Vereniging van Tietze- en costochondritispatiënten
Meer medische aandacht
De Vereniging van Tietze- en costochondritispatiënten is in 2004 opgericht door mensen die zelf met Tietze en costochondritis te maken kregen. Uit de reacties op de eerste website over het syndroom van Tietze kon worden opgemaakt dat Tietze veel vaker voorkomt dan gedacht, en dat er vanuit de medische wereld meer aandacht voor deze aandoening zou moeten zijn.
Doelstellingen
De vereniging streeft de volgende doelstellingen na:
- informatie en voorlichting geven over Tietze en costochondritis
- het organiseren van lotgenotencontact
- het behartigen van de belangen van mensen met Tietze of costochondritis
Voorlichting
De website van de vereniging bevat veel informatie over Tietze en costochondritis. Er is een besloten deel voor leden dat nog veel meer informatie bevat. De website biedt de mogelijkheid om via een contact formulier vragen te stellen.
Via de besloten Facebook-pagina houdt de vereniging leden op de hoogte van de activiteiten van de vereniging. Op de openbare Facebook-pagina vindt u nieuws en informatie over ontwikkelingen die voor mensen met het syndroom van Tietze of costochondritis interessant kunnen zijn.
In 2014 publiceerde de vereniging het boek Leer er maar mee leven. Het boek bevat lotgenotenverhalen, informatie over de aandoeningen en over een onderzoek naar de kwaliteit van leven van mensen met Tietze of costochondritis. Bij het boek krijgt u een dvd met een documentaire.
Op aanvraag organiseert de vereniging lezingen over Tietze en costochondritis.
Lotgenotencontact
De vereniging organiseert regelmatig bijeenkomsten en activiteiten voor leden, zowel op regionaal als op landelijk niveau. Minimaal een keer per jaar is er een landelijke contactdag met lezingen van deskundigen.
Een keer per maand (op de eerste maandag van de maand) is er voor leden de mogelijkheid om met lotgenoten te chatten via de website. De chat staat altijd in het teken van een bepaald thema en wordt begeleid door een bestuurslid. Daarnaast kunt u altijd contact met lotgenoten zoeken via het forum op de website en via de besloten Facebook-pagina.
Belangenbehartiging
De Vereniging van Tietze- en costochondritispatiënten behartigt de collectieve belangen van mensen met Tietze en/of costochondritis in Nederland, maar heeft ook leden buiten de landsgrenzen. Zo streeft de stichting ernaar dat mensen met deze aandoeningen kwalitatief goede zorg krijgen, onder andere door bij reumatologen en andere medici en hulpverleners aandacht te vragen voor Tietze en costochondritis. Ook neemt de vereniging deel aan medische onderzoeken als vertegenwoordiger van de patiënt.
De vereniging is aangesloten bij de koepelvereniging Ieder(in), voor mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte, en werkt nauw samen met het Reumafonds.
Lid worden
Om de Vereniging van Tietze- en costochondritispatiënten te steunen kunt u lid worden van de vereniging. Een lidmaatschap kost € 25,- per kalenderjaar. Als u lid wordt ontvangt u een informatiepakket met een boekje met documentaire over het syndroom van Tietze. Ook krijgt u regelmatig nieuwsbrieven via e-mail. Daarnaast krijgt u korting als u deelneemt aan de training 'Omgaan met chronische pijn'. Zie de website voor meer informatie over de voordelen van het lidmaatschap: www.tietze.nl.
Vrijwilligers
Wilt u de vereniging op een andere manier ondersteunen? Via de website kunt u zich aanmelden als vrijwilliger.
Giften
De Vereniging van Tietze- en costochondritispatiënten ontvangt een beperkte subsidie van de overheid en contributies uit lidmaatschap. Daarnaast is de vereniging afhankelijk van donaties en giften. Vandaar dat de vereniging erg blij is met iedere gift die bijdraagt aan de gestelde missie.
De vereniging draagt het ANBI-keur: een ANBI is een algemeen nut beogende instelling. Een instelling kan alleen een ANBI zijn als ze zich voor minstens 90% inzet voor het algemeen nut. Een gift aan een instelling met ANBI-keur kan fiscaal interessant zijn, zie www.belastingdienst.nl.
Contact
Vereniging van Tietze- en costochondritispatiënten
Postadres:
Evert Noolstraat 3
4161 CV Heukelum
T: 088 505 4310