Cognitieve en sociale problemen

Begeleiding

Er zijn vaak veel verschillende cognitieve klachten bij galactosemie. Deze komen meestal in de kindertijd al aan het licht. In die periode kan extra scholing of begeleiding helpen bepaalde vaardigheden aan te leren. Bij sociale problemen is een cursus vaak nuttig.

Om te bepalen welke vorm van hulp geschikt is, moet goed onderzocht worden om welke problemen het gaat.

Onderzoek

Cognitieve en sociale problemen kunnen op elke leeftijd ontdekt worden. Vaak gebeurt dit al op de basisschool of peuterspeelzaal. Op latere leeftijd zijn er soms sociale en cognitieve problemen bij het aanleren van nieuwe vaardigheden, zoals tijdens de studie, bij een eerste nieuwe baan, een hobby of andere taken.

Een cognitieve en sociale achterstand hangt vaak samen met andere problemen, zoals taal- en spraakproblemen of motorische problemen. Ze hebben waarschijnlijk allemaal te maken met een beschadiging in de hersenen. Het kan nuttig zijn om dit te onderzoeken. Als duidelijk is welke problemen er spelen, kan de psycholoog een gericht advies geven over begeleiding bij problemen rondom werk, studie en/of sociale vaardigheden.

Kinderen met galactosemie krijgen op hun vijfde of zesde jaar en op hun elfde of twaalfde jaar sowieso een psychologisch onderzoek, omdat zij meer kans hebben op ontwikkelingsproblemen. Wanneer blijkt dat er problemen zijn, dan kan de arts op tijd geschikte hulp aanraden.

Volwassenen krijgen een doorverwijzing naar een psycholoog die op de hoogte is van de problemen die bij galactosemie spelen. Bij hen zal eerst bekeken worden welke hulp nodig is. Hier zijn geen algemene richtlijnen voor.

Met uw arts kunt u bespreken of het nuttig is een bepaalde vorm van begeleiding te volgen, bijvoorbeeld:

• Bij weerbaarheidstraining leert u voor zichzelf opkomen op een manier die prettig en acceptabel is voor u en uw naasten. Ook besteedt u aandacht aan positief denken en het vergroten van uw zelfvertrouwen.
• Coaching: begeleiding bij dagelijkse problemen, zoals bij het huishouden, het regelen van de financiële administratie, persoonlijke verzorging. U krijgt wekelijks begeleiding, waarbij u iedere week een ander probleem bespreekt. Ook krijgt u huiswerkopdrachten. Er zijn verschillende instanties waar u terecht kunt. Vraag de gemeente waar u woont om meer informatie.
• Bij sociale problemen kan ook een patiëntenvereniging een belangrijke rol spelen. Via een patiëntenvereniging kunt u mensen ontmoeten die hetzelfde doormaken als u. Vaak heeft de ander al aan een half woord genoeg om te begrijpen wat u doormaakt. Dat maakt het vaak makkelijker om contact te maken. De patiëntenvereniging voor mensen met galactosemie is de Galactosemie Vereniging Nederland.