Contact met lotgenoten

Contact met lotgenoten

Als u Tietze of costochondritis heeft, krijgt u professionele hulp van uw arts(en) en andere hulpverleners. Maar u kunt ook steun vinden bij lotgenoten: andere mensen met dezelfde klachten en problemen. Dit lotgenotencontact heeft veel voordelen:

• Andere mensen met Tietze of costochondritis zijn 'ervaringsdeskundigen'. Zij kennen uit eigen ervaring de dagelijkse problemen die deze aandoeningen kunnen veroorzaken. Vaak hebben ze tips, ze weten bijvoorbeeld hoe u met een bepaalde klacht om kunt gaan, kennen een goede hulpverlener of weten bij welke zorgverzekeraar u het beste kunt aankloppen. U kunt met deze deskundigheid uw voordeel doen.
• Omdat lotgenoten uit eigen ervaring weten wat u meemaakt, zullen ze snel begrijpen waar u mee zit. Terwijl u aan anderen soms veel moet uitleggen, hebben lotgenoten vaak aan een half woord genoeg.
• Het contact met lotgenoten is minder 'officieel' dan met professionele hulpverleners. Bij de hulpverlening moet u een afspraak maken voor een gesprek of u kunt alleen tijdens het spreekuur terecht. Vaak moet u naar een ziekenhuis of andere instelling toe en moeten er verzekeringszaken worden geregeld. In het contact met lotgenoten spelen dit soort zaken niet.
• Andere mensen met Tietze of costochondritis hebben niet alleen veel kennis, ze begrijpen vaak ook wat u voelt. Op die manier kunt u emotionele steun krijgen. Ook als u zich even geen raad weet, kunt u bij het lotgenotencontact uw hart luchten of uithuilen.

"Strakke kleding kan ik niet meer verdragen, dat doet zo'n pijn. Mijn kledingstijl is daardoor erg veranderd. Vroeger hield ik juist wel van strakke shirtjes en jasjes, maar tegenwoordig kies ik voor losse, ruimvallende kleding. Ik had wel moeite met het vinden van de juiste beha. Waar vind je een beha die niet te strak zit maar wel steun geeft? Op het forum van de patiëntenvereniging vond ik het antwoord!"

Hoe kunt u in contact komen met lotgenoten?

Lotgenoten kunt u ontmoeten via de patiëntenorganisatie: de Vereniging van Tietze- en costochondritispatiënten. Daarnaast kunt u ook terecht bij het Reumafonds: deze organisatie zet zich in voor alle mensen met een reumatische aandoening. Via de Facebook-pagina van ReumaNederland kunt u in contact komen met andere mensen met een reumatische aandoening. Ten slotte kunt u terecht bij Stichting Pijn-Hoop, een organisatie voor iedereen met chronische pijn, wat ooit ook de oorzaak van die pijn was.