Nationale Vereniging voor Lupus, APS, Sclerodermie en MCTD (NVLE)

De NVLE is een patiëntenvereniging. De vereniging houdt zich onder andere bezig met voorlichting, belangenbehartiging, het organiseren van lotgenotencontact en het financieren van onderzoek via het NVLE Fonds.

Algemeen

De Nationale Vereniging voor Lupus, APS, Sclerodermie en MCTD (NVLE) is een patiëntenvereniging voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD. De vereniging is opgericht in 1980 en heeft ongeveer 2300 leden. De NVLE houdt zich bezig met het verzamelen en doorgeven van informatie, het bevorderen van lotgenotencontact, het behartigen van de belangen van leden en het geven van meer bekendheid aan lupus en verwante aandoeningen.

Voorlichting

Eén van de activiteiten waarmee de NVLE zich bezighoudt is het geven van voorlichting. Via de vereniging kunt u op verschillende manieren aan informatie komen.

NVLE Venster

Elk kwartaal brengt de NVLE een blad uit: het NVLE Venster. Naast nuttige informatie, nieuwsberichten en columns, vindt u hierin ervaringen en vragen van leden. U ontvangt het blad als u lid van de NVLE bent.

De website

Op de website van de NVLE (www.nvle.org) leest u meer over de aandoeningen waar de NVLE zich op richt. Bovendien vindt u op de website relevante nieuwsberichten en handige boekentips. Ook kunt u zich aanmelden voor de digitale nieuwsbrief.

NVLE Gids en brochures

Via de website kunt u de NVLE Gids bestellen. De gids is in 2010 verschenen en bevat veel informatie over (het leven met) lupus, APS, sclerodermie en MCTD. Leden kunnen daarnaast nog brochures over de verschillende ziektebeelden opvragen bij het kantoor.

Persoonlijk contact

Leden van de NVLE kunnen met vragen terecht bij de medische adviesraad van de vereniging, waarin medisch specialisten van alle universitaire medische centra in Nederland zitting hebben. Daarnaast is er een adviseur voor juridische, sociale en fiscale zaken. Ook zijn er regionale contactpersonen. Deze contactpersonen kunt u bellen als u vragen heeft of behoefte heeft aan een luisterend oor.

Bijeenkomsten

De NVLE organiseert regelmatig activiteiten, zoals het jaarlijks patiëntencongres en andere landelijke en regionale bijeenkomsten. Binnen de NVLE bestaan verschillende commissies die activiteiten voor hun eigen doelgroep organiseren, zoals de sclerodermie/MCTD, de lupus/APS commissie en de websitegroep.

Lotgenotencontact

Lotgenoten kunt u ontmoeten door mee te doen aan activiteiten die door de NVLE worden georganiseerd.

Social media

Op Facebook is de NVLE aanwezig met een open pagina, waar allerlei informatie gevonden kan worden. De NVLE heeft ook een aantal besloten pagina's, die alleen toegankelijk zijn voor leden. Op deze pagina's kunt u verhalen van anderen lezen en vragen stellen of beantwoorden.

Onderzoek

In 2002 is het NVLE Fonds opgericht, waar donaties en legaten naartoe gaan. Dit fonds wordt ingezet om onderzoek naar lupus, APS, sclerodermie en MCTD te financieren. Ook wil de NVLE mensen aanmoedigen om op dit gebied onderzoek te doen. Zo wordt sinds 2008 ieder jaar de NVLE Award uitgereikt aan een arts of onderzoeker die een belangrijke bijdrage geleverd heeft aan onderzoek naar of behandeling van deze aandoeningen.

Belangenbehartiging

Naast het beantwoorden van individuele vragen van leden met betrekking tot regelgeving op het gebied van vergoedingen in de zorg en Wmo geeft de NVLE ondersteuning bij vragen rondom UWV-uitkeringen.

De NVLE is aangesloten bij enkele landelijke koepel- en patiëntenorganisaties. Ook is zij lid van de Europese koepel van Lupuspatiëntenverenigingen LUPUS EUROPE en de koepel van sclerodermiepatiënten FESCA.

Via al deze activiteiten worden de belangen van mensen met lupus op landelijk en Europees niveau behartigd.

Lid worden

U kunt lid of donateurlid worden. Het contributiebedrag voor het lopende jaar vindt u op de website of kunt u navragen op het kantooradres. U krijgt vier keer per jaar het blad van de NVLE, NVLE Venster. Ook worden er regelmatig bijeenkomsten voor leden georganiseerd. Voor de congressen van de NVLE worden leden persoonlijk uitgenodigd. Hierbij hebben zij voorrang op niet-leden. Als lid kunt u met vragen terecht bij de specialisten van de medische adviesraad van de NVLE en bij de regionale contactpersonen.

Adres