Naar een nieuw evenwicht

De diagnose kan verschillende emoties oproepen. Het kost tijd om die emoties te verwerken.

Mensen reageren verschillend

SE_12_04_23-SLE_22.jpgDe diagnose SLE roept verschillende reacties op. Sommige mensen schrikken. Ze zijn jong en hebben er nooit bij stilgestaan dat ze chronisch ziek kunnen worden. Anderen zijn bang dat de ziekte een ernstig verloop zal hebben. Weer anderen zijn juist opgelucht: er is eindelijk een duidelijke, lichamelijke verklaring voor hun klachten.

“Natuurlijk was het een opluchting. Ik was al jaren aan het dokteren. Van het ene onderzoek naar het andere, ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Aan de mensen in mijn omgeving merkte ik ook dat ze me niet helemaal serieus namen. Waarschijnlijk dachten ze dat het psychisch was. Mijn zus heeft me tijdens een heftige ruzie zelfs eens toegeroepen dat ik alleen maar aandacht wilde. Dus ja, ik was erg opgelucht toen er eindelijk een duidelijke verklaring voor mijn klachten was.”

Iedereen zal zich afvragen wat voor invloed de ziekte op de rest van het leven heeft. Veel komt in een ander licht te staan: gezondheid, relaties, werk, toekomst... De een reageert emotioneler dan de ander, maar ongeloof, woede en verdriet zijn geen ongewone reacties. Tegelijkertijd zijn veel mensen blij: omdat er gestart kan worden met een behandeling.

Warboel

Waar het op neerkomt, is dat het in de periode na de diagnose een warboel van gevoelens en gedachten kan zijn. Het is lastig om meteen te overzien wat de diagnose allemaal betekent. Stukje bij beetje zal doordringen wat de gevolgen van SLE zijn en bij vlagen zal dat emotioneel zijn. Het kan een tijdje duren voordat in de warboel van gevoelens en gedachten weer wat lijn komt. Door het grillige verloop van SLE kan zo’n periode van verwarring zich bovendien herhalen.

Een plek geven

Het kost tijd om weer een nieuw evenwicht te vinden, en de ziekte – en alle gevolgen ervan – een plaats in uw leven te geven. Met dat laatste bedoelen we dat u weer plezier krijgt in uw leven, begrijpt hoe u met de ziekte om kunt gaan, het antwoord vindt op vragen over de toekomst, overweg leert gaan met emoties, steun vindt bij anderen enzovoort.

Iedereen doet dit op z’n eigen manier en in z’n eigen tempo. Kant-en-klare oplossingen om een nieuw evenwicht te vinden zijn er niet. Toch valt er wel wat te leren uit de ervaringen van anderen. Daarover gaat de rest van dit hoofdstuk.

Tip

In de boekhandel zijn verschillende boeken verkrijgbaar die uitgebreid ingaan op de gedachten en gevoelens waarmee u te maken kunt krijgen als u chronisch ziek bent. Deze zelfhulpboeken bevatten veel tips, die u kunnen helpen bij het vinden van een nieuw evenwicht.

Een boek dat wij van harte aanraden is Ziekelijk gelukkig, positief leven met een chronische ziekte van Janet Bouwmeester. De schrijfster heeft zelf SLE en ze beschrijft op openhartige wijze hoe ze heeft leren omgaan met haar ziekte. Het boek bevat veel praktische tips en heeft een positieve toon. Kijk voor meer informatie op www.janetbouwmeester.nl.