Behandeldoelen

Behandeling voor iedereen verschillend

Eerder heeft u al kunnen lezen dat de klachten bij SLE van persoon tot persoon verschillen. De aandoening ziet er bij iedereen weer anders uit. Dat betekent dat de behandeling ook steeds anders is. Bij nierklachten zijn nu eenmaal andere maatregelen nodig dan bij gewrichtsklachten. Bij een depressie is een andere aanpak nodig dan bij mondzweren.

Behandeldoel voor iedereen hetzelfde

Toch zijn er overeenkomsten. Het doel van de behandeling bijvoorbeeld, is voor iedereen hetzelfde. De behandeling moet ervoor zorgen dat u zich beter gaat voelen, dat uw klachten worden verlicht. Genezing is helaas niet mogelijk, vandaar dat dit nooit het doel van de behandeling kan zijn.

De behandeling richt zich ook op de toekomst. Samen met uw arts probeert u te voorkomen dat u opnieuw last krijgt van dezelfde klachten. Ook probeert u te voorkomen dat bestaande klachten verergeren of dat er nieuwe klachten opduiken, of dat er complicaties ontstaan (als gevolg van de ziekte of de medicijnen die u gebruikt).

“Met je arts vorm je een soort team. Samen probeer je uit te zoeken wat er in jouw situatie allemaal aan de hand is, waar je op reageert, wat het effect van de medicijnen is enzovoort. Natuurlijk is er wel een verschil… Die arts gaat op een gegeven moment gewoon naar huis en denkt dan niet meer aan jouw klachten, terwijl jij ze altijd bij je hebt… maar toch, ik vind mijn specialist echt heel betrokken, ik heb echt het gevoel dat ik altijd bij hem kan aankloppen.”

Verlichting van bestaande klachten

De behandeling van uw klachten staat voorop. Omdat de meeste klachten ontstaan als gevolg van ontstekingen, worden eerst de ontstekingen aangepakt. Dit kan met medicijnen.

Medicijnen die ontsteking remmen

De medicijnen die het meest worden voorgeschreven bij SLE zijn medicijnen die ontstekingen remmen, zoals ontstekingsremmende pijnstillers en corticosteroïden. Als deze medicijnen niet goed aanslaan, kunt u overstappen op medicijnen die het afweersysteem onderdrukken. In het volgende hoofdstuk vindt u een overzicht van de medicijnen waarmee u te maken kunt krijgen.

Andere medicijnen

Daarnaast zijn vaak nog andere medicijnen nodig. Als u problemen met de bloedstolling heeft, krijgt u ‘bloedverdunners’: er ontstaan dan minder snel stolsels in het bloed. Als u pijn heeft, bijvoorbeeld in uw gewrichten, krijgt u pijnstillers. Antibiotica zijn soms nodig om infecties te bestrijden. Later in dit hoofdstuk krijgt u een kort overzicht van de meest voorkomende klachten en de medicijnen die bij deze klachten een rol kunnen spelen.

Voor een arts is het voorschrijven van medicijnen aan mensen met SLE een lastige opgave. Medicijnen kunnen bijwerkingen hebben, en sommige medicijnen kunnen lupus-achtige klachten veroorzaken. Dit geldt onder meer voor antibiotica. Houd uw arts daarom zo goed mogelijk op de hoogte van de effecten die de medicijnen hebben. Zo nodig kan de arts ingrijpen en de behandeling aanpassen.

Andere therapieën

Naast de medicijnen zijn soms ook andere (niet-medicamenteuze) behandelingen nodig. Bij gewrichtsklachten kunt u bijvoorbeeld baat hebben bij fysiotherapie. U krijgt deze behandeling dan naast de medicijnen die de pijn stillen en de ontstekingen remmen. Ook deze therapieën worden verderop in dit hoofdstuk kort besproken.

Voorkomen van nieuwe klachten

De behandeling richt zich ook op het voorkomen van nieuwe klachten. Dit is iets wat u voor een deel zelf kunt doen. Probeer uit te zoeken of er zaken zijn die uw klachten verergeren. Veel mensen zijn bijvoorbeeld gevoelig voor de zon. Door zonlicht te vermijden kunnen zij voorkomen dat de klachten opnieuw opvlammen.

Door een kleine aanpassing in hun leefstijl aan te brengen (in het voorbeeld: het vermijden van de zon), kunnen mensen met overgevoeligheid voor zonlicht hun ziekte enigszins in de hand houden. Een dergelijke aanpassing in de levensstijl wordt ook wel een ‘leefregel’ genoemd.

Waar deze leefregels precies uit bestaan, zal van persoon tot persoon verschillen. Sommige mensen reageren sterk op zonlicht, anderen hebben er nauwelijks last van. Door goed in kaart te brengen waar u gevoelig voor bent, leert u hoe u de nieuwe klachten zo veel mogelijk kunt voorkomen. Uiteraard zullen uw behandelaars u zoveel mogelijk helpen bij het vaststellen van leefregels die voor u van belang zijn. Ook kunnen zij u coachen bij het naleven van deze leefregels.

“Ik moet echt voldoende rust nemen, dat is heel belangrijk voor mij. Daar ben ik door schade en schande achtergekomen. Ik plan het nu gewoon in mijn agenda in.”

Gezond leven

Over het algemeen is het raadzaam om gezond te leven. Door voldoende te bewegen, gezond te eten en niet te roken houdt u uw lichaam in een optimale conditie. Klachten hebben dan minder ‘impact’ en u herstelt sneller. Bovendien kunt u – althans, ten dele – voorkomen dat er ernstiger klachten, zoals hart- en vaataandoeningen, ontstaan.

Alternatieve behandelingen

Naast hun gewone behandeling maken sommige mensen met SLE ook gebruik van een alternatieve behandeling. Misschien wilt u ook wel eens een alternatieve behandeling uitproberen. Zorg er dan voor dat u goed geïnformeerd bent voor de behandeling van start gaat. Niet alle behandelingen zijn ‘veilig’ – en bij SLE geldt dat nog sterker dan bij andere aandoeningen. Overleg daarom met uw reguliere arts voordat u met een alternatieve behandelaar in zee gaat.

Laat ook medicijnen en kruiden en dergelijke die uw alternatieve behandelaar aan u voorschrijft, aan uw reguliere arts zien. Deze kunnen namelijk invloed hebben op de werking van uw gewone medicijnen!

“In de loop der jaren heb ik heel wat dingen uitgeprobeerd. Ik heb een tijdje bij een sjamaan gelopen, ik heb mijn aura laten lezen en mijn chakra’s in balans laten brengen. Ja, vroeger moest ik er ook niks van hebben, maar als je ziek bent, dan sta je voor alles open. Dan heb je er alles voor over om je weer wat beter te voelen.”

Verwacht niet te veel van een alternatieve behandeling: er zijn geen reguliere maar ook geen alternatieve behandelingen die SLE kunnen genezen. Verderop kunt u lezen waar u allemaal op kunt letten als u een alternatieve behandeling wilt proberen.

Tip

Bij het Reumafonds kunt u het boek Reuma en alternatieve behandelmethoden bestellen. In dit naslagwerk worden alle mogelijke alternatieve behandelingen beschreven door een reumatoloog en een apotheker. Ze geven ook aan wat er (tot nu toe) op wetenschappelijk gebied bekend is over deze behandelingen. Zie www.reumafonds.nl.