Weer aan het werk?

De één wel en de ander niet

Na een (geslaagde) behandeling zijn de klachten hopelijk verdwenen en kunt u weer aan het werk. Voor sommige mensen is dit inderdaad het geval, maar voor veel mensen met een hypofyseaandoening geldt dit niet.

“Ik had toen ik klachten kreeg geen werk buitenshuis, maar zelfs werk in huis was me te veel. Na behandeling ben ik dusdanig opgeknapt dat ik fulltime ben gaan werken. “

“Het is wel moeilijk. En andere dingen erbij doen (hobby, sport, sociaal leven) gebeurt niet meer in tegenstelling tot vroeger, toen had ik een bloeiend sociaal leven naast mijn werk. “

Kwaliteit van leven

Mensen die al geruime tijd met een hypofyseaandoening leven - de ‘chronische’ hypofysepatiënt- bevinden zich in het algemeen in een min of meer stabiele situatie. Een situatie met mogelijkheden tot een goed leven, maar soms ook met beperkingen.

Geen twee mensen met een hypofyseaandoening zijn hetzelfde en hun kwaliteit van leven kan behoorlijk verschillen. Veel factoren kunnen hierin een rol spelen. In de eerste plaats is de aard van de persoonlijke hypofyseaandoening van groot belang. De gevolgen op lange termijn van bijvoorbeeld acromegalie of de ziekte van Cushing kunnen groter zijn dan die van een niet-functionerend hypofyseadenoom. Dat geldt misschien nog in grotere mate als er langdurig medicijnen moeten worden gebruikt die de overmatige hormoonproductie bij deze aandoeningen afremmen. In tegenstelling tot hormoonvervangingspreparaten zijn deze geneesmiddelen lichaamsvreemde stoffen die bijwerkingen kunnen veroorzaken.

Er zijn verschillende factoren die de kwaliteit van leven bij een tumor beïnvloeden:

• de plaats, grootte en uitbreiding van een tumor
• de aard en uitgebreidheid van de operatie (en de mate van hypothalamusbeschadiging)
• wel of geen bestralingstherapie

Van groot belang voor de kwaliteit van leven tenslotte is de vraag of er een normale eigen hypofysefunctie bestaat of dat het nodig is één of meer hormonen met medicijnen te vervangen. (Bron: Zelissen, Pierre. De hypofyse hapert: EN NU? 2012)

“Ieder mens is anders, de een heeft geen of weinig last van zijn of haar ziekte en de ander veel. Ik heb totaal geen last van mijn ziekte en heb juist erg veel energie, ook als ik de cortisol ’s avonds door omstandigheden wat te laat inneem merk ik niets.“

“Toen mijn hypofyseproblemen echt gingen opspelen, was ik al verhuisd naar het buitenland en werkte ik op het gebied van de taalkunde en deed ik ontwikkelingswerk. Het is een aantal jaren redelijk gelukt omdat ik mijn eigen uren kon maken, maar uiteindelijk is zowel het denken op academisch niveau erg zwaar gebleken en kon ik het veldwerk voor de ontwikkelingsprojecten lichamelijk niet meer aan. Ik heb daarna minder gewerkt, en binnen het vak in andere functies; nu ben ik zo ver dat ik andersoortig, minder belastend werk doe.“