden.

Lid worden

Een lidmaatschap van de ITP Patiëntenvereniging Nederland kost € 25,- per jaar. U krijgt dan toegang tot het forum en ontvangt drie keer per jaar de nieuwsbrief. Andere geïnteresseerden kunnen donateur worden vanaf een bedrag van € 15,- per jaar.

Adres

ITP Patiëntenvereniging Nederland
Ploegersweide 7
3437 DV Nieuwegein
085 - 13 03 570
[email protected]
www.itp-pv.nl
www.facebook.com/ItpPatientenverenigingNederland