Wat kunt u doen?

Hulp

Overleg altijd met uw behandelend arts. Dit is nodig om na te gaan of er een lichamelijke oorzaak voor de vermoeidheid is aan te wijzen. Als deze er is, is ook een gerichte behandeling mogelijk – en dat heeft natuurlijk de voorkeur. In sommige situaties kan uw arts medicijnen voorschrijven tegen de vermoeidheid.

Probeer ook voor uzelf na te gaan wat een oorzaak kan zijn. Bedenk dat moeheid veel oorzaken kan hebben, ook oorzaken die niets met SLE of de behandeling ervan te maken hebben. Voorbeelden van oorzaken zijn: slecht slapen, ongezond eten, stress op het werk of in een relatie, grote zorgen, een andere aandoening of medicijnen.

Depressiviteit

Hierboven werd beschreven dat u door de vermoeidheid in een neerwaartse spiraal terecht kunt komen, zodat er een algeheel gevoel van ‘malaise’ ontstaat. Een gevaar is dat u ook psychisch steeds verder wegzakt en depressief wordt. Andersom is natuurlijk ook mogelijk: u voelt zich depressief omdat u een auto-immuunziekte heeft, en dit veroorzaakt weer vermoeidheid. Oorzaak en gevolg zijn soms moeilijk aan te wijzen.

Depressiviteit is een reden om professionele hulp te zoeken. Als u zich langere tijd (langer dan een paar weken) erg somber en lusteloos voelt, zoek dan contact met uw behandelend arts. Hij of zij kan eerst nagaan of er een lichamelijke oorzaak voor uw klachten is. Als dit niet het geval is, kan hij of zij u verwijzen naar een andere hulpverlener.

Lotgenotencontact

Het kan helpen om uw ervaringen met moeheid te delen met anderen die SLE hebben. Dat anderen dezelfde problemen hebben als u, kan een opluchting zijn: u bent niet de enige die er mee rondloopt. Bovendien hebben anderen vaak heel praktische adviezen over het omgaan met moeheid, die ze uit eigen ervaring hebben geleerd.

U kunt onder meer terecht bij de fora van de twee patiëntenorganisaties voor mensen met SLE.

Wat kunt u zelf doen?

Vind een evenwicht tussen rust en activiteit

• Probeer regelmaat in uw dagen te houden. Het kan verleidelijk zijn om ’s ochtends in bed te blijven liggen, maar de kans is groot dat u daar alleen maar lamlendiger van wordt. Sta dus op een vaste tijd op en ga op een vaste tijd slapen.
• Blijf actief, maar pas uw activiteiten aan: u kunt niet meer alles doen wat u vroeger deed – hoe graag u dat ook zou willen. Begin de dag met het op een rij zetten van de dingen die u moet doen en de dingen die u graag wilt doen. Begin met de dingen die u moet doen. Zet alles ook in zo’n volgorde dat de lichte en zware activiteiten goed verdeeld zijn over de dag. Probeer de activiteiten zo in te delen dat u er voldoende tijd voor heeft en niet onder tijdsdruk komt te staan.
• Neem regelmatig een rustpauze; meestal is het niet nodig alles achter elkaar af te maken. Bijvoorbeeld: een ingewikkeld rapport hoeft niet in één keer te worden geschreven, de zolder hoeft niet in één dag te worden opgeruimd enzovoort.
• Neem dus regelmatig een rustpauze, maar: ga overdag niet (lang) slapen.
• Probeer of u uw energie kunt sparen door handelingen in een andere volgorde te doen. Bijvoorbeeld: doe de zware boodschappen op de terugweg, niet op de heenweg. Kijk ook of u handelingen kunt combineren. Bijvoorbeeld: bedenk wat u allemaal van één hoog moet halen, zodat u maar één keer de trap op en af moet.
• Probeer uw dagindeling aan te passen en rekening te houden met momenten dat u fit of moe bent. Dit kan als uw vermoeidheid een dagelijks patroon heeft. Doe inspannende dingen op een gunstige tijd en zorg ervoor dat u op uw slechte momenten tijd en ruimte heeft om te rusten.
• Probeer ook in perioden dat de ontstekingen opvlammen te blijven bewegen. Ga elke dag een stukje wandelen of fietsen, al is het maar een ommetje, en probeer in een zo goed mogelijke conditie te blijven. Houd uw grenzen in de gaten en forceer niets.

Maak gebruik van hulp

• Misschien kunnen anderen taken van u overnemen die erg vermoeiend zijn, terwijl u dingen voor hen doet die u wel aankunt. U kunt thuis bijvoorbeeld de administratie voor uw rekening nemen, terwijl een ander het huishouden doet. Soortgelijke verdelingen zijn misschien ook op het werk mogelijk.
• Laat zware (huishoudelijke) werkzaamheden over aan anderen. Als u dit moeilijk vindt, bedenk dan dat u hierdoor andere (leukere) dingen juist wél kunt blijven doen. U heeft dus een goede reden om sommige dingen aan anderen over te laten.

Maak het uzelf makkelijk

• Veel mensen die erg moe zijn hebben moeite om zich te concentreren en dingen te onthouden. Maak daarom gebruik van briefjes (‘doe-lijstjes’) als geheugensteun. U hoeft dan maar één keer na te denken over, bijvoorbeeld, de boodschappen, wat u vandaag wilt doen of wie u nog moet bellen.
• Huishoudelijke apparaten kunnen u veel werk besparen. Dat weet u natuurlijk al, maar misschien heeft u nog niet gedacht aan een wasdroger, een magnetron, een afstandsbediening voor de verlichting of een huistelefoon bij de voordeur, zodat u niet steeds naar de deur hoeft te lopen.
• Kleine aanpassingen in het huis kunnen ook helpen. Gebruik een werkstoel op zwenkwieltjes in de keuken, zet een (stevig) plastic krukje onder de douche zodat u kunt zitten en gebruik een draagbare telefoon.
• U hoeft niet voor alles de deur uit. Vaak is het mogelijk om boodschappen te doen, boeken te lenen uit de bibliotheek of te telebankieren via de telefoon of via de computer. Veel zaken kunnen tegenwoordig worden geregeld via internet.

“Een afwasmachine, dat vond ik altijd zonde van het geld. Er zat geen aansluiting in ons huis, dus die zou dan speciaal aangelegd moeten worden. Op aandringen van mijn vriend hebben we dat toch maar laten doen. En o, ik kan je niet vertellen hoe blij ik ermee ben! Het spaart zo veel tijd uit. Al met al scheelt het natuurlijk maar een halfuurtje, maar het is zo’n belangrijk half uurtje. Nu heb ik iedere avond een half uur over om lekker te lezen. Daar kan ik zo van genieten!”

Andere tips

• Als u erg moe bent, moet u kiezen tussen wat u wel en niet kunt doen. Sommige mensen hebben de neiging vooral te kiezen voor ‘nuttige’ zaken (administratie, huishouden, werk). Het is echter aan te raden om ook ontspannende activiteiten te plannen. Ontspanning is belangrijk, zeker als u erg moe bent: door te ontspannen bouwt u uw energie weer op.
• Om op ontspanning door te gaan: veel mensen hebben baat bij ontspanningsoefeningen. Hierbij leert u zich bewust te ontspannen, bijvoorbeeld met behulp van de buikademhaling. Deze oefeningen zijn trouwens ook nuttig bij andere klachten, zoals pijn. In de boekhandel zijn veel boeken met ontspanningsoefeningen te vinden. Deze boeken zijn vaak voorzien van een gesproken instructie op cd.
• Soms heeft de moeheid een vast patroon. U kunt dit ontdekken door een tijdje een dagboekje bij te houden, waarin u per dagdeel noteert hoe u zich voelt en of er bijzondere omstandigheden waren. Er kan een patroon blijken te zijn. Daarvan kunt u weer gebruik maken bij het plannen van uw activiteiten. Als u weet dat u ’s ochtends de meeste energie heeft, kunt u de zwaarste activiteiten op dat tijdstip plannen.
• Leef zo gezond mogelijk: u zult uw moeheid beter kunnen verdragen.
• Zogenaamde ‘oppeppende’ middelen als koffie, cola, alcohol en chocolade werken vaak maar tijdelijk en soms zelfs helemaal niet. Uiteindelijk kunnen ze zelfs averechts werken.

“Ik was nogal perfectionistisch in het huishouden. Alles moest netjes op orde zijn. De mensen in mijn omgeving vonden dat ik daar soms te ver in ging. Ik streek bijvoorbeeld alles, tot grote hilariteit van mijn huisgenoten. Ja, ook de washandjes. Minstens een keer per maand sopte ik de keukenkastjes uit. Het fornuis maakte ik iedere avond schoon, stoffen deed ik twee keer per week. Door mijn ziekte heb ik noodgedwongen de lat lager moeten leggen. Dat heeft me in het begin veel moeite gekost. Als ik een laag stof zag liggen, nou, dan voelde ik een enorme woede in me opwellen. Of als iemand met moddervoeten over mijn vloer liep. Maar in de loop van de tijd ben ik eraan gewend geraakt. Grappig genoeg valt het andere mensen helemaal niet op dat mijn huis nu wat rommeliger is dan vroeger. Mijn dochter zei laatst nog dat ze me tegenwoordig veel relaxter vindt, omdat ik me er niet meer zo druk over maak of het huis wel schoon is.”

Adviezen bij cognitieve klachten

Veel van de tips die hierboven genoemd worden, kunt u ook gebruiken bij cognitieve klachten. Enkele aanvullende adviezen:

• Zorg voor een rustige omgeving. Zo voorkomt u dat u te veel prikkels krijgt, waardoor u vermoeid raakt en uw klachten ernstiger worden. Zet bijvoorbeeld de tv of radio uit als u een gesprek wilt voeren.
• Voer taken één voor één uit. Als u twee dingen tegelijk doet, gaat dit ten koste van uw aandacht en concentratie.
• Pas uw tempo aan. U hoeft niet terug naar uw schema van vroeger. Als u uzelf voldoende tijd gunt, zult u zien dat veel zaken u makkelijker af gaan. Dit werkt motiverend.
• Doe uw activiteiten op een moment dat u goed uitgerust bent.
• Van buiten is niet direct aan u te zien dat u snel in de war raakt of dingen snel vergeet. In het leven van alledag kunt u daarom op onbegrip stuiten. Anderen kunnen denken dat u raar of onvriendelijk reageert. Vertel de mensen in uw omgeving daarom over uw klachten. U voorkomt dan dat ze te veel van u verwachten.