Alles 'op een rijtje' krijgen

Een nieuw evenwicht vinden

De diagnose kan u uit uw evenwicht brengen. Het kost tijd om alles ‘weer op een rijtje te krijgen’. Iedereen doet dit op z’n eigen manier, maar toch zijn er overeenkomsten in de manier waarop mensen het slechte bericht van de diagnose verwerken. Hoe verloopt dit?

Een warboel van gevoelens

Als u hoort dat u een hypofyseaandoening heeft, kunt u niet meteen overzien wat de gevolgen hiervan zijn voor uw leven. Er zal van alles door u heen gaan, maar een duidelijk beeld van de toekomst heeft u op dat moment nog niet. Het kan een tijdje duren voordat in de warboel van gevoelens en gedachten weer wat lijn komt.

Bij sommige mensen zullen in het begin de positieve gevoelens overheersen. Zij hebben jaren moeten wachten op een diagnose. Nu is er eindelijk duidelijkheid en kan er gestart worden met een behandeling.

Toch kunnen ook negatieve emoties de kop opsteken. Misschien bent u bang voor de behandeling of verdrietig dat u nooit meer helemaal beter zult worden. Dat hoeft natuurlijk niet: mensen reageren verschillend. Er zijn ook veel mensen die rustig en beheerst blijven onder het bericht.

Waarom ik?

Veel mensen lopen rond met de vraag waarom juist zij getroffen worden door een hypofyseaandoening. Ze vragen zich af of het iets erfelijks is – en de ziekte dus ook zelf weer kunnen doorgeven. Sommige mensen voelen zich schuldig: ze zijn bang dat ze worden gestraft voor een ongezonde levensstijl.

Voor alle duidelijkheid: hypofyseaandoeningen zijn niet erfelijk. Een uitzondering hierop is het MEN-syndroom.

Dus: tot nu doe is het onduidelijk waardoor sommige mensen wel en sommige mensen niet door een hypofyseaandoening worden getroffen.

“Ik heb altijd graag willen geloven dat er een groter plan is. Dat alles op aarde een bedoeling heeft. Mijn leven dus ook. Er was een soort innerlijk weten: mijn bestaan heeft een reden. Sinds ik weet dat ik een hypofysetumor heb, kan ik dat niet meer geloven. Een hypofysetumor is niet meer dan een klein klompje cellen… En door dat kleine klompje cellen heb ik me jarenlang ellendig gevoeld. Door dat kleine klompje cellen zal ik nooit een kindje krijgen. Hoe kan daar een bedoeling achter zitten? Dus ja, als je vraagt of mijn ziekte nou veel invloed op mijn leven heeft… Ja, een volmondig ja. Het heeft mij veranderd, tot in mijn diepste wezen.”

Stukje bij beetje verwerken

Na verloop van tijd dringt de diagnose langzaam verder door. U begint steeds beter te begrijpen wat de gevolgen van uw aandoening kunnen zijn. Af en toe denkt u na over uw aandoening en de gevolgen voor uw leven, maar er zijn ook tijden dat u er niet aan denkt en niet aan wilt denken. Op deze manier kunt u stukje bij beetje het slechte nieuws verwerken.

Een manier vinden

Na verloop van tijd vindt vrijwel iedereen een eigen manier om met de hypofyseaandoening om te gaan. Met ‘omgaan’ wordt bedoeld: u krijgt weer plezier in uw leven, begrijpt hoe u met de medicijnen om kunt gaan, vindt het antwoord op vragen over de toekomst, leert overweg te gaan met emoties, zoekt en vindt steun bij anderen enzovoort.

Veel mensen voelen zich onzeker over hun uiterlijk, vooral bij de aandoeningen acromegalie en ziekte van Cushing. Ook hiermee leren mensen na verloop van tijd omgaan. Bovendien zullen, bij acromegalie, de uiterlijke kenmerken veranderen door de behandeling.

Hoe lang dit verwerkingsproces duurt, verschilt van persoon tot persoon. Terwijl de een na enkele maanden zijn of haar draai weer heeft gevonden, duurt dit bij de ander een jaar of nog langer. Dit hangt natuurlijk ook samen met de ernst van de klachten. Bij sommigen verdwijnen de klachten bijna allemaal, anderen hebben klachten die nooit meer helemaal verdwijnen.

Naar evenwicht blijven zoeken

Zo nu en dan kunnen de klachten erger worden. Vaak heef dit te maken met de dosering van de medicijnen: die is dan te hoog of te laag en moet worden aangepast. Steeds als zoiets gebeurt, wordt u weer duidelijk herinnerd aan uw ziekte. Het kan dat u dan opnieuw een moeilijke periode doormaakt. U moet dan proberen een nieuw evenwicht vinden.

“Ik herken mezelf helemaal niet in die ach-en-wee verhalen. Niet iedereen reageert zo emotioneel op de diagnose. Ik was juist blij dat er een effectieve behandeling kon worden gestart. Natuurlijk zat ik wel met allerlei vragen, maar mijn arts kon die heel goed beantwoorden. Ook de mensen van de patiëntenvereniging hebben me goed geholpen.”