Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten

Patiëntenvereniging

De patiëntenvereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) zet zich in voor de ongeveer tienduizend Nederlandse gezinnen die te maken krijgen met een erfelijke stofwisselingsziekte. De ziekten worden veroorzaakt doordat er een enzym in het lichaam ontbreekt of niet goed werkt. Dat is ook het geval bij galactosemie.

Lotgenotencontact

De VKS organiseert bijeenkomsten waar u lotgenoten kunt ontmoeten. Het belangrijkste doel hiervan is dat u informatie en ervaringen kunt uitwisselen over problemen in het dagelijks leven. Er zijn verschillende bijeenkomsten:

• Bijeenkomsten voor mensen met een bepaalde aandoening. Er zijn echter geen bijeenkomsten voor mensen met galactosemie.
• In de themabijeenkomsten komen onderwerpen aan bod die voor meerdere mensen interessant kunnen zijn. Bijvoorbeeld ‘hoe ga ik als ouder om met een kind met een stofwisselingsziekte?
• De VKS kan ook persoonlijk lotgenotencontact organiseren. De vereniging gaat dan op zoek naar iemand - binnen of buiten de vereniging - die dezelfde aandoening heeft en in dezelfde omstandigheden verkeert.

Voorlichting

Een andere belangrijke taak van de VKS is voorlichting. Deze komt op verschillende manieren tot stand:

• Allereerst via de website. Via tekst, maar ook via filmpjes, krijgt u uitleg over verschillende stofwisselingsziekten en onderzoek.
• Leden ontvangen vijf keer per jaar het verenigingsblad Wisselstof. Hierin vindt u nieuws over stofwisselingsziekten, wetenschappelijk onderzoek en de vereniging. Ook leest u er over de ervaringen van patiënten.
• De VKS kan ook persoonlijke hulp bieden. U kunt telefonisch of via e-mail contact opnemen als u op zoek bent naar specifieke informatie over uw aandoening of wetenschappelijke artikelen. Ook kunt u het boekje Karlijn en de kleine energiefabriek bestellen. Dit boekje is gemaakt voor kinderen vanaf groep 8.

Belangenbehartiging

De VKS praat met overheden, verzekeraars, hulpverleners over allerlei zaken rondom stofwisselingsziekten. Dit doet zij op twee niveaus:

• Voor alle mensen met een stofwisselingsziekte. De VKS zet zich in voor een tijdige diagnose en een geschikte vervolgbehandeling.
• Voor leden van VKS: zij kunnen gratis juridisch advies krijgen op het gebied van (zorg)verzekeringen, werk en verstrekkingen zoals de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo).

Lid worden

U kunt lid worden van VKS voor minimaal € 32,50 per jaar. U ontvangt dan vijf keer per jaar het verenigingsblad Wisselstof. Bovendien kunt u deelnemen aan de activiteiten die door VKS georganiseerd worden. U kunt zich aanmelden via de website van VKS (www.stofwisselingsziekten.nl).

Adres

Postbus 664
8000 AR Zwolle
038 - 420 17 64
[email protected]
www.stofwisselingsziekten.nl