Met psoriasis leven

Gedachten en gevoelens

Aan psoriasis kan veel gedaan worden, maar de behandelingen kennen grenzen. De medische wetenschap, hoe gevorderd ook, is niet in staat deze aandoening te genezen. Dit kan moeilijk zijn om te aanvaarden. Allerlei gevoelens kunnen de kop opsteken. U kunt boos worden op de arts die niet meer hulp kan bieden, of u ergert zich aan uw vrienden, omdat zij geen problemen met hun gezondheid hebben. U kunt bang en onzeker over de toekomst worden: kan ik nog de dingen doen die ik wil doen? Zullen anderen mij nog mooi vinden? Misschien voelt u zich machteloos: u voelt zich een slachtoffer van de psoriasis, uw lichaam laat u in de steek... Dat kan u verdrietig en somber maken.

Sommige mensen schamen zich hiervoor, maar dit zijn allemaal normale gevoelens. U zou ze misschien liever niet hebben, maar ze komen bij iedereen voor. En hoe heftig ze ook kunnen zijn, er komt een moment waarop u weer opkrabbelt. U loopt niet meer om uw psoriasis heen. U beseft dat de aandoening bij u hoort.

Voorzichtig begint u te zoeken naar manieren om mét psoriasis te leven. Misschien gaat u zich verdiepen in de aandoening door veel vragen te stellen aan de arts of door er veel over te lezen. Of u kunt op zoek gaan naar andere mensen met psoriasis, bijvoorbeeld via een patiëntenvereniging.

Moeilijke periodes

De meeste mensen leren vroeg of laat met hun psoriasis leven. Veel mensen die al lang psoriasis hebben, maken echter toch dagen mee dat de klachten weer veel negatieve gevoelens en gedachten oproepen.

Hoop en teleurstelling

De psoriasisklachten zijn grillig. Misschien hoopt u na een lange periode met weinig of geen klachten dat u ‘eroverheen bent gegroeid'. Wanneer de klachten dan weer oplaaien beseft u weer dat u altijd last gaat houden van uw psoriasis. Dit kan opnieuw gevoelens van opstandigheid en neerslachtigheid oproepen.

"Ik vind het zo oneerlijk. Waarom ik? Waarom niet anderen, die veel ongezonder leven dan ik? Dat vind ik soms erg moeilijk te accepteren."

Gevolgen van een zichtbare aandoening

Psoriasis is een lichamelijke aandoening die niet alleen lichamelijke gevolgen heeft. Een zichtbare huidaandoening zoals deze kan veel invloed hebben op uw geestelijke welzijn en uw sociale leven.

Schaamte

Een gave huid is een belangrijk schoonheidsideaal. Veel mensen schamen zich voor hun kapotte psoriasishuid en de schilfers die ze achterlaten.

Reacties van anderen

In tegenstelling tot veel andere aandoeningen bevinden uw klachten zich aan de buitenkant van het lichaam: in het zicht. In zekere zin heeft u daardoor geen privacy. U kunt er steeds aan herinnerd worden: niet alleen als u in de spiegel kijkt of door huidschilfers op uw kleren, maar ook door de reacties van anderen. Hoe anderen reageren heeft u niet in de hand, en daardoor kunt u zich kwetsbaar voelen. Misschien krijgt u te maken met onbegrip, angst, vooroordelen of zelfs duidelijke afkeer. Een vervelende opmerking of blik kan u uit balans brengen.

"Ik ben dol op waterpret en ga vaak zwemmen, ook als ik plekken heb. Een keer ging ik voor de lol van de glijbaan af, heerlijk, tussen al die bibberende kinderen... Twee moeders keken me aan alsof ik niet goed bij mijn hoofd was. Ze haalden hun kinderen uit de rij - zij mochten niet na mij op de glijbaan. De pret was er toen wel voor mij af..."

Zelfvertrouwen verliezen

U kunt door de aandoening aan uzelf gaan twijfelen. Misschien bent u zich erg bewust van uw aangedane huid en probeert u die te verstoppen. Vervelende reacties van anderen maken het erger en doen de schaamte toenemen. U komt in een neerwaartse spiraal terecht.

Het is makkelijk om dan over allerlei zaken onzeker te worden. Sommige mensen gaan bijvoorbeeld maar liever niet op vakantie naar het strand, terwijl ze zich daar eerder erg op verheugden. Of ze sporten niet meer, terwijl ze daar eerder fanatiek mee bezig waren. Sommige mensen met psoriasis zijn bang dat ze nooit een liefdespartner zullen vinden die verder dan de huidklachten zal kijken.

Sociaal isolement

De gevolgen voor uw sociale leven kunnen groot zijn. Misschien gaat u bij voorbaat al dingen afzeggen, omdat u bang bent dat de klachten erdoor verergeren. Of u gaat bepaalde activiteiten uit de weg om reacties van anderen te vermijden. Misschien begint u niet aan een relatie, omdat u bang bent op een gegeven moment afgewezen te worden.

Vermijdingsgedrag helpt u echter van de regen in de drup. Het is beter te aanvaarden dat u zo nu en dan een uitzondering bent dan ontdekken dat uw leven een stuk minder leuk is geworden. Bovendien: door juist wél gelegenheden op te zoeken waar uw psoriasis een rol speelt, went u - en anderen - hieraan. U leert hoe u het beste ermee om kunt gaan. Na verloop van tijd zullen zulke gelegenheden geen probleem meer voor u zijn.

"Ik heb gemerkt dat de dingen elkaar versterken: als ik me onzeker voel, ga ik anders staan, verontschuldigend haast - zo van: sorry dat ik er ben... En dan gaan mensen je ook behandelen alsof er iets mis is met je, waardoor je je nog slechter voelt... Terwijl ik als ik me sterk voel veel minder last heb van anderen, alsof zij mijn gebreken dan ook niet zo snel zien. Eigenlijk komt het erop neer dat wie een handicap heeft, juist extra sterk in zijn schoenen moet staan..."

Wat kan helpen?

Er zijn veel dingen die kunnen helpen bij het leren leven met psoriasis. Een aantal hebben we al genoemd: praten met vrienden of lotgenoten, lezen over psoriasis, bewuste keuzes maken over behandelingen en leefregels en deze volgen. Door op deze manier zelf zorg te dragen voor uw aandoening kunt u meer grip krijgen op uw situatie.

U bent meer dan uw aandoening

Het is logisch dat uw psoriasis een belangrijke plaats inneemt in uw leven. Het is zelfs goed dat u met uw psoriasis rekening houdt en dat u daar aandacht aan besteedt. Er schuilt wel een gevaar in: dat u met alles wat u doet rekening gaat houden met uw psoriasis. Zo gaat uw huidaandoening uw leven bepalen en dat kan u een gevoel van machteloosheid geven. U heeft psoriasis, maar u bent niet uw psoriasis.

Psoriasis een plaats geven

Uw instelling tegenover uw aandoening maakt veel uit. Als u zich verzet tegen het feit dat u psoriasis heeft, zult u zich snel een slachtoffer van uw klachten voelen: de dingen gebeuren met u, tegen uw zin.

Uw aandoening accepteren betekent niet dat u zich erbij neerlegt, of dat u alle hoop op beterschap laat varen. Het betekent alleen dat u uw energie niet verspeelt aan iets waar u niets aan kunt doen. Wie de aandoening accepteert, heeft nog steeds last van dezelfde klachten maar kan bewust keuzes maken. U neemt het heft in eigen handen: u bepaalt welke behandelingen u gaat doen, hoe veel u rekening houdt met uw klachten, welke leefregels u gaat volgen. U geeft psoriasis een plaats in uw leven, maar u laat de aandoening niet meer ruimte in beslag nemen dan nodig is. U heeft een aandoening waar u soms rekening mee moet houden, maar uw leven draait om andere dingen.

"Ik heb me ongelooflijk verzet tegen mijn psoriasis. Ik wou en zou er geen enkele aandacht aan besteden. Met als resultaat dat er juist heel veel aandacht naar uit ging, want ik had telkens weer last. Iets voortdurend niet willen kost heel veel energie..."

Kennis

Door veel te leren over uw aandoening, kunt u zich sterker voelen. Dit kan ook helpen in het omgaan met reacties van anderen: u heeft sneller een antwoord wanneer u een vervelende opmerking krijgt - of een belangstellende vraag. Informatie is een krachtig wapen tegen onbegrip van anderen: leg uit wat er aan de hand is en wat dit voor u betekent. De meeste mensen zullen u dan wel begrijpen.

"Tijdens de lunchpauze op het werk reikte ik tegelijk met een collega naar de boterkuip. Ze trok geschrokken haar hand terug en ik zei: ‘Het is niet besmettelijk hoor.' Ze werd helemaal rood en begon zich te verontschuldigen. Toen hebben we een tijdje gepraat en ik heb veel verteld over psoriasis. Van de acht collega's die om tafel zaten, bleek dat er twee hadden gedacht dat je psoriasis kon oplopen door huidcontact."

Psychosociale hulpverlening

Voor de meeste mensen is het makkelijker om hulp te vragen voor lichamelijke klachten dan voor psychische problemen (‘Ik ben toch niet gek?'). Mensen met een chronische aandoening waarbij het uiterlijk betrokken is, krijgen echter vaak ook problemen met hun sociale leven en hun gevoel van eigenwaarde. Het is net zo belangrijk om hier aandacht aan te besteden als aan de lichamelijke klachten.

Misschien lukt het u om zelf een goede manier te vinden om met uw aandoening om te gaan. U kunt goed praten met uw vrienden, of u vindt steun bij een praatgroep van de patiëntenvereniging. Maar het kan ook zijn dat het u niet lukt om negatief denken te doorbreken. U maakt zich druk om wat anderen denken, voelt zich minder waard, raakt gestrest en somber. Daardoor verergeren weer de klachten, wat u nog somberder maakt...

Wanneer u er niet zelf uitkomt, kan het helpen om te praten met een professionele hulpverlener. Zo iemand is getraind in het begeleiden van mensen met dit soort problemen en kan u helpen om net anders tegen uw aandoening aan te kijken. Er zijn veel mogelijkheden: praten met een maatschappelijk werker, een psycholoog of een psychiater, individueel of in groepstherapie. Hoe dan ook: wacht niet te lang met hulp vragen. Wie op tijd hulp zoekt, kan veel ellende voorkomen.