Gevolgen

Een levenslang dieet

Een dieet als behandeling klinkt misschien niet zo ingrijpend. Toch zijn dingen die voor veel mensen vanzelfsprekend zijn, dat voor mensen met galactosemie niet. Denk bijvoorbeeld aan uit eten gaan, uitstapjes, feestjes, traktaties en op vakantie gaan. U moet deze activiteiten vaak plannen: een ander restaurant kiezen, zelf eten klaarmaken, een aangepast gerecht vragen, enzovoort.

Dat uw leven en dat van uw naasten hierdoor wordt beïnvloed, is duidelijk. Eten is voor veel mensen een belangrijk onderdeel van het dagelijks leven.

Vervangende producten

Het is ook weer niet zo dat niets mag. Melk en melkproducten kunnen worden vervangen door producten op basis van bijvoorbeeld soja. Deze zijn tegenwoordig goed verkrijgbaar en goed van smaak. Ook kunnen lactosebevattende producten vaak worden vervangen door een vergelijkbaar product van een ander merk dat geen lactose bevat. In de praktijk blijkt dat veel mensen met galactosemie het dieet soms lastig vinden, maar er uiteindelijk snel aan wennen.

Gevolgen op lange termijn

De gevolgen van galactosemie zijn vaak veel vervelender, in de eerste plaats de sociale problemen. Veel mensen hebben door hun galactosemie moeite met het maken en onderhouden van sociale contacten. Dit kan problemen op andere gebieden nog eens verergeren.

Op den duur ontstaan vaak meer problemen, zoals leerproblemen. Mensen met galactosemie kunnen in de kindertijd al moeite hebben met taal of rekenen. Soms moeten ze daarom naar een andere (speciale) school. Het kan ook zijn dat ze moeite hebben met bewegen (motoriek) of spreken. Meisjes komen vaak niet vanzelf in de puberteit. Vrouwen kunnen vaak niet of moeilijker op een natuurlijke wijze zwanger worden. En er is een grotere kans op vervroegde botontkalking.

Ingrijpende gevolgen

Het is goed voor te stellen dat deze klachten het dagelijks leven sterk beïnvloeden. Er kunnen allerlei problemen ontstaan, tijdens de opleiding, carrière, maar ook in het sociale leven: problemen met de sociale omgang, met leren en begrijpen (cognitieve klachten) of lichamelijke problemen.

Al met al maakt galactosemie het leven in bepaalde opzichten minder leuk en soms zelfs heel frustrerend.

Niet iedereen heeft problemen

Het is zeker niet zo dat iedereen met galactosemie problemen heeft. Een groot deel van de mensen met galactosemie kan goed met de ziekte omgaan. En als dat niet lukt, is er veel hulp. Soms kunt u een therapie volgen of extra begeleiding krijgen zoals logopedie of extra scholing. Mogelijk zult u hierdoor minder last hebben van de gevolgen en/of er beter mee leren omgaan.

“Ineens zag ik het hele plaatje voor me. Mijn dochter zou worden gepest, getreiterd, nageroepen, uitgescholden... Ze zou nooit aan de man komen… Een overspannen reactie, dat geef ik onmiddellijk toe. Waarschijnlijk zegt het meer over mij, over hoe ik toen over mensen met bepaalde beperkingen dacht, of over de wereld in het algemeen. Mijn bange vermoedens zijn niet uitgekomen, gelukkig niet. Op een paar nare opmerkingen van pestkoppen na, wordt mijn dochter verder altijd en overal met respect tegemoet getreden.”