Vooruitzichten

Niet te genezen, wel te behandelen

Over het algemeen is groeihormoondeficiëntie niet te genezen, maar wel goed te behandelen. De behandeling bestaat uit een dagelijkse injectie met groeihormoon. Door de behandeling verdwijnen de klachten grotendeels, vaak zelfs helemaal.

Kinderen bereiken meestal alsnog hun streeflengte, dat wil zeggen de lengte die ze gezien de lengte van hun ouders kunnen bereiken. Als ze eenmaal zijn uitgegroeid, zijn de medicijnen soms niet meer nodig. Bij minder dan 50 % van de kinderen is het tekort zo groot dat ze ook als volwassene groeihormoon moeten blijven spuiten.

Volwassenen die een behandeling met groeihormoon nodig hebben, zullen de medicijnen lange tijd, misschien zelfs hun hele leven moeten gebruiken. Soms zijn er meerdere hypofyseproblemen die een behandeling behoeven. De totale behandeling kan een zware druk op het dagelijks leven leggen. Bovendien geven veel mensen met een hypofyseaandoening aan dat niet alle klachten verdwijnen. Veel mensen blijven bijvoorbeeld last houden van vermoeidheid en stemmingswisselingen.

Omgaan met klachten

Naast het grote aantal verschillende klachten, verschillen mensen sterk in hoe ze met de klachten omgaan. De een laat zich door niets uit het veld slaan, de ander wordt al somber van een kleine tegenslag. Tussen die twee uitersten zitten allerlei reacties.

Een 'gemiddelde' groeihormoondeficiëntie bestaat niet, 'gemiddelde' mensen evenmin. Toch geldt in het algemeen dat groeihormoondeficiëntie geen onschuldige aandoening is. Het heeft vrijwel altijd een negatieve invloed op de 'kwaliteit van leven'. Anders gezegd: het leven wordt er minder leuk door.

U kunt zelf veel doen

Daar staat tegenover dat u zelf veel kunt doen om hinder zoveel mogelijk te beperken. U vindt hier praktische informatie over hoe u de gevolgen van een groeihormoondeficiëntie zo goed mogelijk kunt opvangen.

We besteden aandacht aan gedachten en gevoelens, maar ook aan 'zakelijke' onderwerpen als ziektekosten en arbeidsongeschiktheidsregelingen. Telkens geven we aan bij welke organisaties u kunt aankloppen voor hulp of meer informatie. Hopelijk helpt deze informatie u om toch een prettig leven te leiden, ondanks uw groeihormoondeficiëntie.