Overzicht
Veel hulp
U kunt te maken krijgen met een keur aan artsen en hulpverleners. Ook in de onderzoeksfase kunt u bij verschillende artsen terechtkomen: het duurt soms enige tijd voordat duidelijk is wat er precies aan de hand is.
Overzicht
Vrijwel alle kinderen met een groeistoornis krijgen te maken met de volgende artsen:
- jeugdarts (arts van het consultatiebureau, schoolarts)
- huisarts
- kinderarts / medisch specialist
Volwassen krijgen te maken met:
- huisarts
- medisch-specialist: internist-endocrinoloog
Achter de schermen werken de volgende hulpverleners aan het onderzoek:
- klinisch chemicus
- laboratoriummedewerker
Als eenmaal duidelijk is wat er precies aan de hand is, zijn er verschillende hulpverleners die uw kind met raad en daad terzijde kunnen staan. Bijvoorbeeld:
- psycholoog
- apotheker
Hieronder krijgt u een korte toelichting bij de genoemde beroepen.
Kenniscentrum
In de meeste gevallen zal u of uw kind worden doorverwezen naar een kenniscentrum op het gebied van endocrinologische aandoeningen. Zo'n kenniscentrum is meestal onderdeel van een academisch ziekenhuis (ook wel: universitair medisch centrum).
In zo'n kenniscentrum werken de hulpverleners nauw samen en overleggen zij over uw situatie. Meestal is er één hoofdbehandelaar, over het algemeen is dit de medisch specialist. Met hem of haar heeft u het meest contact. De hoofdbehandelaar houdt in de gaten of de behandeling goed verloopt en past deze zo nodig aan.
Jeugdarts
Kinderen van nul tot vier jaar brengen geregeld een bezoek aan het consultatiebureau. Oudere kinderen ontvangen een paar keer een uitnodiging van de schoolarts: meestal twee keer op de basisschool en één keer op het voortgezet onderwijs.
Het consultatiebureau en de schoolarts vallen allebei onder de Jeugdgezondheidszorg (JGZ). Bij de JGZ zijn zowel verpleegsters als artsen werkzaam. De artsen worden ook wel 'jeugdartsen' genoemd, omdat ze zich hebben gespecialiseerd in de jeugdgezondheidszorg.
De verpleegster meet en weegt uw kind. De arts beoordeelt of uw kind zich goed ontwikkelt.
De arts doet dit aan de hand van bepaalde richtlijnen. Daarmee wordt voorkomen dat de diagnose 'groeiachterstand' onnodig wordt gemist, maar ook dat de diagnose te gemakkelijk wordt gesteld. Als blijkt dat uw kind niet goed groeit, zal de jeugdarts uw kind doorverwijzen naar de huisarts of de kinderarts.
Huisarts
Bij kinderen controleert de huisarts eerst of er sprake is van een groeiachterstand. Mogelijk vraagt de arts om binnen het jaar terug te komen, zodat hij of zij kan zien hoe het kind zich ontwikkelt. Het is ook mogelijk dat de huisarts eerst wat onderzoeken laat uitvoeren of een kind direct doorstuurt naar een medisch specialist.
Volwassenen komen waarschijnlijk eerst bij de huisarts met hun klachten. De huisarts zal u onderzoeken. Misschien laat de huisarts direct een bloedonderzoek doen. Zo kan al in een vroeg stadium blijken dat u veel of weinig van een bepaald hormoon in uw bloed heeft. Maar meestal duurt het enige tijd voordat er een diagnose is gesteld: de klachten komen ook bij andere aandoeningen voor.
Tijdens het onderzoek en de behandeling speelt de huisarts een rol op de achtergrond. Hij of zij wordt via de medisch specialist op de hoogte gehouden van de verschillende onderzoeken en behandelingen. Ook wordt de huisarts geïnformeerd over de resultaten.
De huisarts blijft daarnaast een aanspreekpunt. Misschien heeft u zelf nog allerlei vragen over medische onderwerpen, of wilt u graag praten over uw gevoelens en ervaringen. Zowel volwassenen als kinderen, maar ook ouders kunnen bij de huisarts ook terecht voor bijkomende problemen, zoals vermoeidheid of sombere gevoelens.
Kinderarts / medisch specialist
Een kinderarts is een arts die zich gespecialiseerd heeft in het onderzoek en de behandeling van kinderen (tot achttien jaar). Veel kinderartsen zijn daarnaast ook nog medisch specialist, dat wil zeggen dat ze zich weer hebben gespecialiseerd in een bepaalde aandoening, bijvoorbeeld in nierziekten of hart- en vaatziekten. Gespecialiseerde kinderartsen heten – afhankelijk van hun specialisatie – ook wel: endocrinoloog (hormoonafwijkingen en stofwisselingsstoornissen), neonatoloog (behandeling pasgeborenen), cardioloog (hart- en vaatziekten), nefroloog (nierziekten), allergoloog (allergieën) enzovoort.
Medisch specialist: internist-endocrinoloog
Een internist is een arts die zich heeft gespecialiseerd in 'interne geneeskunde'. Een belangrijke taak van de internist is het herkennen en benoemen van een ziekte. Bij groeihormoondeficiëntie kunt u te maken met veel verschillende klachten, zeker als er sprake is van meerdere tekorten. In het begin is vaak niet duidelijk wat die klachten met elkaar te maken hebben. De internist probeert een verband te vinden en probeert een diagnose te stellen.
"Ik dacht altijd dat het typisch oosters was, om de mens in zijn geheel te beschouwen. Maar een internist houdt zich daar dus ook mee bezig. Die probeert echt het hele plaatje te zien."
Als eenmaal duidelijk is wat er aan de hand is, zal de internist u waarschijnlijk doorverwijzen naar een endocrinoloog. Dit is een internist die zich heeft gespecialiseerd in de stofwisseling en de hormoonhuishouding.
De endocrinoloog stelt de diagnose, laat onderzoeken doen en adviseert de behandeling. Hij of zij begeleidt ook de behandeling en zal u regelmatig oproepen voor controle.
Klinisch chemicus
Een klinisch chemicus ondersteunt de behandelend arts bij het vaststellen van de diagnose en het bepalen van de juiste behandelmethode. De klinisch chemicus houdt zich vooral bezig met onderzoek, bijvoorbeeld bloedonderzoek.
In overleg met de behandelend arts bepaalt de klinisch chemicus welk onderzoek er moet worden uitgevoerd. Hij of zij voert dit onderzoek uit in het laboratorium. Zelf heeft u meestal geen contact met deze specialist. Uw arts bespreekt de uitslag van het onderzoek met u.
Sommige klinisch chemici zijn arts en worden dan arts klinische chemie of laboratoriumarts genoemd.
Laboratoriummedewerkers
In opdracht van de kinderarts of internist voeren de laboratoriummedewerkers het onderzoek uit in het laboratorium. Met deze hulpverleners komt u soms wel direct in contact. Zij nemen vaak ook het bloed voor het onderzoek af.
"Wij kwamen voor het onderzoek terecht in een klein ziekenhuis. Dat had zo z'n voordelen. Onze jongen mocht bijvoorbeeld een keertje mee naar het laboratorium. Hij is nogal een leergierig ventje, een echte wijsneus, en hij bleef maar vragen stellen over dat bloedonderzoek. Kom maar mee, zei die arts, en voordat ie het wist stond hij tussen de analisten. Dat vond hij echt geweldig. Sindsdien zegt hij dat hij naar de laboratoriumschool wil."
Psycholoog
Een psycholoog kan veel betekenen voor kinderen die het moeilijk vinden dat zij anders zijn dan andere kinderen. Door middel van psychotherapie kan uw kind leren omgaan met gevoelens als boosheid, angst en verdriet. Denk hierbij niet meteen aan 'gewroet in de ziel': psychotherapie heeft een heel praktisch karakter en richt zich op bepaalde, concrete problemen. Psychologen kunnen uw kind helpen om anders met problemen om te gaan.
Bijvoorbeeld: samen met de therapeut 'oefent' uw kind situaties die het eng of lastig vindt.
Verder kan contact met een psycholoog ook voor uzelf van belang zijn. De psycholoog kan u bijvoorbeeld adviezen over de opvoeding geven.
Apotheker
Mogelijk krijgt uw kind medicijnen voorgeschreven. Met vragen over medicijnen kunt u terecht bij uw apotheek. De apotheek biedt behalve informatie nog enkele andere diensten die nuttig kunnen zijn, zoals een geneesmiddelenpaspoort of het thuisbezorgen van medicijnen.