Lotgenoten

Contact met lotgenoten

Als u SLE heeft, krijgt u professionele hulp: van de huisarts, de reumatoloog, de neuroloog, de nefroloog enzovoort. Maar u kunt ook steun vinden bij lotgenoten: andere mensen met dezelfde klachten en problemen. Dit lotgenotencontact heeft veel voordelen:

• Andere mensen met SLE zijn ‘ervaringsdeskundigen’. Zij kennen uit eigen ervaring de dagelijkse problemen die uw aandoening kan veroorzaken. Vaak hebben ze tips, ze weten bijvoorbeeld hoe u met een bepaalde klacht om kunt gaan, kennen een goede hulpverlener of weten bij welke zorgverzekeraar u het beste kunt aankloppen. U kunt met deze deskundigheid uw voordeel doen.
• Omdat lotgenoten uit ervaring weten wat u meemaakt, zullen ze snel begrijpen waar u mee zit. Terwijl u aan anderen soms veel moet uitleggen, hebben lotgenoten vaak aan een half woord genoeg.
• Het contact met lotgenoten is minder ‘officieel’ dan met professionele hulpverleners. Bij de hulpverlening moet u een afspraak maken voor een gesprek of u kunt alleen tijdens het spreekuur terecht. Vaak moet u naar een ziekenhuis of andere instelling toe en moeten er verzekeringszaken worden geregeld. In het contact met lotgenoten spelen dit soort zaken niet.
• Andere mensen met SLE hebben niet alleen veel kennis, ze begrijpen vaak ook wat u voelt. Op die manier kunt u emotionele steun krijgen.

Hoe kunt u in contact komen met lotgenoten?

Lotgenoten kunt u ontmoeten via een patiëntenorganisatie. In Nederland zijn er twee patiëntenorganisaties die zich inzetten voor mensen met SLE: de Nationale Vereniging voor Lupus, APS, Sclerodermie en MCTD (NVLE) en Lupus Nederland.

Er zijn nog andere patiëntenorganisaties die – afhankelijk van uw klachten – interessant voor u kunnen zijn. Als u bijvoorbeeld last heeft van uw nieren, kunt u relevante informatie vinden bij de Nierpatiëntenvereniging Nederland. Met hartklachten kunt u terecht bij Hartpatiënten Nederland. Vraag uw arts naar patiëntenverenigingen die voor u interessant zouden kunnen zijn.

Ontmoetingen

Patiëntenorganisaties organiseren regelmatig ontmoetingsbijeenkomsten. Op deze bijeenkomsten kunt u mensen ontmoeten die ‘in hetzelfde schuitje’ zitten als u. Ook zijn de meeste verenigingen actief op internet: zij bieden dan via hun website een mogelijkheid om te chatten op internet.

Bij de meeste patiëntenorganisaties zijn naasten – dus partners, ouders, kinderen enzovoort – ook welkom.

Informatie

De meeste patiëntenorganisaties hebben nog veel meer te bieden dan alleen lotgenotencontact. De organisaties vormen een goede bron van informatie. Vaak treft u op de website al een enorme hoeveelheid informatie aan. Veel patiëntenorganisaties hebben daarnaast een helpdesk of een telefonisch spreekuur. U kunt dan om een persoonlijk advies vragen.

Daarnaast organiseren sommige verenigingen speciale voorlichtingsbijeenkomsten. Vaak wordt er dan een arts of verpleegkundige uitgenodigd uit om een lezing te houden. Hierbij is er dan de gelegenheid om vragen te stellen. Andere verenigingen hebben een ombudsman of -vrouw. Dit is iemand die informatie geeft over wetten, regelingen en hulpmiddelen.

“De eerste keer dat ik naar zo’n bijeenkomst ging had ik twijfels. Ik dacht: dat zullen wel van die klagers zijn, over pijntjes hier en pijntjes daar. Maar dat viel gelukkig mee. Wat me opviel was dat sommige mensen heel... Hoe moet ik dat zeggen? Ik vond ze heel ‘strijdbaar’. Die straalden echt uit van: ik kom van die aandoening niet meer af, maar ik ben nog steeds de baas over mijn eigen leven... Ik merk nu dat ik stapje voor stapje ook die houding krijg en dat andere mensen daardoor ook beter op mij reageren. Wat er bijvoorbeeld bijna nooit meer gebeurt, is dat mensen me als een zielig geval behandelen. Gelukkig maar, want daar heb ik een hekel aan…”

Is een patiëntenvereniging iets voor mij?

Bij andere aandoeningen aarzelen mensen nog wel eens om lid te worden van een patiëntenvereniging. Ze willen zich niet zo veel bezig houden met hun aandoening. Of ze hebben geen zin om ‘zielig te doen’ over hun ziekte.

Bij mensen met SLE spelen dit soort twijfels veel minder. SLE is een zeldzame aandoening, daarom is het interessant en ook plezierig om een ander te ontmoeten die hetzelfde heeft.

Veel mensen komen vlak na de diagnose, in hun speurtocht naar meer informatie, al in contact met deze patiëntenorganisaties. Goede informatie is schaars – en dus zeer waardevol. De organisaties kunnen hun brochures en websites alleen maar blijven maken als ze financieel gesteund worden door hun leden: ook een reden dat veel mensen lid worden van een patiëntenorganisatie.

Het helpt u mondig te worden

Bovendien merken veel mensen na verloop van tijd hoeveel een patiëntenorganisatie te bieden heeft. De ervaring leert dat mensen zich door het lotgenotencontact na verloop van tijd minder machteloos gaan voelen.

U komt meer over uw aandoening te weten en leert hiermee om te gaan. In de plaats van de machteloosheid kan dan mondigheid komen. U bent dan zélf in staat om uw omgeving duidelijk te maken dat u niet zielig bent. En u kunt zélf aangeven wat u wel en niet wilt of kunt. Deze weerbaarheid kan uw leven er anders uit laten zien; het kan de kwaliteit van uw leven zelfs verbeteren.