Moeheid

Ongewoon moe

Vermoeidheid is een veelgenoemde klacht bij SLE. Ook als de ziekte zich verder rustig houdt, kan de moeheid aanhouden.

Wat de oorzaken zijn van deze vermoeidheid is vaak niet duidelijk. Er zijn aanwijzingen dat de moeheid aanvankelijk veroorzaakt wordt door de klachten en de ontstekingen. Soms gaat het om een bijwerking van de medicijnen. Maar er kunnen ook psychosociale oorzaken zijn: de emoties en de verwerking hiervan kunnen zoveel energie vragen, dat u uitgeput raakt. Vaak zal de moeheid meerdere oorzaken tegelijk hebben.

Uitingen van moeheid

De vermoeidheid die mensen met SLE ervaren kan zich op verschillende manieren uiten.

• U bent ongewoon moe. De moeheid treedt sneller op dan vroeger, is ernstiger en gaat minder snel over. U heeft daardoor meer behoefte aan rust, maar die rust helpt lang niet altijd.
• De moeheid kan voortdurend aanwezig zijn, maar ook sterk wisselen. Vlagen van moeheid worden dan afgewisseld door vlagen met meer energie. Soms zit hier over de hele dag gezien een patroon in, maar het kan ook onvoorspelbaar zijn.
• Mensen die moe zijn beschrijven deze moeheid op veel manieren. U kunt zich uitgeput, leeg, lusteloos en opgebrand voelen. Uw lichaam kan letterlijk loodzwaar aanvoelen. U ervaart de moeheid als frustrerend en ontmoedigend. Alles wat u doet vraagt een grote inspanning. Wat u doet en hoe moe u bent, staat niet meer in verhouding tot elkaar. Ook als u niets heeft gedaan, of een nacht goed heeft geslapen, kunt u zich moe voelen.
• De moeheid heeft allerlei gevolgen: u komt niet meer goed uit uw woorden, u heeft geen zin meer in eten, u heeft geen energie meer voor seks, enzovoort. Dit kan weer gevolgen hebben voor allerlei activiteiten: u doet minder in huis en op uw werk, u heeft minder contact met vrienden en familie enzovoort.

Andere klachten

Sommige mensen hebben ook klachten die te maken hebben met het denken. Ze kunnen informatie bijvoorbeeld minder snel opnemen of kunnen minder goed onder tijdsdruk werken. Ook komt het voor dat mensen snel zijn afgeleid. Ook zijn er mensen die last hebben van geheugen- en concentratieproblemen. Deze klachten worden ook wel cognitieve klachten genoemd.

Het is nog niet helemaal duidelijk waardoor deze klachten veroorzaakt worden: het denken is nu eenmaal een ingewikkeld proces. Er wordt wel steeds meer onderzoek gedaan naar deze klachten.

Neerwaartse spiraal

Door de moeheid kunt u in een neerwaartse spiraal terechtkomen. De voortdurende vermoeidheid maakt u emotioneel kwetsbaar. U bent bijvoorbeeld sneller geïrriteerd, onzeker, gespannen of somber. Ook kunt u zich schuldig voelen omdat u zichzelf een last vindt voor anderen. En misschien maakt u zich grote zorgen over uw vermoeidheid, bijvoorbeeld omdat u bang bent dat de SLE-klachten ernstiger worden.

Dit soort gevoelens versterken een algeheel gevoel van ‘malaise’: in allerlei opzichten voelt u zich niet goed. Uw moeheid is meer dan ‘zich erg moe voelen’. Het heeft op veel zaken in uw leven een negatieve invloed.

Onbegrip bij anderen

Voor andere mensen is het vaak moeilijk te begrijpen dat u moe bent. Aan de buitenkant is meestal niet te zien dat u moe bent. Bovendien kan het verwarrend zijn dat u de ene dag iets wel kunt en de volgende dag niet. Dat leidt wel eens tot vervelende of kwetsende opmerkingen. ‘Maar je ziet er zo goed uit...’ ‘Vorige week kon je anders wel heel veel...’ ‘Kom op, wees een beetje flinker...’ Veel mensen bedoelen het goed, al komt dat niet altijd zo over. Vermoeidheid kan op deze manier extra problemen geven.

Als anderen u verwijten maken over uw moeheid, kunt u ze dit hoofdstuk laten lezen. Ook op de websites van de patiëntenorganisaties staat duidelijk vermeld dat vermoeidheid een van de meest voorkomende klachten is bij SLE. Ook deze websites kunnen helpen om meer begrip te krijgen voor uw situatie.

“Mijn vriend en ik waren nog maar een half jaar bij elkaar toen de lupus bij mij begon. Van een actieve spontane meid veranderde ik in een wrak. Ik had nergens meer energie voor en er waren dagen dat ik niet op kon houden met huilen. Mijn vriend dacht dat ik me aanstelde… hij kon zich gewoon niet voorstellen dat iemand van de ene op de andere dag zo kon veranderen. Uiteindelijk is onze relatie daar kapot aan gegaan.”

Onbegrip op uw werk

De moeheid kan gevolgen hebben voor uw werk. Misschien kunt u minder werken, moet u uw werkzaamheden aanpassen of misschien moet u vaker verzuimen. Omdat moeheid voor anderen niet goed te zien is én omdat er bijna nooit duidelijke oorzaken voor zijn, kan dit tot misverstanden leiden. Bijvoorbeeld: de bedrijfsarts wil dat u weer aan het werk gaat, terwijl u zichzelf daartoe nog niet in staat voelt. Of: uw collega’s zijn boos omdat ze denken dat u zich aanstelt, waardoor zij extra werk moeten doen.

Het is in die gevallen van belang dat u blijft uitleggen dat uw moeheid een groot probleem voor u is. Probeer dit te doen zonder te klagen of uzelf te verontschuldigen. Eventueel kunt u uw medisch specialist vragen een brief te schrijven voor de bedrijfsarts, zodat deze beter begrijpt wat er aan de hand is. U kunt ze ook verwijzen naar de websites van de patiëntenorganisaties.

Gevolgen voor uw activiteiten

Door de vermoeidheid kunt u niet meer al uw activiteiten doen zoals u gewend was. Misschien moet u regelmatig activiteiten laten schieten, misschien moet u minder gaan werken en vaker hulp vragen aan anderen. Dit kan vervelende gevolgen hebben. Soms moet u op het laatste moment afspraken afzeggen, omdat u een aanval van moeheid heeft. Of: als u in een opwelling iets leuks doet, betaalt u hiervoor de volgende dag een prijs.

“Ik heb best een grote groep vrienden. Dat betekent dat er altijd wel iets te vieren is: er is iemand jarig, of iemand heeft zijn rijbewijs gehaald of zijn eindexamen… of er is een bruiloft, of we komen zo maar voor de gezelligheid bij elkaar. Als ik wil, kan ik ieder weekend naar een feestje. Vroeger ging ik echt al die feesten af, ik was een enorm feestbeest. Maar tegenwoordig is het me te druk. Zeker nu steeds meer van mijn vrienden kinderen krijgen. De verjaardagen van de kinderen komen er ook nog bij! Eerlijk gezegd heb ik het er ook niet voor over… Zo’n hummeltje van twee beseft toch niet dat ik op zijn feestje kom. Maar ik moet er een week van bijkomen! Nu ga ik alleen nog naar feestjes die ik echt niet wil missen.”

Omgaan met moeheid

De vermoeidheid heeft veel invloed op uw leven, dat weet u zelf als geen ander. Helaas is er over de oorzaken en de behandeling van moeheid nog maar weinig bekend. Toch hoeft u de vermoeidheid niet te accepteren als een voldongen feit waar niets aan te doen is.

Wat u in ieder geval kunt doen, is leren omgaan met de vermoeidheid. Alleen zo kunt u de negatieve gevolgen ervan beperken. Dit hoofdstuk geeft informatie over hoe u met moeheid om kunt gaan. In het gunstigste geval verdwijnt de vermoeidheid, in het minst gunstige geval kunt u er beter mee omgaan.