Volhouden

Veel leefstijladviezen

Al met al zijn er veel leefstijladviezen. Dat is op zich goed – het geeft u greep op uw aandoening – maar al die adviezen kunnen ook wel eens vervelend zijn. U kunt zich afvragen of u met al die regels nog wel een prettig, normaal leven kunt leiden. Ook kan het moeilijk zijn om bepaalde adviezen langere tijd te blijven volgen. Na verloop van tijd bent u misschien geneigd het wat minder nauw te nemen.

Tot slot geven wij daarom een paar tips die het gemakkelijker kunnen maken om de adviezen vol te houden.

Een andere leefstijl hélpt

Soms lijken leefstijladviezen niets op te leveren. U gaat op tijd naar bed, sport heel regelmatig en plant al uw bezigheden zorgvuldig in. En toch bent u nog steeds moe. Uw inspanning lijkt geen zin te hebben en u vraagt zich af: ‘Waar doe ik het allemaal voor?' Dit is echter maar schijn: leefstijladviezen helpen wel degelijk. Als u hieraan twijfelt, kunt u zich afvragen: hoe zou het met mijn gezondheid zijn als ik de leefstijladviezen niet had gevolgd?...

"In het begin paste ik mijn manier van leven absoluut niet aan. Ik dacht, bekijk het maar, ik laat me door zo'n stomme ziekte niet de wet voorschrijven. Dus ik bleef lekker uitgaan, tot laat overwerken, gewoon precies doen waar ik zin in had. Nou, dat heb ik geweten, want mijn klachten werden snel erger. Inmiddels ben ik een stuk ‘braver'. Hoewel, ik volg niet alle adviezen op. Zo langzamerhand ben ik veel te weten gekomen over SLE en ik bepaal dus zelf welk advies ik wel en niet volg. Een beetje eigenwijs zijn, ja... Dat is heel prettig, kan ik iedereen aanraden. Het geeft je toch het gevoel dat je nog steeds zelf de baas bent."

Weet waarom u een leefstijladvies volgt

Probeer goede informatie over SLE te vinden. U zult dan beter begrijpen waaróm u de adviezen krijgt. Dat maakt het gemakkelijker om ze vol te houden. Bijvoorbeeld: als u begrijpt wat alcohol doet in het lichaam, zult u ook beter begrijpen waarom u beter niet te veel kunt drinken. En: wanneer u meer weet over de positieve effecten van lichaamsbeweging, zult u extra gemotiveerd zijn om in beweging te blijven.

Informatiebronnen

Probeer zo veel mogelijk gebruik te maken van betrouwbare informatie over leefstijladviezen. Op internet staat veel informatie over SLE, maar die is lang niet altijd medisch verantwoord. Hieronder vindt u een overzicht van betrouwbare bronnen.

• U kunt aan uw artsen en hulpverleners vragen waarom bepaalde adviezen worden gegeven.
• Er bestaat een aantal goede boeken, folders en brochures over SLE. Vraag aan uw arts welke teksten hij of zij u kan aanraden.
• Het Reumafonds biedt veel informatie over SLE en het leven met deze aandoening. Kijk op www.reumafonds.nl, onder ‘Reuma’ > ‘Vormen van reuma’. Bij vragen kunt u contact opnemen met de Reumalijn: 0900 – 20 30 300.
• Patiëntenorganisaties vormen vaak een bron van kennis. Er zijn twee patiëntenorganisaties waar u terecht kunt als u SLE heeft: Lupus Nederland (www.lupusnederland.nl) en de Nationale Vereniging voor Lupus, APS, Sclerodermie en MCTD (www.nvle.org). Afhankelijk van uw klachten zijn er nog meer organisaties waar u kunt aankloppen: meer informatie over nieraandoeningen vindt u bijvoorbeeld bij Nierstichting Nederland (www.nierstichting.nl) enzovoort.

U kunt niet altijd verstandig zijn

Op sommige momenten zult u twijfelen: zal ik nu rusten of gezellig de stad ingaan? Ga ik naar de sportschool of kies ik voor een lekker lui avondje op de bank? De keuzes kunnen verschillend uitpakken. U zult er dus wel eens voor kiezen de avond op de bank door te brengen in plaats van in de sportschool. Een mens kan nu eenmaal niet voortdurend verstandige dingen doen.

Dat heeft voordelen. Een leuke onderbreking van de dagelijkse routine helpt om de draad daarna weer op te pakken. Door verschillende situaties uit te proberen leert u bovendien uw grenzen kennen.

“Eigenlijk leef ik heel regelmatig, maar af en toe moet ik er gewoon even uit. Dat is een drang van binnen… Dan wil ik dansen tot diep in de nacht en doen waar ik zin in heb. De week erna moet ik daar dan wel voor boeten, maar ik heb het er graag voor over. Zo’n nacht geeft me het gevoel dat ik leef!”

Hulp van de omgeving

Het scheelt als mensen in uw omgeving u helpen om de leefstijladviezen vol te houden. Dit zullen ze eerder doen als ze begrijpen waarom u deze adviezen volgt. Bijvoorbeeld: als ze begrijpen dat sterke spieren uw gewrichten beschermen en dat u daardoor minder pijn heeft, zullen ze u sneller aanmoedigen om te blijven bewegen. Probeer daarom de mensen in uw omgeving uit te leggen waaróm u bepaalde leefstijladviezen volgt.

Een ‘goede patiënt' krijgt goede adviezen

Hulpverleners gaan af op de informatie die u ze geeft. Als u duidelijk kunt aangeven hoe het met u is, krijgt u eerder de hulp die u werkelijk nodig heeft. Dit geldt bijvoorbeeld voor de medicijnen. Als u kunt vertellen wat het effect is, of er bijwerkingen zijn, kan de behandelend arts medicijnen kiezen die voor u goed werken.

Hetzelfde geldt voor leefstijladviezen. Hoe beter u de hulpverlener vertelt wat precies uw klachten zijn en hoe uw dagelijkse leven eruit ziet, hoe beter de leefstijladviezen zullen aansluiten op uw SLE. Dat maakt het gemakkelijk om ze te volgen.

“Mijn specialist kan ontzettend goed uitleggen waarom iets wel of niet belangrijk is. To the point, in gewone-mensen-taal. Als hij iets niet weet, zegt hij dat ook gewoon, en dan overleggen we samen of het zin heeft om iets uit te proberen. Ik heb echt het gevoel dat hij me als een serieuze gesprekspartner ziet, en dat is heel fijn. Daardoor heb ik ook het gevoel dat ik alles tegen hem kan zeggen. Voor ik bij deze man terecht kwam, liep ik eerst een tijdje bij een ander, maar daar had ik geen klik mee. Toen was ik veel minder open, dan zei ik altijd maar dat het goed ging. Wat dat betreft is mijn situatie wel verbeterd, ik heb nu echt het idee dat ik eruit haal wat erin zit.”

Tot slot: u blijft de baas

Leefstijladviezen hebben altijd een bepaalde reden. Ze hebben ook nog een ander, minder zichtbaar voordeel: ze geven u meer grip op uw aandoening. Daarmee draait u de zaak om: u hoeft niet af te wachten wat de SLE zal gaan ‘doen’, maar kunt op een actieve manier aan de slag. Veel mensen voelen zich daardoor minder machteloos.