Wat kunt u zelf doen?

Praten over uw aandoening

Een chronische ziekte kan negatieve gevoelens met zich mee brengen, bijvoorbeeld angst, twijfel of boosheid. Wanneer u met iemand over deze gevoelens praat, kan dat een gevoel van opluchting geven. Een ander bekijkt de situatie misschien nuchterder, waardoor blijkt dat sommige angsten en zorgen niet nodig zijn. Door alleen te luisteren kan een ander soms spanningen bij u wegnemen.

“Het idee dat je een hersenbloeding of een andere gevaarlijke bloeding kunt krijgen, dat vond ik doodeng. Het spookte voortdurend door mijn hoofd. Ook omdat ik een keer op internet had gelezen dat die kans groter was als je al wat ouder was… Op een gegeven moment durfde ik niet goed meer te gaan slapen, dan was ik bang dat ik niet meer wakker zou worden. Eigenlijk was die angst nergens op gebaseerd, want mijn plaatjes waren keurig onder controle. Maar toch durfde ik daar niet op te vertrouwen. Ik dacht steeds: je zult zien dat ik net die ene uitzondering ben. Tijdens de controle merkte mijn hematoloog op dat ik er zo moe uitzag, of er iets aan de hand was? Toen heb ik wel verteld over mijn zorgen. Ze reageerde heel goed, nam echt de tijd om daar met me over te praten. Dat gesprek heeft me goed gedaan, sindsdien voel ik me er een stuk rustiger bij. En ik slaap weer goed.”

Steun zoeken bij anderen

Steun van anderen is belangrijk. Dit kan emotionele steun zijn: iemand die een keer naar uw verhaal luistert. Iemand tegen wie u kunt zeggen dat het die dag niet zo lekker gaat. Maar het kan ook praktische steun zijn, bijvoorbeeld wanneer iemand u helpt met een doe-het-zelfklus die u niet alleen kunt klaren.

“Door de medicijnen ben ik flink aangekomen. Ik ben toch al niet zo’n zelfverzekerd type en met dat dikke lijf werd het er niet beter op. Op een gegeven moment heb ik aan mijn schoondochter gevraagd of ze met me wilde gaan winkelen. Zij ziet er altijd leuk uit en ik heb eerlijk tegen haar gezegd dat ik wel wat adviezen kon gebruiken. Nou, ze heeft me echt goed geholpen. Het was een gezellig dagje en ik ben nu in het bezit van een prachtige nieuwe garderobe. Ik kijk nu met plezier in de spiegel.”

Zoek bewust naar deze steun. U kunt dat doen door bij uw partner, familie of vrienden aan te geven aan welke steun u behoefte heeft. Een ander weet dan wat hij of zij voor u kan doen. Dit voorkómt bovendien dat goedbedoelde hulp averechts uitpakt. Overigens kan een patiëntenorganisatie u hierin ook tot steun zijn.

Sommige mensen vinden het moeilijk om steun te vragen. Ze hebben de neiging zich terug te trekken. U wilt dan geen mensen zien of anderen niet lastig vallen met uw ziekte. U kunt boos of gefrustreerd zijn en dit afreageren op anderen. Hierdoor maakt u het voor anderen moeilijker om u te steunen. Dit heeft dan weer invloed op uw situatie, en zo komt u in een negatieve spiraal terecht.

“In het begin voelde ik me te trots om hulp te vragen. Ik wilde niet dat mensen mij als zwak of zielig gingen zien. Maar een goede vriendin van mij hield steeds aan. Ze bood dan aan om een keer voor mij te koken of de kinderen eens uit school te halen. Vaak zei ik dan eerst nog nee, maar dan wuifde ze mijn bezwaren weg. Langzamerhand durfde ik steeds meer te gaan genieten van dat soort dingen.”

Zelf in actie komen

Heel wat mensen gaan na de eerste schrik actief met hun ziekte aan de gang. Zij verzamelen bijvoorbeeld informatie over ITP, zodat ze beter weten waar ze aan toe zijn. Ze zoeken uit wat de hulpmogelijkheden zijn en of er alternatieve behandelingen zijn. Anderen worden actief in de patiëntenvereniging. Weer anderen gaan ‘gezonder leven’, bijvoorbeeld stoppen met roken of meer regelmaat in het leven brengen.

In al deze gevallen proberen mensen zo veel mogelijk baas te blijven over hun situatie in plaats van machteloos bij de pakken neer te zitten. Veel mensen vertellen dat dit hen goed gedaan heeft.

Kennis

Als u goed geïnformeerd bent over uw aandoening, kunt u beter overzien wat de gevolgen voor u zijn. Klachten kunt u beter herkennen, en u weet wanneer het wel of niet nodig is om hulp te zoeken. U weet welke activiteiten u wel of beter niet kunt ondernemen. Ook die kennis draagt bij aan een gevoel van rust, van evenwicht.

"Het duurt even voordat je weet wat je wel en niet kunt doen. Dat is een kwestie van kennis verzamelen, maar ook van uitproberen. Dan onderneem je eens iets en dan blijk je de volgende dag onder de blauwe plekken te zitten… tja, dan weet je dus dat je dat beter niet meer kan doen. Maar er zijn niet alleen dingen die je niet meer kan doen, je ontdekt ook wat je beter wel kan doen: gezond leven, greep krijgen op die ellendige vermoeidheid… Het is een kwestie van vallen en opstaan, maar uiteindelijk kom je er wel.”

Kennis kan ook helpen in het omgaan met reacties van anderen: u heeft sneller een antwoord wanneer u een vervelende opmerking krijgt – of een belangstellende vraag. Informatie is een krachtig wapen tegen onbegrip van anderen: leg uit wat er aan de hand is en wat dit voor u betekent. De meeste mensen zullen u dan wel begrijpen.

“Je kunt aan mij niet zien dat ik ziek ben, en dat maakt het soms extra lastig. Soms krijg ik rotopmerkingen, dan zeggen mensen dat ik me niet zo moet aanstellen of dat ik door moet zetten. Vaak bedoelen ze het heel goed, dan zeggen ze: ‘Zo’n jonge meid als jij, moe?! Hoe kan dat nou? Kom op, even de schouders eronder en je zult zien dat je dan weer meer energie krijgt.’ Ze begrijpen niet dat ik als gevolg van mijn ziekte heel moe ben en weinig uithoudingsvermogen heb. Vroeger liet ik het altijd maar een beetje over me heen komen, maar tegenwoordig ga ik er wel op in. Dan vertel ik over ITP en de behandelingen die ik moet ondergaan. De meeste mensen reageren heel geïnteresseerd, soms bieden ze zelfs hun excuses aan voor de dingen die ze hebben gezegd.”

Genieten van de goede dingen

ITP kan een belangrijke plaats in uw leven innemen. Mogelijk moet u iedere dag medicijnen gebruiken, of heeft u noodgedwongen moeten stoppen met activiteiten die u graag ondernam. Een klacht als vermoeidheid kan een verregaande invloed op uw leven hebben. Voor veel mensen met ITP geldt dat het leven nooit meer zo als vroeger zal worden.

Hoe moeilijk dit ook is, het heeft weinig zin om u daartegen te verzetten. U verspeelt dan veel energie aan iets waar u toch niets aan kunt doen. Om met de klachten te kunnen leven – en niet ondanks de klachten – is het belangrijk dat u de klachten accepteert. Kijk niet te veel achterom naar de tijd vóórdat u klachten had. Het is toch niet mogelijk om de klok terug te draaien.

Richt u op wat u nog wel kunt. Een goede manier om dit te doen is te genieten van de goede dingen. Probeer de momenten waarop u zich wel goed voelt te waarderen. Vergeet ook niet om leuke dingen te doen: veel mensen zijn juist geneigd om daar als eerste op te ‘bezuinigen’.

“Thuis heb ik op mijn muur geschilderd: Pluk de dag. Als geheugensteuntje. Ik wil me niet meer druk maken om kleine dingen. Soms zit ik ’s avonds op de bank en zie ik die woorden, en dan kan ik me heel tevreden voelen. Die dag is het dan gelukt om te genieten van de goede dingen.”

Geloof en levensbeschouwing

Veel mensen vinden steun in hun geloof of levensbeschouwing. Een chronische ziekte kan ertoe bijdragen dat u meer gaat nadenken over de grote levensvragen.

Dit kan voor mensen een reden zijn om zich aan te sluiten bij een godsdienstige organisatie. Anderen zoeken steun bij bijvoorbeeld een humanistisch raadsman of een spiritueel adviseur, of ze geven op hun eigen manier invulling aan hun overtuigingen.

“Door mijn ziekte sta ik anders in het leven. Vroeger was ik er altijd erg mee bezig wat anderen van me vonden. Nu kan me dat niet meer zoveel schelen. Ik heb een lastige periode achter de rug en in die tijd heb ik de mensen wel leren kennen. Ik weet nu wie mijn echte vrienden zijn, en die koester ik met heel mijn hart!”

Contact met lotgenoten

‘Lotgenoten’ zijn andere mensen met ITP. Zij verkeren in een vergelijkbare situatie en hebben daarmee leren omgaan. Door met elkaar te praten en ervaringen uit te wisselen, kunnen lotgenoten veel bij elkaar herkennen en leren van elkaars oplossingen. Bovendien zijn lotgenoten vaak prettige gesprekspartners: ze begrijpen u sneller dan anderen, u hoeft niet alles uit te leggen enzovoort.

De patiëntenorganisatie ITP Patiëntenvereniging Nederland organiseert geregeld bijeenkomsten waar u andere mensen met ITP kunt ontmoeten. Ook via internet kunt u in contact komen met lotgenoten: de patiëntenvereniging heeft een forum voor mensen met ITP.