Vermoeidheid

Chronische moeheid

Veel mensen met een hypofyseaandoening hebben last van vermoeidheid. De oorzaak hiervan is de aandoening: het evenwicht in het lichaam is verstoord, de situatie in het lichaam is niet optimaal. Het lichaam moet extra hard ‘werken’ om de boel draaiende te houden, en dat geeft dat vermoeide gevoel.

Ook de behandeling kan vermoeiend zijn. Vaak bent u veel onderweg: van de ene specialist naar de andere, van onderzoek naar onderzoek. Daarnaast kan vermoeidheid een bijwerking zijn van de behandeling. Vooral bestraling kan een vermoeid gevoel geven. Als u vermoedt dat uw vermoeidheid wordt veroorzaakt door de medicijnen, dan raden wij u aan dit met de arts te bespreken. Mogelijk kunt u overstappen op een andere dosis of op een ander medicijn.

Bij sommige mensen verdwijnt de vermoeidheid weer. Het evenwicht in het lichaam is hersteld, de situatie is stabiel. Helaas geldt dit niet voor iedereen. Vrij veel mensen blijven echter last houden van regelmatig terugkerende, soms ernstige vermoeidheid. De moeheid is dan chronisch geworden.

Ongewone moeheid

De moeheid voelt ‘ongewoon’. Daarmee bedoelen we dat de vermoeidheid niet een voor de hand liggende reden heeft, zoals de moeheid die mensen voelen na een drukke dag. Bij chronische vermoeidheid gaat het om moeheid die al ontstaat na kleine inspanningen, die er ‘zo maar’ is of die een eigen leven lijkt te leiden. Deze vermoeidheid kan weer leiden tot nieuwe klachten als concentratieproblemen en somberheid.

Wat kunt u zelf doen?

• Ga goed om met uw energie. U bent moe en heeft dus minder energie dan vroeger. U heeft minder energie over voor andere zaken. Daarom is het raadzaam om goed met uw energie om te gaan. Bedenk waaraan u uw energie wilt besteden, wat wel en wat geen voorrang hoeft te krijgen. Deel uw dag daarop in. Verdeel lichte en zware activiteiten goed over de dag.
• Bouw voldoende rustmomenten in. Regelmatig een korte pauze is beter dan één lange pauze. Plan na een drukke dag een rustdag.
• Plan flexibel. Soms kan iets op het laatste moment niet doorgaan omdat u te moe bent. Als u zich hierop instelt, raakt u niet steeds opnieuw teleurgesteld. Benut de goede dagen en doe het op mindere dagen wat kalmer aan.
• Zoek uit wat u aankunt. Het is goed om te weten hoeveel u aankunt. Probeer dit eerst in kaart te brengen, bijvoorbeeld door op te schrijven op welke momenten en na welke activiteiten u zich uitgeput voelt. Als u uw grenzen kent, kunt u daar bij het maken van uw dagprogramma rekening mee houden. Probeer wel deze grenzen van tijd tot tijd opnieuw af te tasten of op te rekken, zodat ze actueel blijven.
• Bewaak uw grenzen. Wees ook tegenover anderen duidelijk wat u wel en niet aankunt. Bijvoorbeeld door van tevoren af te spreken dat u bepaalde onderdelen van een dagje uit overslaat. Dat voorkomt verwarrende en vervelende situaties: anderen weten waar ze aan toe zijn en zullen eerder begrip tonen.
• Probeer in beweging te blijven. Regelmatig een eindje fietsen of een stukje wandelen, kan u energie géven. Bovendien kunnen de klachten verergeren als u alle inspanning vermijdt. Door regelmatig te bewegen, houdt u uw conditie op peil.
• Zorg voor een vast dagritme. Sta op vaste tijden op en ga op vaste tijden naar bed.
• Praat met anderen over uw ziekte. Vermoeidheid kan ook een geestelijke oorzaak hebben. Het accepteren van een chronische ziekte vraagt om geestelijke inspanning. Sommige mensen hebben daar moeite mee en worden somber of depressief. Om dit te voorkómen kunt u uw vermoeidheidsklachten het beste ook met uw arts bespreken.
• Zoek afleiding. Door uw aandacht op andere zaken te richten is de vermoeidheid minder aanwezig.
• Leef gezond. Gezond leven geeft meer energie. Denk daarbij aan regelmatig bewegen, gezond eten, stoppen met roken en niet te veel alcohol drinken.

“Ik weet wel dat het goed is om te bewegen, maar ik heb gewoon de puf niet om van de bank af te komen. En wat moet ik dan gaan doen? Ik ben gewoon niet zo sportief aangelegd… Als ik geen begeleiding en aanmoediging krijg, stop ik er na een paar keer weer mee. Naar de sportschool durf ik niet, ik zie mezelf al staan tussen al die strakke jongens en meiden. Vandaag heb ik er met mijn huisarts over gepraat. Die raadde me aan om fitnesstraining bij een fysiotherapeut te gaan doen. Daar krijg je een eigen schema, en er wordt ook veel aandacht besteed aan ontspanning en ademhaling en zo.”

Van wie krijgt u hulp?

• Bespreek uw klachten eerst met uw endocrinoloog. Probeer in kaart te brengen wat de oorzaak van de klachten is. Misschien is de moeheid een gevolg van de behandeling, of moet de behandeling bijgesteld worden. Misschien is er een andere medische oorzaak, zoals eenzijdige voeding.
• Eventueel kan de huisarts u doorverwijzen naar een ergotherapeut, om inzicht te krijgen in uw dagindeling. Zo wordt duidelijk hoe zwaar u wordt belast.
• Als u zelf of uw huisarts vermoedt dat uw klachten psychisch zijn, kan de huisarts u doorverwijzen naar een psycholoog.
• Naar chronische vermoeidheid is veel onderzoek gedaan in binnen- en buitenland. Cognitieve gedragstherapie lijkt de meest geschikte behandeling te zijn. Bij deze vorm van therapie leert u kritisch te kijken naar uw eigen gedachten over vermoeidheid. Kijk voor meer informatie op de website van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoedheid of vraag uw arts om informatie.
• Als u erg veel moeite heeft de draad weer op te pakken na uw behandeling is revalidatie wellicht een goed idee. U leert daar bijvoorbeeld om beter om te gaan met uw beperkingen.
• Er bestaan leerprogramma's speciaal voor hypofysepatiënten, zoals het PEP (patiënt education programme). Daar kunt u leren hoe u het beste kunt omgaan met diverse klachten rond om uw aandoening, onder andere vermoeidheid. Overleg met uw arts of u kunt deelnemen aan zo'n programma. Deze worden soms door een of meer ziekenhuizen aangeboden. 

Hoofdpijn

Veel mensen die behandeld zijn voor een hypofyseaandoening melden dat ze ook na de behandeling last blijven houden van hoofdpijn. Artsen hebben hier helaas (nog) geen verklaring voor.

Sommige van de bovenstaande adviezen kunt u ook gebruiken als u last heeft van hoofdpijn. Daarnaast kunt u dit onderwerp misschien eens bespreken met lotgenoten: wellicht hebben zij goede tips en adviezen om met deze klacht om te gaan.