Stichting Pijn – Hoop

Het ontstaan van de Stichting

Eind 1987 werd op het Vormingscentrum 'De Hunneschans' een cursus georganiseerd voor mensen met chronische pijn om beter te leren omgaan met de pijn. Tijdens deze bijeenkomst kwam de vraag naar voren waarom er, gezien het grote aantal mensen met chronische pijn, geen belangen¬organisatie voor hen bestond. Een aantal aanwezigen nam daarop het initiatief om daar iets aan te doen. Na intensieve voorbereidingen werd op 13 april 1988 Stichting Pijn-Hoop officieel opgericht. Een patiëntenorganisatie vóór en door mensen met chronische pijn.

De belangrijkste doelstellingen

• Het zorgen voor erkenning van chronische pijn als een op zichzelf staande ziekte.

Chronische pijn wordt nog te veel gezien als symptoom van een ziekte of aandoening. Dat houdt in dat er vaak eindeloos wordt gezocht naar de oorzaak, terwijl die niet – of niet meer – van belang is.

Dit van de ene arts naar de andere gaan ('medisch winkelen') kost mensen veel energie, levert meestal alleen maar teleurstellingen op en kost de gezondheidszorg veel geld.

Erkenning van chronische pijn als een op zichzelf staande ziekte kan iemand helpen om de pijn te accepteren en beter mee leren om te gaan.

Verder is erkenning van groot belang in verband met medische keuringen , zoals voor de WIA en het verkrijgen van Wmo-voorzieningen.

• Het onder de aandacht brengen van de psychosociale en maatschappelijke problemen die de voortdurende pijn met zich meebrengt.

Soms kan pijn iemands leven zo beheersen, dat daardoor psychische problemen ontstaan. Deze problemen zorgen er dikwijls voor dat mensen niet meer optimaal kunnen functioneren en in een isolement terechtkomen.

• Het zorgen voor goede en duidelijke informatie over (on)mogelijkheden op het gebied van pijn­bestrijding.

Goede informatie kan bepalend zijn voor de manier waarop met chronische pijn wordt omgegaan, zowel voor mensen die zelf pijn hebben als voor hun naasten. Kennis is macht, accepteren is niet lijdzaam toegeven, maar een vorm van verwerking.

Activiteiten

Alle medewerkers van Stichting Pijn-Hoop hebben zelf chronische pijn. Vanuit die ervaringsdeskundigheid geven zij voorlichting in de vorm van lezingen en lessen, onder andere bij opleidingen in de gezondheidszorg. Ook werken zij mee aan publicaties in de media. Tevens kunt u bij de regiomedewerkers terecht voor een persoonlijk telefoongesprek.

Lotgenotencontact

U kunt over uw aandoening praten met uw partner, familie, vrienden en hulpverleners. Maar daarnaast kunt u steun krijgen van lotgenoten, dat wil zeggen andere mensen met chronische pijn.

Andere mensen met chronische pijn hebben vaak dezelfde vragen en problemen. Hierdoor kunnen zij beter begrijpen wat u bezighoudt dan mensen die geen chronische pijn hebben. Het kan daarom zinvol zijn om te praten met lotgenoten.

Het accepteren van chronische pijn kost tijd en lotgenoten kunnen daarbij helpen, zonder dat u direct het gevoel heeft dat u zeurt. Lotgenoten hoeft u niets meer uit te leggen. De anderen is immers hetzelfde overkomen. Zij luisteren en kunnen bijvoorbeeld tips geven. Vaak hebben zij al oplossingen gevonden voor zaken die voor u nog een probleem zijn.

Op diverse plaatsen worden door regiomedewerkers regelmatig bijeenkomsten georganiseerd, waar mensen informatie kunnen krijgen en ervaringen en problemen kunnen worden besproken. Tijdens deze bijeenkomsten worden ook thema's besproken zoals: omgaan met onbegrip, het juiste medicijngebruik, ontspanningsoefeningen en inzicht krijgen in de manier waarop je zelf kunt omgaan met pijn. Deze bijeenkomsten worden gehouden in goed toegankelijke openbare gebouwen en duren niet langer dan twee uur. Voor speciale wensen of vragen kunt u contact opnemen met een vertegenwoordiger in uw eigen regio. Kijk hiervoor op www.pijn-hoop.nl of bel met het secretariaat (072 – 511 96 85).

"Ik organiseer regelmatig lotgenotenbijeenkomsten. Vaak zie ik mensen een beetje aarzelend binnenkomen, zonder hoge verwachtingen. Logisch, want vaak hebben ze al heel wat teleurstellingen te verwerken gekregen. Het leuke is dan toch dat ze na afloop van een bijeenkomst vaak tegen me zeggen: Ik wou dat ik dit veel eerder geweten had!"

Deskundigheidsbevordering van medewerkers

Medewerkers komen tweemaal per jaar drie dagen bijeen om het beleid van Stichting Pijn-Hoop vorm te geven en om onder andere (bij)geschoold te worden in het leiden van lotgenootbijeenkomsten en het geven van goede informatie.

Nieuwsbrief

Het kwartaalblad de Nieuwsbrief houdt de donateurs en andere lezers op de hoogte van ontwikkelingen op pijngebied. Het bevat verder ervaringen van mensen met pijn, er is ruimte voor persoonlijke oproepen, boekbesprekingen, columns en u vindt er de namen en telefoonnummers van alle medewerkers. Ook plaats en tijd van de regionale lotgenotenbijeenkomsten worden in de Nieuwsbrief vermeld.

Trainingen

Een aantal keren per jaar worden driedaagse trainingen voor mensen met chronische pijn georganiseerd. Bij voldoende belangstelling wordt er een training georganiseerd met een speciaal thema. Naast chronische pijn en de partner, pijn en werk, of pijn en intimiteit/seksualiteit zijn ook andere onderwerpen mogelijk.

Omdat u beter leert omgaan met probleemsituaties krijgt u weer greep op uw leven. Daardoor ervaren sommige mensen deze training als een 'ommekeer' in hun leven.

Belangenbehartiging

Uit het bovenstaande blijkt dat Stichting Pijn-Hoop voor mensen met chronische pijn, maar ook voor hulpverleners, een vraagbaak en een steunpunt is geworden.

De Stichting heeft ervoor gezorgd dat chronische pijn in de maatschappij meer bekend is geworden. Door de deelname aan diverse overlegorganen en werkgroepen op het gebied van gezondheidszorg, neemt de bekendheid steeds meer toe. Ook zijn er contacten met de pijnkenniscentra, de Dutch Pain Society en het Platform Pijn en Pijnbestrijding.

In de regio zijn de medewerkers, waar mogelijk, aangesloten bij Zorgbelang of andere regionale of gemeentelijke organisaties. Vaak hebben zij zitting in cliëntenraden, commissies of andere werkgroepen in de gezondheidszorg.

Donateur worden

U kunt het werk van de Stichting steunen en donateur worden door minimaal € 25,- per jaar over te maken op NL78INGB0003048781 van Stichting Pijn-Hoop. U ontvangt dan vier maal per jaar gratis het informatieblad 'de Nieuwsbrief'. Uiteraard is de Stichting ook blij met een eenmalige donatie.

Indien u zelf daadwerkelijk wilt meewerken aan de verbetering van de kwaliteit van leven met chronische pijn, kunt u contact opnemen met het secretariaat.

Stichting Pijn-Hoop is er voor alle mensen die meer willen in hun leven dan pijn hebben!

Adres

Secretariaat Stichting Pijn-Hoop
Honthorstlaan 39
1816 TA Alkmaar
072 – 511 96 85
www.pijn-hoop.nl