Behandeling per klacht

Hoe de behandeling er precies uitziet is grotendeels afhankelijk van uw klachten.

Overzicht

IQ_05450396.jpgIn deze paragraaf vindt u een kort overzicht van de meest voorkomende klachten en de wijze waarop deze meestal behandeld worden. Dit overzicht is algemeen, het is vooral bedoeld om u een idee te geven van wat u te wachten staat.

Van uw arts krijgt u informatie die aansluit bij uw persoonlijke situatie. Hij of zij zal u uitgebreid uitleggen welke klachten u heeft, hoe ernstig ze zijn en welke behandelmogelijkheden er zijn. Hiertoe zoekt de arts eerst uit of de klacht het gevolg is van een actieve ontsteking of dat het om een restverschijnsel gaat. Een voorbeeld: als iemand het benauwd heeft, kan dit het gevolg zijn van een longontsteking (= actieve ontsteking), maar het is ook mogelijk dat de longen door herhaalde ontstekingen zo zijn aangetast dat de longfunctie is verminderd (= restverschijnsel).

Samen met uw arts probeert u vervolgens uit te vinden welke behandeling voor u het meest geschikt is. Een standaardbehandeling bestaat niet. Ook medicijnen geven niet bij iedereen hetzelfde effect. Het kan een tijdje duren voordat het medicijn (of de combinatie van medicijnen) en de dosis zijn gevonden die bij u het best mogelijke resultaat opleveren.

Als u naar aanleiding van onderstaande teksten nog vragen heeft, dan kunt u deze aan uw behandelend arts stellen. Betrouwbare (algemene) informatie over medicijnen vindt u op de website www.apotheek.nl. Deze site wordt gemaakt door de branchevereniging van apothekers.

Huidklachten

Medicijnen

  • Bij ernstige huidklachten krijgt u een zalf, crème of lotion die corticosteroïden bevat. Deze smeersels zijn er in verschillende sterktes. U smeert de zalf of crème op de aangedane plekken.
  • Als de zalf, crème of lotion onvoldoende helpt, krijgt u daarnaast medicijnen om in te nemen. Dit zijn meestal antimalariamiddelen (meestal hydroxychloroquine). Als deze onvoldoende helpen krijgt u corticosteroïden (prednison).
  • Bij zweertjes in de mond kan uw arts u een gel met lidocaïne voorschrijven. Lidocaïne is een stof die de huid en het slijmvlies tijdelijk minder gevoelig maakt.

Niet-medicamenteuze behandeling

  • Een huidtherapeut kan u onder meer leren hoe u de huid het beste kunt verzorgen en hoe u de huidklachten kunt camoufleren met behulp van speciale producten. Meer informatie over huidtherapie vindt u op de site van de Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (www.huidtherapie.nl). Voor behandeling door een huidtherapeut heeft u een verwijzing van uw arts of specialist nodig.

Leefregels

  • Veel mensen met huidklachten zijn overgevoelig voor de zon. De klachten lijken te ontstaan onder invloed van de zon of verergeren erdoor. Als dit ook voor u geldt, is het verstandig om zonlicht zo veel mogelijk te vermijden. Bescherm uw huid daarnaast met een goede zonnebrandcrème en UV-beschermende kleding. Bij sommige mensen is verdere behandeling niet nodig als zij zich aan deze leefregels houden.

Haaruitval

Medicijnen

  • Haaruitval zelf wordt niet behandeld. De behandeling van SLE richt zich op het remmen van ontstekingen. Als deze behandeling aanslaat, wordt ook de ontsteking van de hoofdhuid geremd. Het haar groeit dan meestal weer aan.
  • Haaruitval kan ook een bijwerking van bepaalde medicijnen zijn. Overleg daarom altijd met uw arts over deze klacht.

Niet-medicamenteuze behandeling

  • U kunt aan uw arts vragen of hij of zij u wil doorsturen naar een dermatoloog. Deze kan vaststellen of er naast de SLE misschien nog een andere oorzaak is voor het haarverlies. De dermatoloog kan eventueel medicijnen voorschrijven die de jeuk verlichten.

Leefregels

  • Dunne of kale plekken kunt u eventueel camoufleren met een sjaal, muts, pet of pruik. Voorbeelden hiervan vindt u onder meer op de websites www.hoofdzakengids.nl, www.mooihoofd.nl, www.medimundo.nl en www.thgn.nl.
  • De kapper kan ook veel voor u betekenen, hij of zij kan het haar bijvoorbeeld zo kappen dat het voller lijkt.
  • Er is een levendige markt in middeltjes die de haargroei zouden stimuleren. De beloftes worden echter niet waargemaakt. U kunt deze middeltjes dus beter niet kopen, zo bespaart u veel geld.

"Ik heb mijn hoofd kaal geschoren. Dat geeft me precies de stoere uitstraling die ik wil hebben. Maar ik kan me voorstellen dat niet iedereen er zo gemakkelijk mee omgaat. Zeker voor vrouwen is het natuurlijk een gevoelig punt."

Gewrichtsklachten

Medicijnen

  • Bij gewrichtspijn krijgt u paracetamol voorgeschreven.
  • Als er ook sprake is van ontstekingen in de gewrichten, start u met ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID’s). Als deze onvoldoende werken kunt u overstappen op zwaardere middelen. De middelen worden voorgeschreven volgens het schema dat in het hoofdstuk over medicijnen is opgenomen.
  • Ook krijgt vrijwel iedereen met SLE antimalariamiddelen.

Niet-medicamenteuze behandeling

  • De fysiotherapeut of oefentherapeut kan u helpen bij problemen met bewegen. Ook kan hij of zij u een goede lichaamshouding aanleren. Een goede houding zorgt ervoor dat u uw spieren en gewrichten zo goed mogelijk gebruikt. Zo is de kans kleiner dat u een verkeerde beweging maakt of de gewrichten te zwaar belast.
  • Een andere belangrijke taak van de fysiotherapeut/oefentherapeut is u helpen met het (weer) opbouwen van de spierkracht en conditie.
  • Een ergotherapeut ondersteunt u om zo zelfstandig mogelijk te blijven. Hij of zij kan u praktische tips geven over hoe u alledaagse handelingen als wassen, aankleden en koken en dergelijke het beste kunt aanpakken als u gewrichtsproblemen heeft. Ook weet een ergotherapeut veel over hulpmiddelen die u bij deze alledaagse handelingen van nut kunnen zijn.
  • Overgewicht betekent een extra belasting voor uw gewrichten. Dit geldt vooral voor de heup, knieën en voeten, maar ook voor andere gewrichten. Bij overgewicht kan een diëtist u helpen meer grip te krijgen op uw eetgewoontes.

Leefregels

  • Zelf kunt u veel doen om uw gewrichten te ontlasten. Het is bijvoorbeeld belangrijk dat u voldoende beweegt: zo houdt u uw spieren sterk en blijft uw conditie op peil. Houd wel rekening met wat u op dat moment aan kan.
  • Pas op met kou, tocht en vochtigheid. De ontstekingen worden er niet erger door, maar u kunt wel meer last hebben van pijn en stijfheid. Probeer daarom kou en vocht, bijvoorbeeld in uw huis, te voorkomen.
  • Zoek uit wat het effect van warmte en kou is. Stijve gewrichten hebben vaak baat bij warmte. Ontstoken gewrichten kunnen prettiger aanvoelen als u ze koelt.

Vermoeidheid en koorts

Medicijnen

  • Antimalariamiddelen lijken bij sommige mensen een remmend effect te hebben op vermoeidheid. Hiervoor is echter geen duidelijk bewijs.
  • Als vermoeidheid lang aanhoudt, schrijven artsen weleens corticosteroïden voor. Dit gebeurt echter maar weinig, omdat corticosteroïden vervelende bijwerkingen kunnen geven.
  • Als u koorts heeft gaat de arts eerst op zoek naar een duidelijke oorzaak: zit er ergens in het lichaam een infectie? Als de arts geen oorzaak kan vinden, duidt de koorts er waarschijnlijk op dat de ziekte weer in een actieve periode terecht is gekomen. Ook dan krijgt u soms corticosteroïden voorgeschreven.

“Ik moet vaak prednison gebruiken en daar krijg je zo’n bolle toet van. Waarschijnlijk omdat je vocht vasthoudt. Ik heb dan van die dikke wangen, echt Hollands welvaren. ‘Wat zie je er goed uit! Zo gezond!’ krijg ik vaak te horen als ik dat spul gebruik. Terwijl ik me dan juist zo ellendig voel…”

Leefregels

  • Veel mensen met SLE blijven last houden van vermoeidheid, ook als de andere klachten onder controle zijn. Verderop kunt u lezen hoe u zo goed mogelijk met deze vermoeidheid om kunt gaan. Belangrijk is vooral dat u zoekt naar een goede balans tussen rust en activiteit.

“Zelf vind ik die vermoeidheid een van de vervelendste klachten. Dat je ergens pijn hebt of dat je het benauwd hebt… dat begrijpen mensen nog wel. Ze zien dan ook aan je dat je ziek bent. Maar die vermoeidheid wordt al snel afgedaan als aanstellerij. Het is gewoon heel lastig uit te leggen dat je op je 23e soms gewoon ergens te moe voor bent…”

Verhoogde kans op infecties

Medicijnen

  • Door behandeling van de SLE wordt de ziekte minder actief, waardoor ook het risico op infecties kleiner wordt.
  • De medicijnen die bij SLE worden voorgeschreven zijn vaak medicijnen die het afweersysteem remmen. Een mogelijke bijwerking is dat het risico op infecties hoger wordt. Geef het daarom altijd aan uw arts door als u te maken krijgt met infecties.

Leefregels

  • Een gezonde leefstijl is eigenlijk voor iedereen een aanrader. Als u regelmatig last heeft van infecties, kunt u er helemaal baat bij hebben. U bent minder gevoelig voor infecties. Mocht er toch een infectie ontstaan, dan kunt u de gevolgen van de infectie beter opvangen en herstelt u sneller.

Problemen met hart en vaten

Medicijnen

  • Bij een ontsteking van het hartzakje krijgt u medicijnen die de ontsteking remmen. De behandeling wordt opgebouwd zoals in het volgende hoofdstuk staat beschreven. U begint dus met NSAID’s.
  • Bij vasculitis wordt meestal gestart met corticosteroïden.
  • Mensen met SLE hebben vaak een hoge bloeddruk en een verhoogd cholesterol. Zo nodig krijgt u hier medicijnen voor, dus medicijnen die de bloeddruk en het cholesterol verlagen.
  • Als u in ernstige mate last heeft van het fenomeen van Raynaud, dan kan uw arts u medicijnen voorschrijven die de vaten verwijden. Overleg ook met uw arts over andere medicijnen die u eventueel gebruikt: dezen kunnen zowel een goede als een slechte invloed hebben op uw klachten.

Niet-medicamenteuze behandeling

  • Bij het fenomeen van Raynaud is een goede bloedsomloop belangrijk. Een fysiotherapeut of oefentherapeut kan u oefeningen leren die de doorbloeding – met name in de handen en voeten - stimuleren. Probeer ook voldoende te bewegen: ook dat is goed voor de bloedsomloop.
  • Bij hoge bloeddruk en/of een verhoogd cholesterol kan een diëtist u een aangepast dieet voorschrijven.

Leefregels

  • Bij het fenomeen van Raynaud (mogelijke klachten: dode vingers en tenen) kunnen de bloedvaten zich vernauwen als gevolg van spasmen. Zorg dat u warm blijft, zodat de vaten als gevolg van de kou niet nog verder vernauwen. Kleed u warm aan en verblijf zo veel mogelijk in goed verwarmde ruimtes. Let vooral op uw handen, voeten en oren. Ook is het verstandig om niet te roken en stress te vermijden: beide veroorzaken een verdere vernauwing van de bloedvaten.
  • Op de website van het Reumafonds vindt u meer informatie over (onder meer) het omgaan met het fenomeen van Raynaud. Hier kunt u bijvoorbeeld lezen wat u moet doen als de klachten ineens opspelen (een aanval). Laat de vingers en tenen langzaam opwarmen, bijvoorbeeld tussen uw oksels of benen. Niet onder heet water!

“Ik heb last van het fenomeen van Raynaud. Op de website van het Reumafonds las ik ooit een paar handige tips over hoe je kunt voorkomen dat je handen afkoelen. Die tips gebruik ik al jaren en ze werken goed. Als ik bijvoorbeeld iets uit de koelkast of diepvries moet pakken, doe ik eerst mijn ovenhandschoenen aan. En ik gebruik eigenlijk nooit koud water, maar altijd lauw als ik in de keuken bezig ben of even mijn handen moet wassen.”

Longklachten

Medicijnen

  • Bij een ontsteking van het longvlies bestaat de behandeling meestal uit ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID’s). Zo nodig worden deze gecombineerd met corticosteroïden, antimalariamiddelen of immunosuppressiva.

Nierafwijkingen

Medicijnen

  • Als duidelijk is dat u SLE heeft, wordt de werking van uw nieren goed in de gaten gehouden. Er wordt regelmatig urine- en bloedonderzoek gedaan. Als er een ontsteking is, wordt met behulp van een nierbiopsie onderzocht in hoeverre uw nieren beschadigd zijn. De mate van beschadiging bepaalt de behandeling. In het meest gunstige geval is behandeling niet nodig. Als een behandeling met medicijnen nodig is, wordt meestal direct een hoge dosis corticosteroïden samen met immunosuppressiva voorgeschreven.

Niet-medicamenteuze behandeling

  • Een diëtist schrijft u een aangepast dieet voor.
  • Als de nierfunctie is afgenomen tot vijf à tien procent, komt u in aanmerking voor dialyse. Het dialyse-apparaat filtert de afvalstoffen uit het bloed en verwijdert overtollig vocht. Dit gebeurt meestal drie keer per week, per keer duurt het ongeveer vier uur. Dit betekent dat deze behandeling veel invloed op uw leven heeft.
  • Er is ook een andere methode van dialyse: de peritoneaal dialyse (buikdialyse). Hierbij wordt het buikvlies als filter gebruikt. De dialyse kan ’s nachts gebeuren, terwijl u slaapt. Daardoor is deze behandeling minder zwaar. Wel heeft u zelf een grote verantwoordelijkheid. Door het slangetje in de buikholte is er meer kans op infecties.
  • Het merendeel van de mensen bij wie de nierfunctie zo slecht is komt in aanmerking voor een niertransplantatie.

Leefregels

  • Mensen met nierklachten krijgen soms het advies een speciaal dieet te volgen. Het kan beter zijn om weinig of geen zout te gebruiken. Vraag uw arts om meer informatie.

“De afgelopen jaren was er in de media veel aandacht voor orgaandonatie. Zelf wilde ik er liever niet over nadenken. Ik vond het gewoon een vervelend onderwerp. Dan dacht ik: dat moeten mijn nabestaanden maar beslissen. Pas nu mijn vriendin op de wachtlijst staat voor een donornier, begrijp ik hoe belangrijk het is. Als ik soms zie hoe zwaar ze het heeft…”

Bij veel mensen nemen de andere SLE-klachten sterk af als zij eenmaal met dialyse zijn begonnen. Soms verdwijnen de klachten zelfs helemaal.

Stoornissen in het zenuwstelsel

Medicijnen

  • Als er sprake is van ontstekingen in de hersenen worden meestal hoge doses corticosteroïden voorgeschreven, soms in combinatie met immunosuppresiva of cytostatica.
  • Bij depressies moet eerst worden uitgezocht wat de oorzaak is. Als de depressie een gevolg is van ontsteking in de hersenen krijgt u medicijnen die de ontsteking aanpakken. In de meeste gevallen zult u bij een depressie echter antidepressiva voorgeschreven krijgen.
  • Als u last heeft van epileptische aanvallen krijgt u anti-epileptica voorgeschreven.

Afwijkingen in het bloed

Medicijnen

  • Een tekort van rode of witte bloedcellen of bloedplaatjes wordt behandeld met corticosteroïden. Als deze medicijnen onvoldoende aanslaan, krijgt u andere medicijnen. Soms wordt de milt verwijderd (zie hieronder).
  • Mensen met het antifosfolipiden-syndroom krijgen medicijnen voorgeschreven die invloed hebben op de bloedstolling. Soms is het nodig dat u deze middelen de rest van uw leven blijft gebruiken.

Niet-medicamenteuze behandeling

  • Als medicijnen tot onvoldoende resultaat leiden, kan de milt operatief verwijderd worden. In de milt worden bloedcellen afgebroken, door de milt te verwijderen stopt ook de afbraak.