Uw collega's inlichten

Ongewenste reacties voorkómen

Uw collega's zullen waarschijnlijk merken dat er iets aan de hand is, omdat u moeilijk beweegt, huiduitslag heeft, dikker wordt door het medicijngebruik of niet meer volledig kunt werken. U kunt hier uiteenlopende reacties op krijgen.

Onbegrip

Het kan zijn dat uw collega's geen begrip hebben voor uw klachten, omdat ze nog nooit van SLE hebben gehoord. Zij denken dat het wel meevalt, omdat u wel naar het werk komt. Dat kan erg vervelend zijn. U kunt bijvoorbeeld opeens merken dat anderen u zien als een 'aansteller' of zelfs een bedrieger'.

Door onbegrip kunnen er spanningen ontstaan met uw collega's. Misschien moeten ze plotseling taken van u overnemen omdat u door uw klachten uitvalt. Of misschien merken ze dat u ongeconcentreerd bent, waardoor u meer fouten maakt dan anders.

Het is logisch dat ze dit vervelend vinden, vooral als ze niet begrijpen wat er precies aan de hand is. Terwijl er niet altijd iets aan u te zien is, kunt u opeens niet meer werken.

Schrik

Schrik is ook een reactie die kan voorkomen. Anderen zien dat u pijn en klachten heeft, maar begrijpen niet precies wat de oorzaak is. Dit kan beangstigend zijn.

Sommige mensen denken dat de huiduitslag besmettelijk is of vinden de roodheid en schilfers vies. Zij zullen de neiging hebben u uit de weg te gaan.

Bezorgdheid

Wanneer uw collega's begrijpen dat u een ernstige chronische ziekte heeft, kunnen ze heel bezorgd reageren. Ze moedigen u misschien aan om zoveel mogelijk te rusten en willen u werk uit handen nemen. Dit gebeurt met goede bedoelingen, maar kan averechts werken.

Het is dus aan te raden uw collega's duidelijk te vertellen wat u precies heeft, omdat er anders misverstanden kunnen ontstaan.

Informeer uw collega's

U kunt zelf veel doen om ongewenste reacties te voorkómen. Zorg er in elk geval voor dat uw collega's weten wat er aan de hand is. Eventueel kunt u hun de informatie die u hier vindt, laten lezen of een folder van Lupus Nederland (www.lupusnederland.nl) of de Nationale vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD (www.nvle.org).

Informatie voor uw werkgever en collega's

Met de app SLE en werk brengt u uw werkgever en collega's snel en eenvoudig op de hoogte. Deze app bevat informatie over SLE en de mogelijke gevolgen op de werkvloer. Gratis verkrijgbaar in Google Play (Android-apps) en binnenkort in Apple Store. De informatie is ook beschikbaar op deze website.

Vertel ze over de klachten die bij SLE horen en leg uit hoe u hiermee omgaat. Maak duidelijk dat u niets aan de klachten kunt doen: ze zijn een gegeven waarmee u zo goed mogelijk probeert om te gaan. Leg ook uit wat u doet om ervoor te zorgen dat uw werk zo min mogelijk onder de klachten te lijden heeft.

Op deze manier kweekt u meer begrip bij uw collega's. Er zullen dan minder snel irritaties ontstaan en zij zullen eerder bereid zijn taken van u over te nemen.

"Ik heb het 'geluk' dat mijn leidinggevende reuma heeft. Zij weet dus precies wat het betekent om af en toe tegen je zin, zonder dat je er iets aan kunt doen, uit te vallen. Als zij ziet dat mijn SLE problemen oplevert, zit ze er meteen boven op."

Mensen met SLE krijgen te maken met verschillende vooroordelen en misverstanden:

• Door de huidverschijnselen denken veel mensen dat lupus besmettelijk is.
• Anderen kunnen niet aan je zien hoe ziek je eigenlijk bent en gaan ervan uit dat je je ziek meldt voor een kleinigheid.
• Collega's hebben wel eens het idee dat je bevoordeeld wordt door je leidinggevende.
• Sommige collega's denken dat je 'lekker gaat genieten van je vrije tijd' wanneer je in de ziektewet zit of deels bent afgekeurd, terwijl jij het liefst 'gewoon' wilt werken.

Tips

Welke hulp kunnen collega's bieden? Dit is de hulp die mensen met SLE op prijs stellen:

• Begrip tonen en je normaal – als een gelijke - blijven behandelen.
• Zo nodig iemand in deeltijd aannemen, zodat je langzaam terug kunt keren in het arbeidsproces.
• Taken en taakjes die fysiek belastend kunnen zijn van je overnemen, zoals koffie of thee halen, zware dingen tillen, deuren openhouden of openzetten enzovoort.
• Klusjes waarbij je veel moet traplopen of rondlopen van je overnemen of inruilen voor ander werk.
• Niet voor de ingang roken.
• Ingrijpen bij acute problemen: een ambulance bellen, contact opnemen met je thuisfront en het ambulancepersoneel vertellen over je aandoening