Leefregels

Dreiging

Mensen met SLE moeten leven met de gedachte dat de ziekte ieder moment kan toeslaan. Plotseling kunnen de ontstekingen weer opvlammen en kan er weer een periode aanbreken dat SLE uw leven beheerst.

Veel mensen met SLE proberen uit te zoeken of er een oorzaak is voor de plotselinge terugkeer van hun klachten. Zo proberen ze greep te krijgen op de onzekerheid die hun ziekte met zich meebrengt.

Invloeden

Ook al is er nog niet veel bekend over SLE, wel duidelijk is dat er zaken zijn die invloed hebben op het verloop van de ziekte. Het bekendste voorbeeld is zonlicht: veel mensen met SLE zijn overgevoelig voor de zon.

Door u bewust te zijn van dergelijke (mogelijke) invloeden op uw SLE, kunt u bepaalde zaken vermijden of juist opzoeken. Hierdoor kunt u soms zelf wat doen om verergering van de klachten te voorkomen.

“Vaak had ik het gevoel dat mijn leven bestond uit wachten… wachten op hoe de vlag erbij hing… of ik weer ontstekingen zou krijgen of niet. Tot ik op advies van mijn arts een dagboek bij ging houden. Dat gaf wat meer duidelijkheid. Het verklaarde niet alles, maar wel veel. Zo viel het op dat ik meteen last kreeg als ik uit de band sprong. Zolang ik maar regelmatig leefde, was er niks aan de hand. Maar als ik weer eens was wezen stappen met mijn vriendinnen… dan was het mis.”

Voor iedereen anders

Omdat SLE bij niemand hetzelfde is, kunnen de invloeden van persoon tot persoon verschillen. Er zijn mensen met SLE die geen last hebben van de zon. Dat betekent dat de zoektocht naar ‘invloeden’ een persoonlijke zoektocht is.

Mensen met SLE zijn soms erg druk met die zoektocht. Ze stellen alles in hun manier van leven ter discussie. Is het iets in de voeding? Leven ze te onregelmatig? Zijn ze te gestrest? In hun zoektocht starten ze bijvoorbeeld met een dieet, gaan ze regelmatiger leven of proberen ze te mediteren. Niet alle maatregelen hebben effect, maar soms doet iemand zomaar ineens een ontdekking en blijkt een maatregel wel aan te slaan.

Als u eenmaal een bepaald verband heeft ontdekt, kunt u uw manier van leven iets aanpassen. Bijvoorbeeld: als u ontdekt dat uw klachten toenemen na het zonnebaden, kunt u besluiten uzelf minder bloot te stellen aan de zon. U heeft dan een leefregel voor uzelf opgesteld.

Leefregels werken niet altijd

Hoewel de zoektocht naar invloeden nuttig is, zijn er ook nadelen. Het risico is dat u zichzelf zoveel leefregels oplegt dat u niet meer prettig kunt leven. U bent dan alleen nog maar bezig met niet ziek worden.

Ook komt het voor dat mensen zich schuldig voelen als de ziekte toch weer opvlamt, ondanks de leefregels. Ze zijn bang dat ze iets niet goed hebben gedaan. Zulke schuldgevoelens zijn niet terecht: als zelfs artsen niet kunnen verklaren hoe SLE precies werkt, dan hoeft u dat ook niet.

Overleg met uw arts

Overleg met uw behandelend arts over uw zoektocht naar invloeden. Daarmee voorkomt u dat u uzelf leefregels oplegt waarvan bij artsen al bekend is dat ze geen zin hebben. Ook is het mogelijk dat u samen met uw arts een leefregel op het spoor komt waar u juist wel baat bij heeft.

“Op een Amerikaanse website las ik dat je beter niet je haar kan verven als je lupus hebt. Volgens die site zit er in haarverf een stof die je afweersysteem kan triggeren. Ik geloofde dat verhaal meteen, want ik had wel eens eerder negatieve dingen over haarverf gelezen. Dat je het beter niet kan gebruiken als je zwanger bent of borstvoeding geeft… Maar ja, ik ben ook best wel ijdel en ik schrok van de gedachte dat ik de rest van mijn leven met mijn eigen saaie zout-en-peperkleur verder moest. Daarom heb ik dit toch maar eerst overlegd met mijn specialist. Nou, die veegde dat hele verhaal meteen van tafel! Hij zei dat er al jaren allerlei spookverhalen de ronde doen over haarverf, maar dat er nog nooit wetenschappelijk bewijs voor dat verhaal was gevonden. En hij had nog nooit een patiënt gezien die klachten had gekregen van haarverf. Terwijl hij toch al heel wat mensen had behandeld… ook met geverfd haar.”