Middelen

Somatropine

De medische benaming voor groeihormoon is somatropine. Er zijn meerdere fabrikanten die somatropine maken, er zijn dus ook meerdere merken beschikbaar. Welk medicijn een kind krijgt voorgeschreven, kan verschillen.

Overzicht

• somatropine (Genotropin, Humatrope, Norditropin, NutropinAq, Omnitrope, Zomacton)

De genoemde middelen zijn niet helemaal gelijk in toedieningsvorm en/of conserveermiddel. Het groeihormoon is in alle merken hetzelfde. Uw arts bepaalt in overleg met u welk product het meest geschikt is. De arts zal zo veel mogelijk proberen te voorkomen dat u tussentijds moet overstappen op een ander merk. Het is nog niet helemaal duidelijk welk effect dat heeft op de aandoening en welke bijwerkingen kunnen optreden.

Injectie

Groeihormoon moet een keer per dag – in de avond – ingespoten worden onder de huid (subcutane injectie). Vanaf daar verspreidt het zich via de bloedvaatjes door het lichaam.

De dosis wordt bepaald door de arts. Deze is mede afhankelijk van de aandoening, het lichaamsgewicht en de lichaamsoppervlakte, en van de IGF-I concentratie in het bloed. Het inspuiten kunt u zelf doen. Een hulpverlener zal eerst uitleggen hoe dat moet. Er zijn verschillende toedieningssystemen: met of zonder naald. Welk systeem het meest geschikt is, is afhankelijk van uw persoonlijke situatie.

Bij de naaldloze toedieningssystemen wordt het middel door de huid heen, met hoge druk, in het onderhuids vetweefsel gebracht. Bij de systemen mét naald moeten er meestal (zeer dunne) naaldjes op een soort pen gedraaid worden. Zo'n pen is vergelijkbaar met een insulinepen voor mensen met diabetes.

Het is beter steeds op een andere plek te prikken. Daarmee voorkómt u dat er putjes in de huid verschijnen. Door de injecties kan namelijk lipoatrofie ontstaan: plaatselijke afname van het onderhuids vetweefsel.

Meer informatie over de verschillende toedieningssystemen en de beste spuittechniek vindt u op de website van de Verpleegkundigen Werkgroep Groeihormoon: www.vwgroeihormoon.nl.

Regelmatige controles

De medicijnen hebben invloed op de hormoonhuishouding. De hoeveelheid hormonen in uw bloed en de samenstelling ervan, verandert voortdurend.

Een kind zal zich gemiddeld drie tot vier keer per jaar moeten melden bij de polikliniek. Tijdens de controles wordt natuurlijk het effect op de groei en de hormoonhuishouding beoordeeld.

Ook volwassenen worden regelmatig – misschien wel een paar keer per jaar – opgeroepen voor een controle. Tijdens de controle wordt onder andere gekeken naar het effect van de medicijnen op uw hormoonhuishouding. Soms zal het nodig zijn de dosis aan te passen.

Misschien zijn de controles lastig in te passen in uw dagelijks leven. Realiseer u echter dat ze nodig zijn: alleen door u regelmatig te controleren kan de arts u de best mogelijke behandeling geven. Controles horen erbij.

Bijwerkingen

In het algemeen komen weinig negatieve bijwerkingen voor. Op de plek van de injectie kunnen jeuk, pijn en irritatie ontstaan. De bijwerkingen die het meest genoemd worden, hebben te maken met het vasthouden van vocht. Bijvoorbeeld: stijfheid in armen en benen, gewrichtspijn, spierpijn, gevoelloosheid en tintelingen. Deze bijwerkingen zijn licht tot matig en verdwijnen na een aantal maanden vaak weer vanzelf. Als een kind aan het begin van de behandeling last heeft van hoofd- en heuppijn, neem dan contact op met uw arts. De arts zal beoordelen of hier iets aan te doen valt.

Groeihormoon heeft ook een aantal positieve effecten:

• De hoeveelheid vet in het lichaam gaat omlaag. Ook het cholesterolgehalte en de bloeddruk dalen. Hierdoor neemt het risico op hart- en vaatziekten af.
• De dichtheid van de botten neemt toe. Daardoor is er op latere leeftijd minder kans op botontkalking (osteoporose).
• De spiermassa neemt toe. Daardoor verbetert ook het uithoudingsvermogen.
• Ook melden kinderen wel dat hun zelfvertrouwen is toegenomen (vooral bij groeihormoondeficiëntie) en dat ze sociaal beter functioneren.

"Zo'n behandeling is heel prijzig. Ik geloof wel iets van € 150.000. Laatst op een feestje vroeg iemand of ik niet liever dat geld zou hebben, in plaats van de behandeling. Nou, echt niet! Die heeft er dus niks van begrepen."

Vanwege de positieve effecten wordt synthetisch groeihormoon ook steeds vaker buiten de medische wereld aangeboden: onder meer als wondermiddel dat veroudering tegen kan gaan en de spieren (van body-builders) kan versterken. Deze beweringen stroken niet met de werkelijkheid. Ook is het aangeboden materiaal niet altijd betrouwbaar, en soms zelfs gevaarlijk. Vraag altijd uw arts om advies als u synthetisch groeihormoon wilt gebruiken.

"Groeihormoon wordt ook gebruikt – of eigenlijk misbruikt – als doping in de sport. Daardoor heeft groeihormoon voor veel mensen een negatieve klank. Als ik vertel dat ons kind groeihormoon gebruikt, stuit ik vaak op onbegrip. Mensen begrijpen gewoon niet dat het een medische noodzaak is, dat hij dat spul nodig heeft om de dag een beetje behoorlijk door te komen. Ze denken dat ik mijn kind 'doping' geef vanwege 'een paar extra centimetertjes'."

Er is ook wel eens spraakverwarring: mensen hebben het dan over 'groeihormoon' terwijl ze eigenlijk iets anders bedoelen. Zo krijgen jongens in de puberteit wel eens mannelijke hormonen toegediend om de groei te bevorderen. Er wordt dan wel eens gezegd dat deze jongens 'groeihormoon' krijgen, maar in feite gaat het om geslachtshormonen.

Effect van de behandeling

Kinderen bereiken dankzij de behandeling een 'normale' lengte, dat wil zeggen een lengte die op grond van de lengte van de ouders te verwachten valt ('streeflengte'). Ook eventuele andere klachten verminderen.

Ook bij volwassenen zullen de klachten afnemen. Vaak bloeien mensen door de behandeling weer helemaal op en krijgen ze hun levenslust terug.