Hoofdpijnnet

Voor iedereen met ernstige hoofdpijn

Hoofdpijnnet (voorheen de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten) is al meer dan 25 jaar de patiëntenorganisatie voor mensen met verschillende soorten ernstige hoofdpijn. Hoofdpijnnet wil de kwaliteit van het leven van mensen met ernstige hoofdpijn verbeteren. De vereniging houdt hen op de hoogte door informatie en advies, behartigt hun belangen en brengt andere mensen met ernstige hoofdpijn (ervaringsdeskundigen) samen.

Het landelijk bureau in Amersfoort organiseert samen met de regionale vrijwilligers bijeenkomsten in hoofdpijncentra verspreid door Nederland. Hoofdpijnneurologen geven er voorlichting. U heeft de kans ervaringsdeskundigen te ontmoeten en vragen te stellen aan gespecialiseerde neurologen. Hoofdpijnnet organiseert dit soort regionale bijeenkomsten soms in samenwerking met apothekers. Verder heeft de vereniging een aantal gespecialiseerde werkgroepen die hun eigen jaarlijkse bijeenkomsten hebben. Er zijn werkgroepen voor:

• aangezichtspijn
• clusterhoofdpijn
• chronische dagelijkse hoofdpijn
• kindermigraine

Hoofdpijnnet is actief op een aantal terreinen:

• belangenbehartiging
• stimuleren van wetenschappelijk onderzoek
• voorlichting

Belangenbehartiging

Mensen met ernstige hoofdpijn worden niet altijd goed begrepen. Dat komt vaak door de aard van hoofdpijn. Zoals een hoofdpijnpatiënt zelf wel eens heeft gezegd: “Als ze ’t hebben zie je ze niet, en als je ze ziet dan hebben ze ’t niet.” Dit kan tot misverstanden leiden, bijvoorbeeld in bedrijven. Vanuit dit oogpunt heeft hoofdpijnnet het Adviespunt Werk opgericht. Hier werken professionele loopbaanbegeleiders die zelf migrainepatiënt zijn.

Hoofdpijnnet richt zich naast deze algemene belangenbehartiging op specifieke belangenbehartiging. Hierbij kan het bijvoorbeeld gaan om overleg met zorgverzekeraars om een bepaald medicijn op te nemen in het vergoedingenpakket.

Belangenbehartiging vindt ook plaats door deelname in enkele van de grote belangenorganisaties die er in Nederland voor patiënten bestaan, waaronder Ieder(in) en de Patiëntenfederatie Nederland, voorheen de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF).

Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek

Hoewel vrijwel iedereen wel eens last heeft van hoofdpijn, is over de oorzaken en behandeling van hoofdpijn nog veel onbekend. Daarom is er nog veel wetenschappelijk onderzoek nodig. Hoofdpijnnet stimuleert dit wetenschappelijk onderzoek, in de verwachting dat dit in de toekomst zal leiden tot een beter begrip en een betere behandeling van ernstige hoofdpijn.

Het Migrainefonds is een van de initiatieven van Hoofdpijnnet. Dit fonds richt zich op geldinzameling voor onderzoek en voor projecten die bijdragen aan een betere kwaliteit van leven. 

Voorlichting

Een belangrijke taak van Hoofdpijnnet is voorlichting. Dit gebeurt via de hoofdpijnlijn, de website, adviescolleges, voorlichtingsbijeenkomsten, het magazine Hoofdzaken en folders en brochures.

Wegwijzer

De Wegwijzer van Hoofdpijnnet is een handig hulpmiddel bij het vinden van de juiste diagnose en behandeling.

Hoofdpijnlijn: 0900 - 20 20 590

Bij de Hoofdpijnlijn van Hoofdpijnnet zitten deskundige vrijwilligers die alles van hoofdpijn weten. Zij kunnen uw vragen over ernstige hoofdpijn en de gevolgen ervan beantwoorden. Deze vrijwilligers zijn allemaal ‘ervaringsdeskundigen’: ze zijn net als u hoofdpijnpatiënt. U kunt overigens ook bellen als u niet echt een vraag heeft, maar gewoon eens uw verhaal kwijt wil. Deze service geldt voor leden en niet-leden.

De hoofdpijnlijn is bereikbaar op ma, wo en vr, 10.00 - 12.00 (€ 0,25 pm).

www.allesoverhoofdpijn.nl

Op de website van Hoofdpijnnet (en het Migrainefonds) vindt u informatie over de verschillende soorten ernstige hoofdpijn, over medicijnen en over de activiteiten van Hoofdpijnnet. U vindt er veel handige hulpmiddelen en informatie.

De website is aanzienlijk uitgebreid met informatie voor jongeren, ouders, scholen en andere belangstellenden. Ook is er een forum op de site. U kunt contact onderhouden via Facebookgroepen, Twitter en LinkedIN.

Uiteraard kunt u zich via de website ook aanmelden als lid of donateur.

Voorlichtingsbijeenkomsten

Regelmatig worden voorlichtingsbijeenkomsten georganiseerd met een lezing van een arts of apotheker. Een onderwerp kan bijvoorbeeld zijn: pijnbestrijding bij ernstige hoofdpijn. Een leuke kant van de bijeenkomsten is dat u er vaak andere mensen met ernstige hoofdpijn ontmoet.

De vereniging gaat ook contact met ervaringsdeskundigen speciaal voor jongeren en voor ouders van kinderen met ernstige hoofdpijn organiseren.

Een agenda van de bijeenkomsten vindt u op de website en in het magazine Hoofdzaken.

Hoofdzaken

Vier keer per jaar verschijnt het magazine Hoofdzaken, dat leden gratis ontvangen. Hierin vindt u informatie over ernstige hoofdpijn, verenigingsnieuws, nieuwe ontwikkelingen op het gebied van onderzoek en behandeling van ernstige hoofdpijn en data van (voorlichtings)bijeenkomsten.

De tienerspecial staat vol informatie over hoofdpijn bij kinderen, leuk voor kinderen én hun vrienden, ouders, leraren enzovoort. Dit tienermagazine is gratis in te zien via de website van Hoofdpijnnet.  

U kunt lid of donateur worden

Als u lid wordt van Hoofdpijnnet ontvangt u vijf keer per jaar het tijdschrift Hoofdzaken. Het lidmaatschap kost € 25,- per jaar (bij automatische incasso). U kunt ook besluiten Hoofdpijnnet financieel te steunen als donateur. U kunt zich als lid opgeven via 0900 - 20 20 590 of via de website van Hoofdpijnnet.

Hoofdpijnnet

Postbus 2185
3800 CD Amersfoort
Hoofdpijnlijn: 0900 – 20 20 590 (ma, wo, vr, 10.00 - 12.00, di, 19.00 - 21.00, € 0,25 pm)
www.allesoverhoofdpijn.nl
Facebook
Twitter
LinkedIN