De ander helpen
Hoe kunt u iemand met SLE steunen?
In het begin weet u waarschijnlijk niet zo goed wat u voor uw partner kunt doen. U weet nog niet veel van SLE en bent nog niet gewend om hiermee om te gaan. Moet u uw partner nou wel of niet aanmoedigen actiever te zijn of gezonder te gaan eten? Aan de ene kant wilt u dit doen omdat u weet dat een gezonde leefstijl belangrijk is. Tegelijk wilt u niet ‘zeuren’ en ‘betuttelen’.
Zo zijn er allerlei voorbeelden te bedenken. Als u merkt dat u niet goed weet hoe u kunt helpen, heeft u misschien iets aan de volgende tips.
- Maak afspraken over wat u wel en niet doet. U weet dan beiden waar u aan toe bent.
- Bedenk dat uw partner uiteindelijk zelf verantwoordelijk is voor zijn of haar gezondheid. U kunt de ander steunen en helpen, maar uw partner is degene die SLE heeft en daarmee moet leren omgaan. U kunt nooit het leven van een ander overnemen. Probeer uw partner daarom niet te veel ‘volgens het boekje’ te laten leven.
- Uw partner is verantwoordelijk voor zijn of haar eigen leven en u bent dat voor úw leven. Het is niet nodig dat u zichzelf steeds wegcijfert. Bijvoorbeeld: als uw partner te moe is om naar een feestje te gaan, hoeft dit niet te betekenen dat u ook nooit meer naar een feestje zou kunnen.
Geven en nemen
Het is vaak een zaak van geven en nemen. Uw partner past zich een beetje aan en u past zich een beetje aan. Zolang u allebei uw best doet, zult u meestal wel een goede manier vinden om met SLE om te gaan.
“We hebben samen veel gereisd. We zijn allebei enorm geïnteresseerd in andere culturen en het hele backpackers leventje sprak ons ook erg aan. We zijn in India en Thailand geweest en we hebben een jaar door Zuid-Amerika getrokken. Ons volgende plan was om alle landen aan de Middellandse zee te gaan bezoeken. Maar dat kan niet meer doorgaan, daar is gewoon te veel zon, het is er te warm. Ik moest wel even slikken toen dat tot me doordrong. Maar ik heb niet lang zitten treuren, want na een week hadden we een fantastisch nieuw plan. We willen gaan rondreizen in Scandinavië. Oké, geen warme zandstranden meer, dat is jammer… Maar als ik eerlijk ben, lijkt dit me eigenlijk veel avontuurlijker!”
Laat SLE uw leven niet overheersen
SLE maakt deel uit van uw dagelijks leven, bijvoorbeeld omdat u merkt dat uw partner erg moe is of omdat hij of zij medicijnen moet gebruiken. Het grootste deel van de dag bent u echter met de gewone, dagelijkse dingen bezig: uw werk, het huishouden, de kinderen, een hobby of sport, enzovoort.
Het kan helpen als u zich bewust op die dagelijkse dingen richt en niet steeds maar aan SLE denkt. In het begin zult u daar waarschijnlijk moeite mee hebben, maar probeer de ziekte niet alles te laten overheersen.
Voorkóm overbelasting
Probeer in elk geval te voorkómen dat u zichzelf overbelast. Misschien wilt u de ander zo graag helpen, of maakt u zich zoveel zorgen, dat u teveel van uzelf vraagt. U bent dan eigenlijk alleen nog maar bezig met uw partner. Hierdoor kunt u ‘opbranden’ en dan bent u nog verder van huis.
SLE is een nare aandoening, maar niet het einde van de wereld. Als u de informatie hier doorkijkt zult u snel ontdekken dat er veel mogelijk is om een leuk en prettig leven te leiden, ondanks de ziekte. Dit geldt niet alleen voor uw partner, maar ook voor u.