Lupus Nederland

Algemeen

Het motto van Lupus Nederland is: ‘Voor patiënten, door patiënten’. Deze organisatie zet zich in voor mensen met lupus erythematosus en verwante aandoeningen. De activiteiten van de Lupus Nederland zijn onder meer gericht op informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging.

Voorlichting

Informatie over lupus erythematosus en verwante aandoeningen wordt op verschillende manieren aangeboden.

Lupus Magazine

Als u lid of donateur bent van Lupus Nederland, ontvangt u Lupus Magazine. In dit tijdschrift vindt u nieuws op het gebied van onderzoek, informatie over activiteiten van Lupus Nederland en interviews. Ook staan in het blad tips en andere wetenswaardigheden over lupus. Lupus Magazine komt vier keer per jaar uit.

De website

Op de website van Lupus Nederland (www.lupusnederland.nl) kunt u informatie vinden over lupus erythematosus. Onderwerpen die aan bod komen zijn onder andere klachten, behandeling en verloop. Naast deze informatie wordt op de website ook aandacht besteed aan nieuws dat te maken heeft met lupus.

Informatiebrochures

Via Lupus Nederland kunnen informatiebrochures aangevraagd worden. Iedere brochure behandelt een onderwerp dat gerelateerd is aan lupus. Zo is er bijvoorbeeld informatie over hygiëne en infectiepreventie bij SLE en over medicijnen bij zwangerschap en borstvoeding.

Informatiebijeenkomsten

Lupus Nederland organiseert ieder jaar informatiebijeenkomsten. Tijdens deze bijeenkomsten kunt u lezingen en workshops van deskundigen bijwonen. Hierdoor bent u goed op de hoogte van de stand van zaken op het gebied van onderzoek en behandeling, en weet u wat u van uw behandelaars kan en mag verwachten. Ook mensen die geen lid zijn van Lupus Nederland zijn welkom.

Lotgenotencontact

Lupus Nederland biedt mogelijkheden om in contact te komen met lotgenoten. Dit lotgenotencontact wordt op verschillende manieren georganiseerd.

• Lupus Nederland organiseert lotgenotencontacturen op verschillende plaatsen in het land. Hier kunt u kennis en ervaringen uitwisselen met anderen. Waar en wanneer deze contacturen precies plaatsvinden, leest u op de website.
• Er vinden jaarlijks een aantal informatiebijeenkomsten plaats. Behalve dat deze bijeenkomsten leerzaam zijn, bieden ze ook de mogelijkheid om andere mensen met SLE te ontmoeten.
• Als u graag met een lotgenoot wilt praten, is het ook mogelijk om telefonisch in contact te komen met ervaringsdeskundigen uit verschillende regio’s. De contactgegevens van deze personen staan op de website.
• Verder kunt u via het forum op de website van Lupus Nederland in contact komen met lotgenoten. Op het forum vindt u verhalen en vragen van anderen en kunt u zelf ook berichten plaatsen.

Belangenbehartiging

Een deel van de activiteiten van Lupus Nederland is gericht op belangenbehartiging. Lupus Nederland vraagt bijvoorbeeld aandacht voor mensen met lupus in de politiek en in de media. De vereniging werkt hierbij samen met landelijke koepel- en patiëntenorganisaties. Daarnaast vertegenwoordigt Lupus Nederland lupuspatiënten in verschillende organisaties en overlegorganen.

Bovendien wil Lupus Nederland de bekendheid van lupus en verwante aandoeningen vergroten. De organisatie vindt het belangrijk dat ook mensen die zelf niet te maken hebben met lupus, weten wat de impact van deze aandoening is. Om lupus bekender te maken, neemt Lupus Nederland deel aan verschillende activiteiten en evenementen. Door meer aandacht voor de aandoening te verkrijgen, wil Lupus Nederland bereiken dat er ook meer onderzoek naar lupus wordt gedaan.

Lid worden

Een lidmaatschap van Lupus Nederland kost € 15,- per jaar. Bij aanmelding ontvangt u een algemene informatiebrochure en u krijgt vier keer per jaar Lupus Magazine. Daarnaast heeft u toegang tot extra informatie op de website en ontvangt u de nieuwsbrief. U kunt lid worden als u of uw kind lupus of een verwante aandoening heeft. Andere geïnteresseerden kunnen donateur worden.

Adres

Lupus Nederland

Boeier 2
2991 KA Barendrecht
0180 - 61 10 10
[email protected]
www.lupusnederland.nl