PDSB

De krachten gebundeld

Mensen met PDS kunnen niet altijd op begrip rekenen. Het syndroom is niet zo bekend en weinig mensen weten hoe ernstig de klachten kunnen zijn. Ook artsen herkennen de verschijnselen niet altijd even snel. Vaak duurt het lang voor de juiste diagnose is gesteld en de juiste behandeling is gevonden. Daardoor kunnen patiënten wel eens het gevoel hebben dat ze er alleen voor staan.

In 2000 heeft een aantal patiënten hun krachten gebundeld en de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB) opgericht. Zo kunnen zij samen voor de belangen van mensen met PDS opkomen. Het doel van deze belangenvereniging is mensen met PDS te steunen in hun leven met de ziekte. Inmiddels heeft de vereniging 3700 leden en is ze uitgegroeid tot een professionele organisatie.

De vereniging is actief op de volgende terreinen:

• voorlichting
• lotgenotencontact
• stimuleren van onderzoek naar oorzaken en behandelmethoden van PDS
• belangenbehartiging

Voorlichting

PDS komt veel voor, toch zijn weinig mensen met de term 'PDS' bekend. De Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging probeert PDS zoveel mogelijk onder de aandacht te brengen. Zo wordt de ziekte sneller herkend, door patiënt en arts, en kan er meer begrip in de omgeving van de patiënt ontstaan.

De PDSB geeft voorlichting met behulp van een infolijn, website, social media, regiobijeenkomsten, beurzen, brochures, persberichten en een verenigingsblad. Daarnaast organiseert de vereniging eenmaal per jaar de PDS-infodag.

Brochures en website

De website www.pdsb.nl bevat veel informatie over PDS en de activiteiten van de belangenvereniging. Bovendien vindt u de website veel ledenvoordeel, zoals kortingen op zelfzorgmiddelen en voeding bij webwinkels. U vindt op de website ook brochures over allerlei onderwerpen, over PDS, de diagnose, onderzoeken, de behandeling, dieetadviezen en nog veel meer. U kunt de brochures via de website gratis downloaden. De algemene brochure over PDS en de PDSB is ook los te bestellen.

PDS-infolijn: 088 - 737 46 36

De PDS-infolijn kunt u bellen met uw vragen over PDS en de gevolgen ervan. Via de lijn komt u in contact met ervaringsdeskundigen: mensen die net als u PDS hebben. U kunt ook bellen als u niet echt een vraag hebt, maar uw verhaal kwijt wilt. Telefoon: 088 737 46 36 (ma en do, 14.00 - 16.00 uur; di, 19.00 - 21.00 uur).

Verenigingsblad

Vier keer per jaar verschijnt het blad Prikkels. In Prikkels komen mensen met PDS aan het woord. Ook worden leden op de hoogte gehouden van (inter)nationale ontwikkelingen op het gebied van PDS. Daarnaast wordt verenigingsnieuws bekend gemaakt. Regelmatig worden samenvattingen van belangrijke wetenschappelijke onderzoeken opgenomen. Op de website kunt u de Prikkels van de voorgaande jaren ook digitaal lezen.

PDS-infodag

De PDS-infodag staat open voor leden en niet-leden van de belangenvereniging. Op deze dag vertellen artsen, specialisten en ervaringsdeskundigen over PDS, de dagelijkse problemen waar u mee te maken kunt krijgen als u last heeft van PDS, mogelijke oorzaken en behandelingen. U komt op de Infodag veel andere mensen met PDS tegen.

Lotgenotencontact

Via de PDSB kunt u in contact komen met mensen die net als u moeten leven met PDS. Zo kunt u ervaringen, gedachten en tips uitwisselen. U kunt lotgenoten ontmoeten op een lotgenotendag, via het forum van de website en via de infolijn, maar ook via sociale media:

• Twitter: @PDSB
• Facebook (openbaar): Facebook.com/PrikkelbareDarmSyndroomBelangenvereniging
• Facebookgroep (besloten): Facebook.com/groups/PDSBelangenvereniging

Bijeenkomsten

Eenmaal per jaar organiseert de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging voor leden een lotgenotenmiddag. Deze wordt gecombineerd met de jaarvergadering. Een lezing of workshop door een deskundige is onderdeel van het programma. De dag wordt afgesloten met een hapje en drankje. Bovendien organiseert de PDSB de PDS-infodag (zie onder Voorlichting).

Daarnaast zijn er regelmatig voorlichtingsavonden. Op deze ontmoetingsbijeenkomsten spreken doorgaans mensen die ervaring hebben met het behandelen van mensen met PDS, zoals artsen en diëtisten. De voorlichtingsavonden zijn ook toegankelijk voor niet-leden. Niet alleen patiënten maar ook hun naasten zijn welkom.

"Ik had me aangemeld voor een voorlichtingsavond, maar zag er een beetje tegen op omdat ik bang was voor een avondje ‘zielig doen'. Daar houd ik niet van. Gelukkig viel het erg mee, het bleek gewoon een leerzame en gezellige bijeenkomst te zijn. De volgende keer ga ik dus weer."

Belangenbehartiging

Het doel van de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging is mensen met PDS te steunen. De vereniging doet dit door voorlichting te geven en het contact met lotgenoten te bevorderen. Daarnaast probeert de vereniging onderzoek te stimuleren en behandeling en zorg te verbeteren. Ook is er oog voor de maatschappelijke positie van PDS-patiënten, onder meer in contacten met verzekeraars en overheid.

Lid worden

Voor € 25,- per jaar kunt u lid worden van de vereniging. U kunt zich inschrijven via de website. Als lid:

• ontvangt u vier maal per jaar het tijdschrift Prikkels
• kunt u tegen reductie deelnemen aan de landelijke PDS-infodag en gratis aan de lotgenotendag en voorlichtingsavonden
• kunt u ervaringen uitwisselen met lotgenoten
• krijgt u toegang tot de uitgebreide informatie in het ledengedeelte van de website
• kunt u gratis brochures downloaden
• krijgt u korting op voedingssupplementen, voeding en andere producten bij vele webwinkels
• krijgt u ook korting op boeken en labtesten
• heeft u de mogelijkheid om gratis gebruik te maken van de informatie- en adviesdienst van de Steungroep Arbeidsongeschiktheid
• ontvangt u een lidmaatschapspasje dat tevens als toiletpasje kan dienen
• ontvangt u vaak vergoeding van het lidmaatschap via de zorgverzekering