Kan ik blijven werken?

Er kunnen problemen ontstaan

Wanneer u niet te veel problemen heeft door eerdere ontstekingen, kunt u in de rustige perioden van de ziekte uw werk waarschijnlijk zonder problemen doen. In de actieve perioden, zijn er (veel) ontstekingen en zal dat lastiger zijn. Omdat de klachten bij SLE op de lange duur soms erger worden, kan het ook zijn dat er in de toekomst problemen ontstaan.

Bij SLE kunnen veel klachten voorkomen die op verschillende manieren uw werk hinderen. We geven een aantal voorbeelden:

• Door vermoeidheid moet u misschien vaker verzuimen, waardoor het werk in het gedrang komt of waardoor u veel afspraken moet afzeggen.
• Door gewrichtsklachten kunt u (met name in de ochtend) last hebben van stijfheid. Wanneer u veel moet staan of bijvoorbeeld veel gebruik maakt van een toetsenbord, kan dit problemen geven.
• Door problemen met hart, vaten en longen kan kortademigheid ontstaan. Dit geeft vooral problemen bij werk dat lichamelijk heel inspannend is.
• Door nierafwijkingen kunt u zeer uiteenlopende klachten krijgen in de rest van uw lichaam, zoals vochtophoping, misselijkheid, hoge bloeddruk en kortademigheid. U heeft dan direct een behandeling nodig.
• Door stoornissen in het zenuwstelsel kunt u ook uiteenlopende klachten krijgen, zoals somberheid, hoofdpijn, verwardheid en geheugenproblemen. Deze klachten zullen vooral problemen geven bij beroepen die veel concentratie vragen, zoals dat van arts of leraar.
• Door huidklachten kunnen er ook verschillende problemen ontstaan. Bij uitslag aan uw handen en voeten, zullen sommige werkzaamheden, zoals veel lopen of werken aan een computer pijnlijk zijn. Zichtbare huiduitslag veroorzaakt bij sommige mensen schaamte, waardoor ze contacten met anderen en dus ook het werk gaan vermijden.

SLE en arbeidsongeschiktheid?

Bij ernstige SLE met veel klachten, is er een kans dat u niet meer kunt blijven werken. In dat geval kunt u mogelijk (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt worden verklaard.

Naar uw arts of werkgever

Als u veel last heeft van uw klachten en werken lastiger wordt, ga dan naar uw arts. Samen met u kijkt hij of zij wat er nodig is om weer (gedeeltelijk) aan het werk te gaan. Het kan zijn dat u medicijnen krijgt in combinatie met leefstijladviezen.

Vertel uw werkgever dat u door uw gezondheid uw werk minder goed kunt uitoefenen. Bespreek ook de mogelijke oplossing(en). Vaak kunt u op deze manier al veel problemen verhelpen.

Als de klachten en problemen op het werk blijven, kunt u uw werkgever om een afspraak met de bedrijfsarts vragen. De bedrijfsarts kan zowel u als uw werkgever adviezen geven.

Een goede aanpak helpt

De kans dat u zonder al te veel problemen weer gedeeltelijk of volledig kunt gaan werken, is het grootst bij de juiste aanpak. Voor SLE betekent dit: medicijnen in combinatie met een gezonde leefstijl en het vermijden van uitlokkende factoren, zoals zonlicht. Uw arts kan u hierbij begeleiden.

Wat heeft u nodig?

Leven met SLE alleen al vraagt om een goede aanpak. Wanneer u wilt blijven werken, komen er meer zaken bij kijken. Door die zaken op een rijtje te zetten – zelfmanagement -, weet u precies wat u nodig heeft en kunt u meedenken over oplossingen. Bijvoorbeeld:

• Tijd voor bezoek aan uw arts of een andere hulpverlener
• De mogelijkheid om oefeningen te doen/te bewegen bij een zittend beroep
• De mogelijkheid om te rusten bij een lichamelijk inspannend beroep
• Steun en begrip van uw leidinggevende en collega's
• Aanpassing van de werkomstandigheden, zoals een andere bureaustoel
• Aanpassing van uw werktijd
• Aanpassing van de werkdruk
• De mogelijkheid om thuis te werken