Controle van het dieet

Controles

De diëtist en arts (internist) controleren samen of de dieetbehandeling goed verloopt.

De arts controleert de uitslagen van bloed- en urineonderzoek. Eens in de zoveel tijd laat u uw bloed en urine onderzoeken op bepaalde stoffen (galactose-1-fosfaat, galactitol en galactose). Dit gebeurt in een laboratorium.  

Als u te veel galactose heeft binnengekregen, zijn deze stoffen in te grote hoeveelheden aanwezig. Ze kunnen dan mogelijk schade aan de organen aanrichten. In dat geval moet u uw dagelijkse voedingspatroon aanpassen.

Artsen hebben vastgesteld bij welke hoeveelheden het nodig is uw voeding aan te passen. In sommige ziekenhuizen krijgt u de uitslagen van het onderzoek te zien. Vandaar dat wij deze informatie hier ook vermelden. Wellicht vindt u de informatie lastig te begrijpen. In dat geval kan uw arts u uitleggen wat de verschillende waarden precies inhouden. 

• De hoeveelheid galactose-1-fosfaat in het bloed mag niet groter zijn dan <0,58 µmol/g Hb (bij gezonde mensen ligt de waarde onder de 0,05 µmol/g Hb).
• De waarde van de hoeveelheid galactitol in de urine bij mensen met galactosemie ligt meestal tussen de 120 en 200 µmol/mmol kreatinine. De hoeveelheid galactose bij mensen met galactosemie ligt meestal rond 5 µmol/mmol kreatinine. Wanneer uw waarden op een zeker moment stijgen, kan dat een teken zijn dat de dieetbehandeling niet goed verloopt.

De diëtist

De arts bespreekt de uitslag met u en de diëtist. De diëtist spreekt vervolgens met u uw voedingspatroon door. Er komen verschillende onderwerpen aan bod. Welke voedingsmiddelen kiest u meestal? Houdt u zich daarbij goed aan het dieet? Zijn er problemen of heeft u vragen? Zo nodig geeft de diëtist adviezen waarmee u zich beter aan uw dieet kunt houden.

Soms vraagt de diëtist u een dagboek bij te houden. Hierin schrijft u gedurende een aantal weken precies op wat u per dag eet.

Voldoende calcium

Ook houdt de diëtist in de gaten of u voldoende voedingsstoffen binnenkrijgt. Uit het gesprek kan blijken dat uw voeding te weinig calcium levert. Dat is op zich niet zo gek. Calcium is namelijk een belangrijk bestanddeel van melk(producten). Omdat mensen met galactosemie geen melkproducten mogen, krijgen ze vaak te weinig calcium binnen.

In dat geval raadt de diëtist u aan meer calciumproducten te eten of te drinken. Bijvoorbeeld in de vorm van calciumverrijkte sojaproducten en harde Hollandse kaas. Zo nodig schrijft de arts op advies van de diëtist aanvullend calciumtabletten voor.

Vitamines

Ook kan de arts vitamine D- en vitamine K-preparaten voorschrijven. Deze vitamines zijn nodig om calcium in de lichaamscellen te kunnen opnemen.

Mensen met een verlaagde botdichtheid (osteopenie) krijgen meestal calcium, vitamine D en soms ook vitamine K voorgeschreven. Deze middelen helpen tegen een verdere afname van de botdichtheid.

Hoe vaak komt u op controle?

Artsen hebben afspraken gemaakt over onderzoek en controles bij galactosemie. Artsen kunnen hier echter van afwijken. Het kan bijvoorbeeld zijn dat de uitslagen van het bloed- en urineonderzoek niet goed zijn. In dat geval zult u vaker op controle bij de diëtist komen dan mensen voor wie dat niet geldt. Ook zal de arts in dat geval vaker uw bloed en urine controleren.

Meestal komen mensen ten minste eens per jaar bij de metabole arts en diëtist. Ook bloed- en urineonderzoek vindt gemiddeld eens per jaar plaats.

Vergoeding

• Sommige zorgverzekeraars vergoeden dieetpreparaten (zoals babymelkpoeder zonder lactose/galactose) als u een verklaring heeft van de behandelend (kinder)arts. Informeer bij uw zorgverzekeraar.
• Sommige mensen krijgen een vergoeding van de dieetkosten via de Bijzondere bijstand. Informeer bij uw gemeente.
• Dieetkosten zijn voor een vast bedrag aftrekbaar van de belasting. Voor meer informatie kunt u terecht bij de belastingdienst (www.belastingdienst.nl of 0800 - 05 43).