Veel voorkomende klachten

De effecten op het werk

Bij een hypofyseaandoening zijn er verschillende klachten die uw werk kunnen hinderen. We geven een aantal voorbeelden uit de enquête van april 2013. In de tabel geven leden van de Nederlandse Hypofyse Stichting aan in welke mate de effecten van de aandoening op het werk van toepassing zijn.

“Het is erg belangrijk om goed te overleggen met je arts en de mensen die dicht bij je staan. Je merkt in eerste instantie zelf weinig van de fysieke en psychische gevolgen.“

Vermoeidheid

In het algemeen zijn moeheid en verlies van energie de belangrijkste factoren die de lagere levenskwaliteit bepalen. (Bron: Zelissen, Pierre. De hypofyse hapert: EN NU? 2012)

Veel mensen met een hypofyseaandoening hebben last van moeheid en daarnaast herstellen ze ook slechter van vermoeiende lichamelijke en geestelijke inspanningen. Vermoeidheid gaat ook vaak samen met een gestoorde stemming (sombere gedachten, gevoelens van spanning of angst) en geheugen- en concentratiestoornissen. (Bron: Zelissen, Pierre. De hypofyse hapert: EN NU? 2012)

Evenwicht tussen rust en activiteit

Meestal lukt het gelukkig wel enige invloed uit te oefenen op de ernst van de moeheid. Het is bijvoorbeeld belangrijk om de eigen ‘vermoeidheidsgrens’ goed te leren aanvoelen. Dit is van groot belang om overbelasting te voorkomen. Aan de andere kant is het ook niet goed om te veel te willen rusten en zoveel mogelijk inspanningen te vermijden. Een goede middenweg is voor de meeste mensen een goede strategie. Men kan zich het beste richten op algemene conditieverbetering, doeltreffender omgaan met het huidige belastbaarheidsniveau en zorgen voor voldoende en goede slaap. (Bron: Zelissen, Pierre. De hypofyse hapert: EN NU? 2012)

“Maak aan de omgeving duidelijk wat deze vermoeidheid voor jou inhoudt. En hoe ze jou daarbij kunnen helpen. Goed onderzoeken waar je moe van wordt en waar je juist energie van krijgt en deze activiteiten afwisselen en goed inplannen. Als je inzicht hebt in wat bepaalde activiteiten je kosten kan je beter je dag en week inplannen, zodat je zoveel mogelijk uit de dag/week kan halen.”

“Zodra de vermoeidheid toeslaat, stop ik waar ik mee bezig ben. Is het tijdens lesgeven, dan ga ik zitten en probeer ik de les op een andere manier te vervolgen. Niet te veel willen doen op een dag. Goed luisteren naar je lichaam. En blijven sporten, dat geeft je meer energie.”

“Woensdag vrij, flexibele werktijden, mogelijkheid tot thuis werken, stilte en ruimte op zoeken, intensieve taken met makkelijke afwisselen, wandelen in de pauze (beweging en frisse lucht). Je niet laten afleiden, maar dingen taak voor taak doen.”

“Ik merk dat mijn vermoeidheid nog erg wisselend is. Kan geen grip krijgen op het beïnvloeden ervan. Het is vaak maar afwachten hoe ik me voel. Wel kost geestelijke inspanning meer energie dan lichamelijke inspanning. Ik moet nu ook meer rustmomenten inlassen als ik geestelijk werk verricht. Kan stress moeilijk hanteren. Loop dan energetisch erg snel ‘leeg’. Ik varieer wel in werkzaamheden op de dag maar over het algemeen heb ik qua energie behoorlijk ingeleverd. Ik houd wel een normaal dagritme aan. Op tijd op, bezig zijn, en 's avonds zo rond 23.00 uur naar bed. Ik slaap gelukkig goed. Als ik me erg moe voel ga ik overdag wel eens een half uur of een uur liggen met wisselend resultaat.”

Effect van stress en cortisol

De gevolgen van stress en het omgaan ermee kan vooral veranderd zijn voor mensen die cortisolvervanging gebruiken. Zij missen immers de automatische verhoging van de cortisolproductie die door een gezond hypofysebijniersysteem in gang gezet wordt in geval van lichamelijke of geestelijke stress. Prompte en adequate verhoging van de dosis hydrocortison en het eventueel tussendoor nemen van een extra dosis is essentieel voor lichaam en geest om goed door te kunnen gaan bij ernstige stress. Daarbij moet goed in het oog worden gehouden dat psychisch en emotioneel belastende situaties (denk bijvoorbeeld aan spreken in het openbaar, een sollicitatiegesprek, een mondeling examen) bij gezonde mensen voor een even grote verhoging van de cortisolproductie zorgen, als een grote lichamelijke inspanning. (Bron: Zelissen, Pierre. De hypofyse hapert: EN NU? 2012)

“Ik heb eigenlijk best voldoende energie, alleen ben ik gevoeliger voor stress en dat moet ik echt zien te voorkomen, want daaraan gaat de meeste energie verloren. “

“Omgaan met stress is ingewikkeld. Er wordt weinig begrip getoond wanneer ik aangeef dat het werk (zeker nu het bedrijf waar ik werk al 3 jaar in reorganisatie is) soms heel zwaar is, waardoor ik minder presteer. Ook werd ik verplicht een opleiding te volgen waarvoor ik in avond- en weekenduren veel voorbereiding moest doen. Ook al gaf ik aan dat ik de energie er niet voor had, ik moest toch doen. Ik ben na 2 maanden uitgevallen, en heb 2 maanden later nog steeds last van de extra stress, een soort burn-out.”

Problemen met het zicht

Als het gezwel (hypofyse-adenoom) erg groot is, kan het ook op de oogzenuw drukken. Hierdoor ontstaat gezichtsvelduitval. U ziet dan niet meer goed aan de randen van uw blikveld. Ook na behandeling kunnen deze problemen (deels) aanwezig blijven. Door een verminderd gezichtsvermogen kunnen er problemen ontstaan bij werkzaamheden die veel van uw visuele vermogen vragen, zoals een auto of bus besturen of een computer bedienen.

"Het enige nadeel wat ik ondervind in mijn werk is het diepte-inzicht. Bij bepaald type laboratoriumwerk bleek diepte-inzicht een voorwaarde om het werk zelf te kunnen doen. Over het algemeen is een gebrek aan diepte-inzicht te overkomen. "