Voordat u zwanger wordt
Overleg met uw arts
Een zwangerschap is nooit helemaal zonder risico. Bij SLE is de kans op problemen tijdens de zwangerschap echter groter dan bij gezonde vrouwen die zwanger zijn. Dat betekent overigens niet dat u geen probleemloze zwangerschap kunt hebben als u SLE heeft: bij ongeveer de helft van alle Nederlandse vrouwen met SLE verloopt de zwangerschap helemaal normaal.
Maar om het risico dat er iets misgaat zo klein mogelijk te maken, is het verstandig eerst met uw arts te overleggen. Doe dit voordat u zwanger bent. Misschien voelt het wat ongemakkelijk om over zo iets persoonlijks te praten met uw arts, maar het is erg belangrijk voor uw eigen gezondheid en die van uw kind.
“Uit al die verhalen op internet begreep ik dat een zwangerschap voor flink wat extra klachten kan zorgen. Dat kan je niet allemaal met medicijnen opvangen, omdat je niet zomaar alles mag slikken als je zwanger bent. Omdat ik wilde weten waar ik aan toe was ben ik eerst met mijn specialist gaan praten. Ik had gewoon geen zin om voor onverwachte verrassingen komen te staan. Een zwangerschap is toch iets heel bijzonders en daar wilde ik met volle teugen van kunnen genieten.”
Gesprek
Voordat u zwanger wordt kunt u een consult aanvragen waarbij niet alleen uw behandelend arts (meestal de reumatoloog) maar ook een gynaecoloog aanwezig is. Tijdens dit consult kunnen beide artsen u vertellen welke maatregelen nodig zijn en welke extra zorg geboden kan worden.
Gedurende de zwangerschap blijft u onder behandeling van deze twee specialisten. De reumatoloog houdt het verloop van uw ziekte in de gaten, de gynaecoloog controleert of uw kindje zich goed ontwikkelt. Samen hebben ze geregeld overleg over uw situatie.
Vragen
Waarschijnlijk loopt u zelf met allerlei vragen rond. Deze kunt u in het eerste gesprek maar ook bij volgende afspraken stellen. Vragen die artsen vaak te horen krijgen zijn:
- Kan een vrouw met SLE gewoon zwanger worden?
- Wat zijn de gevaren voor het kind?
- Wat zijn de gevaren voor de moeder?
- Kan het kind ook SLE krijgen?
In de rest van het hoofdstuk zullen we proberen deze vragen zo goed mogelijk te beantwoorden. Houd er wel rekening mee dat de informatie in dit hoofdstuk algemeen is. Alleen uw arts kan u informatie geven die precies aansluit bij uw persoonlijke situatie.
Meer (algemene) informatie over SLE en zwangerschap vindt u in de NVLE Gids, deze kunt u bestellen via www.nvle.org.
Adviezen
Eerst besteden we hier aandacht aan een aantal zaken die uw arts met u zal willen bespreken. Op basis van deze punten zullen uw arts en de gynaecoloog proberen in te schatten welke risico’s er zijn en hoe groot deze zijn.
Rustige periode afwachten
Uw arts zal u adviseren om pas zwanger te worden als de ziekte in een rustige fase is. De kans dat de zwangerschap dan goed verloopt, wordt een stuk groter.
Onderzoek heeft duidelijk gemaakt dat u het beste een periode van zes maanden aan kunt houden. Als de ziekte in deze periode niet of nauwelijks actief is geweest, is het ‘veilig’ om zwanger te worden.
Medicijnen aanpassen
Soms is het nodig uw medicijnen aan te passen voordat u zwanger wordt. Bepaalde medicijnen bevatten stoffen die schadelijk kunnen zijn voor het ongeboren kind. In overleg met uw arts kunt u overstappen op andere medicijnen. Soms moet u een aantal maanden wachten met zwanger worden, de stof moet dan eerst helemaal uit uw lichaam verdwenen zijn. Dit geldt ook voor mannen! Ook zij doen er dus verstandig aan met hun arts te overleggen als zij een kindje willen.
Een duidelijk overzicht van welke medicijnen u wel en niet mag gebruiken tijdens de zwangerschap of als u borstvoeding geeft, vindt u in de brochure ‘Lupus. Medicijnen bij zwangerschap en borstvoeding’. U kunt deze brochure bestellen via de website www.lupusnederland.nl (kijk onder ‘Informatie aanvragen’). Gebruik deze brochure alleen als achtergrondinformatie: mogelijk is de informatie niet meer actueel of zit het in uw specifieke situatie net even anders. Uw arts kan u vertellen welke informatie voor u van belang is.
Schade aan de organen
Uw arts brengt in kaart of en in hoeverre uw organen beschadigd zijn door de SLE. Schade aan de organen betekent meer risico: een zwangerschap is dan zwaarder voor uw lichaam. Dit geldt vooral voor vrouwen die blijvende schade aan de nieren hebben.
Tijdens de zwangerschap neemt de hoeveelheid vocht in het lichaam toe, soms met wel dertig procent. Beschadigde nieren kunnen deze hoeveelheid vocht niet goed verwerken. De kans dat er zwangerschapsvergiftiging ontstaat is daardoor groter. Als uw arts constateert dat de nieren beschadigd zijn, krijgt u tijdens de zwangerschap extra controles.
Bijkomende aandoeningen
Uw arts legt uit hoe het zit met de zwangerschap en andere aandoeningen waar u misschien last van heeft. Door de SLE neemt bijvoorbeeld de kans op een verhoogde bloeddruk toe, door het gebruik van bepaalde medicijnen (prednison) kan de kans op diabetes toenemen. Dit zijn op hun beurt weer aandoeningen die de kans op problemen tijdens de zwangerschap ietwat vergroten. Daarom zijn extra controles nodig.
“Toen ik al een tijdje lupus had, kreeg ik ook diabetes. Tijdens mijn studietijd heb ik een keer een hypo gehad en ik vond dat een vreselijke ervaring. Ik hoop het nooit meer te hoeven meemaken. Kan je nagaan hoe ik schrok toen ik erachter kwam dat een baby direct na de bevalling een hypo kan krijgen als de moeder diabetes heeft… zoiets gun je je ergste vijand nog niet… laat staan je eigen kindje… Moet je je voorstellen dat een hypo het eerste is wat je op deze aarde meemaakt! Maar goed, gelukkig kan ik in het ziekenhuis terecht voor de bevalling. Daar kunnen ze mijn kindje goed in de gaten houden en direct ingrijpen als er iets misgaat… Eerst wilde ik liever niet naar het ziekenhuis, thuis bevallen leek me ideaal… maar nu begrijp ik wel dat het echt beter is om naar het ziekenhuis te gaan…”
Antistoffen
Ook wordt besproken welke antistoffen bij uw SLE een rol spelen. Bij de aanwezigheid van bepaalde antistoffen (antifosfolipiden en anti-SSA) is er meer kans op problemen tijdens de zwangerschap. Ook dan is extra controle nodig.