Moeheid
Ongewoon moe
Vermoeidheid is een veelgenoemde klacht bij ITP. Uit een onderzoek van de patiëntenvereniging bleek dat zeker de helft van de mensen met ITP er last van heeft. De vermoeidheid is ook aanwezig in perioden dat de ziekte zich rustig houdt.
Lange tijd werd gedacht dat de vermoeidheid een bijwerking van de medicijnen was. Ook psychosociale oorzaken zouden een rol kunnen spelen: de emoties en verwerking rondom de ziekte zouden zoveel energie vragen dat mensen er uitgeput van raakten.
Er zijn echter zoveel mensen die met deze klacht rondlopen, dat het erop lijkt dat vermoeidheid een klacht is die echt bij ITP hoort. Dat neemt niet weg dat andere zaken ook een rol kunnen spelen.
“Het woord vermoeidheid roept toch het beeld op dat je iets hebt gedaan waar je moe van geworden bent. En dat is bij mij niet het geval, ik ben al moe voordat ik ergens aan begin. Alsof ik niet genoeg energie heb voor de dingen die ik moet doen. Vermoeidheid vind ik dus geen goed woord. Ik zeg altijd dat ik last heb van energiegebrek.”
Moeheid
Veel mensen geven aan dat ze sneller moe dan zijn vroeger. Ook is de vermoeidheid ernstiger en gaat deze minder snel over. Veel mensen merken op dat ze meer behoefte hebben aan rust, maar dat die rust lang niet altijd helpt.
De moeheid kan voortdurend aanwezig zijn, maar ook sterk wisselen. Vlagen van moeheid worden dan afgewisseld door vlagen met meer energie. Soms zit hier over de hele dag gezien een patroon in, maar het kan ook onvoorspelbaar zijn.
Neerwaartse spiraal
Door de moeheid kunt u in een neerwaartse spiraal terechtkomen. Door de vermoeidheid bent u bijvoorbeeld sneller geïrriteerd, onzeker, gespannen of somber. Misschien maakt u zich ook zorgen over uw vermoeidheid, bijvoorbeeld omdat u bang bent dat de bloedplaatjes opnieuw gaan dalen.
Dit soort gevoelens versterken een algeheel gevoel van ‘malaise’: in allerlei opzichten voelt u zich niet goed. Uw moeheid is meer dan ‘zich erg moe voelen’. Het heeft op veel zaken in uw leven een negatieve invloed.
Onbegrip bij anderen
Voor andere mensen is het vaak moeilijk te begrijpen dat u moe bent. Aan de buitenkant is dat meestal niet aan u te zien. Bovendien kan het verwarrend zijn dat u de ene dag iets wel kunt en de volgende dag niet. Dat leidt wel eens tot vervelende of kwetsende opmerkingen. ‘Maar je ziet er zo goed uit...’ ‘Vorige week kon je anders wel heel veel...’ ‘Kom op, wees een beetje flinker...’ Veel mensen bedoelen het goed, al komt dat niet altijd zo over. Vermoeidheid kan op deze manier extra problemen geven.
Onbegrip op uw werk
De moeheid kan gevolgen hebben voor uw werk. Misschien kunt u minder werken, moet u uw werkzaamheden aanpassen of misschien moet u vaker verzuimen. Omdat moeheid voor anderen niet goed te zien is én omdat er bijna nooit duidelijke oorzaken voor zijn, kan dit tot misverstanden leiden. Bijvoorbeeld: de bedrijfsarts wil dat u weer aan het werk gaat, terwijl u zichzelf daartoe nog niet in staat voelt. Of: uw collega’s zijn boos omdat ze denken dat u zich aanstelt, waardoor zij extra werk moeten doen.
Het is in die gevallen van belang dat u blijft uitleggen dat uw moeheid een groot probleem voor u is. Probeer dit te doen zonder te klagen of uzelf te verontschuldigen. Eventueel kunt u uw medisch specialist vragen een brief te schrijven voor de bedrijfsarts, zodat deze beter begrijpt wat er aan de hand is.
Gevolgen voor uw activiteiten
Door de vermoeidheid kunt u misschien niet meer al uw activiteiten doen zoals u gewend was. Misschien moet u regelmatig activiteiten laten schieten, misschien moet u minder gaan werken en vaker hulp vragen aan anderen. Dit kan vervelende gevolgen hebben. Soms moet u op het laatste moment afspraken afzeggen, omdat u een aanval van moeheid heeft. Of: als u in een opwelling iets leuks doet, betaalt u hiervoor de volgende dag een prijs.
Omgaan met moeheid
De vermoeidheid heeft veel invloed op uw leven, dat weet u zelf als geen ander. Helaas is er over de oorzaken en de behandeling van moeheid nog maar weinig bekend. Toch hoeft u de vermoeidheid niet te accepteren als een voldongen feit waar niets aan te doen is.
Wat u in ieder geval kunt doen, is leren omgaan met de vermoeidheid. Alleen zo kunt u de negatieve gevolgen ervan beperken. Dit hoofdstuk geeft informatie over hoe u met moeheid om kunt gaan. In het gunstigste geval verdwijnt de vermoeidheid, in het minst gunstige geval kunt u er beter mee omgaan.